Constantemente se desarrollan nuevos avances y procedimientos relacionados con la craneosinostosis. ¡Sea un defensor de su hijo!

CRANIOSINOSTOSIS

¿Qué es la craneosinostosis?
La craneosinostosis es causada por el cierre prematuro de una o más de las suturas de los huesos que forman el cráneo. Por lo general, se realizan tomografías computarizadas para determinar si la forma anormal del cráneo es la craneosinostosis, en lugar de ser solo el resultado de la posición de la cabeza del feto o un trauma al nacer.

 

Hay 4 tipos de craneosinostosis:

La escafocefalia es causada por la fusión de la sutura sagital que se extiende de adelante hacia atrás en la mitad de la parte superior del cráneo. Este es el tipo más común de craneosinostosis.
Las características incluyen:

  • Una cabeza larga y angosta de adelante hacia atrás

  • Estrecho de oreja a oreja

  • La cabeza aparece en forma de bote

 

La trigonocefalia es la fusión de la sutura metópica, que se extiende desde la parte superior de la cabeza, hacia la mitad de la frente, hacia la nariz.
Las características incluyen:

  • Frente de forma triangular

  • Los ojos están más juntos que de costumbre.

 

La plagiocefalia es la fusión prematura de una de las suturas coronales, que se extienden de oreja a oreja sobre la parte superior de la cabeza.

  • Las características incluyen:

  • Fusión del lado derecho o izquierdo

  • La frente y la frente parecen empujadas hacia atrás

  • El ojo en el lado afectado tiene una forma diferente a la del lado no afectado

 

La braquicefalia se produce cuando ambos lados de las suturas coronales se fusionan prematuramente.
Las características incluyen:

  • Cabeza de forma ancha, con cráneo corto.

  • Fusion evita que toda la frente crezca hacia adelante, causando una frente alta y aplanada


¿Por qué pasó esto?
En este momento, los médicos no están seguros de por qué ocurre la craneosinostosis. En algunas familias, parece ser un rasgo heredado. Es muy probable que ocurriera alguna mutación en el desarrollo temprano de uno de los genes del bebé; sin embargo, la investigación aún no puede darnos respuestas definitivas sobre esto. No hay indicios de que haya algo que la madre hizo o no hizo para causar esto.

 

¿Le pasará esto a los niños que tengo en el futuro?
Las posibilidades de que otros niños tengan este problema son muy pocas ... 0-4%. Estas también son las posibilidades de que los hijos de su hijo nazcan con craneosinostosis. La única excepción es cuando la craneosinostosis es parte de los síndromes de Crouzon o Apert, en los que existe una probabilidad del 50% de transmitirse de padres a hijos.

 

¿Qué tipo de problemas podría tener mi hijo?
Dependiendo de la gravedad de la craneosinostosis, su hijo puede tener algunos o todos estos problemas:

  • Forma anormal del cráneo

  • Frente anormal

  • Ojos y oídos asimétricos.

  • Presión intracraneal (presión dentro del cráneo) que puede causar retrasos en el desarrollo o daño cerebral permanente si no se corrige

 

¿Mi hijo necesitará cirugía?
Los bebés que nacen con craneosinostosis generalmente necesitarán cirugía, a menos que sea un caso muy leve. Es importante que se realicen las radiografías y tomografías computarizadas adecuadas para que su médico pueda hacer un diagnóstico correcto, así como mostrarle las suturas fusionadas y cómo se reconstruirán. Por lo general, solo se requiere una cirugía para separar las suturas, remodelar los huesos y colocarlos en la posición adecuada. Solo el 10% de los niños necesitarán una segunda cirugía. La cirugía para corregir la craneosinostosis generalmente se realiza entre los cuatro y los ocho meses de edad.

 

¿Cómo obtengo ayuda para mi hijo?

Su hijo debe ser tratado por un equipo médico craneofacial calificado en un centro craneofacial. Actualmente, FACES tiene información sobre muchos de estos equipos. Esta no es una lista exhaustiva de todos los equipos craneofaciales.
Por favor contáctenos para más detalles.

 

¿Estoy solo?
¡No! Hay muchas familias y organizaciones que estarán encantadas de hablar con usted y ayudarlo con información y apoyo. No olvides libros, videos y sitios web. (Facebook tiene docenas de grupos privados específicos para las condiciones. Intente buscar en Facebook con algunas palabras clave diferentes como "craneofacial" o "quemar" y encuentre grupos de padres y otras personas con diferencias similares). La información a continuación lo ayudará a comenzar.

 

CARAS: La Asociación Nacional Craneofacial

Brindamos apoyo financiero para gastos no médicos a pacientes que viajan a un centro craneofacial para recibir tratamiento. La elegibilidad se basa en la necesidad financiera y médica ( Solicite aquí ). Los recursos incluyen boletines informativos, información sobre condiciones craneofaciales y oportunidades para establecer contactos. Contáctenos para más información.

 

Oficina de Enfermedades Raras

El Centro de información sobre enfermedades genéticas y raras

Excelente sitio web para encontrar información sobre una variedad de trastornos craneofaciales, particularmente los muy raros. Los especialistas en información están disponibles para responder sus preguntas. La operación telefónica es de lunes a viernes de 12 p.m. a 6 p.m., hora del este. Las solicitudes de información por correo electrónico o fax serán respondidas dentro de 5-10 días hábiles. Las solicitudes por correo de EE. UU. Serán respondidas dentro de 5-10 días hábiles NOTA: El centro no brinda asesoramiento médico, brinda tratamiento ni diagnostica enfermedades.
Teléfono: (888) 205-2311
Sitio web: https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/6209/craniosynostosis

 

CAPPS (Craneosinostosis y Soporte de plagiocefalia posicional, Inc.)

Organización de apoyo para padres de niños con craneosinostosis. Proporciona un grupo de apoyo en línea, boletines informativos, recursos y paquetes de atención hospitalaria.

Teléfono: (888) -572-5526

Sitio web: https://www.cappskids.org/

Programa Nacional de Derecho Sanitario

Proporciona información extensa sobre la ley de atención médica que afecta a las familias con niños que tienen necesidades especiales de atención médica.

Teléfono: (202) 289-7661
Sitio web: www.healthlaw.org

 

Mapa mundial de craneosinostosis

Un mapa que muestra dónde viven las personas con Craneosinostosis. Si desea agregarse, ¡hágalo!

Sitio web: https://www.diseasemaps.org/craniosynostosis/

 

Recursos adicionales

 

 

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FACES: The National Craniofacial Association