¿Qué es la hidrocefalia?
La hidrocefalia es causada por la acumulación excesiva de líquido cefalorraquídeo. Las características incluyen:

• Aumento de la presión intracraneal

• Dilatación de los ventrículos (las cavidades del cerebro).

• Aumento rápido de la circunferencia de la cabeza

• Desviación hacia abajo de los ojos.

• Fontanela llena o abultada (el punto blando en la cabeza de un bebé)

• Prominentes venas del cuero cabelludo

 

¿Por qué pasó esto?
La hidrocefalia es el resultado de un desequilibrio en la producción y absorción de líquido cefalorraquídeo. Puede ser el resultado de anomalías en el desarrollo, infección, lesiones o tumores cerebrales.

 

¿Le pasará esto a los niños que tengo en el futuro?
Las posibilidades de tener otro hijo con hidrocefalia son muy pequeñas.

 

¿Qué tipo de problemas podría tener mi hijo?

Además de las características físicas comunes a la hidrocefalia, su hijo puede tener los siguientes problemas:

• Náuseas y vómitos severos

• Dolores de cabeza severos

• Cansancio excesivo

• Dificultad para despertarse o mantenerse despierto

• Convulsiones

• Disminución repentina del comportamiento y / o rendimiento escolar.

• Discapacidad visual

• Irritabilidad

 

¿Mi hijo necesitará cirugía?

En este momento, se pasa un tubo largo y flexible llamado derivación a través del cerebro hasta el abdomen. Esto permite que el exceso de líquido se drene del cerebro. Se coloca suficiente tubería para permitir el crecimiento de un niño o se agregará longitud adicional dos o tres veces durante los períodos de rápido crecimiento.

 

¿Cómo obtengo ayuda para mi hijo?

Su hijo debe ser tratado por un equipo médico craneofacial calificado en un centro craneofacial. Actualmente, FACES tiene información sobre muchos de estos equipos. Esta no es una lista exhaustiva de todos los equipos craneofaciales.
Por favor contáctenos para más detalles.

 

¿Estoy solo?

¡No! Hay muchas familias y organizaciones que estarán encantadas de hablar con usted y ayudarlo con información y apoyo. No olvides libros, videos y sitios web. (Facebook tiene docenas de grupos privados específicos para las condiciones. Intente buscar en Facebook con algunas palabras clave diferentes como "craneofacial" o "quemar" y encuentre grupos de padres y otras personas con diferencias similares). La información a continuación lo ayudará a comenzar.

 

CARAS: La Asociación Nacional Craneofacial

Brindamos apoyo financiero para gastos no médicos a pacientes que viajan a un centro craneofacial para recibir tratamiento. La elegibilidad se basa en la necesidad financiera y médica (Solicite aquí) . Los recursos incluyen boletines informativos, información sobre condiciones craneofaciales y oportunidades para establecer contactos. Contáctenos para más información.

 

Asociación de hidrocefalia

Excelente recurso que proporciona hojas informativas, boletines informativos, grupos de apoyo, guías de recursos, guías médicas y grupos de discusión en Internet.

Teléfono: (888) 598-3789
Sitio web: www.hydroassoc.org

 

Fundación Nacional de Hidrocefalia

Boletines trimestrales para individuos afectados por hidrocefalia, sus familias y profesionales. También tienen videos y casetes disponibles.

Teléfono: (888) 857-3434 o (562) 924-6666
Sitio web: nhfonline.org

 

Fundación pediátrica de hidrocefalia, Inc.

Esta organización se dedica a brindar apoyo, recursos educativos y oportunidades de establecer contactos a pacientes y familias.

Teléfono: (732) 634-1283

Sitio web: www.hydrocephaluskids.org/wordpress

 

Programa Nacional de Derecho Sanitario

Proporciona información extensa sobre la ley de atención médica que afecta a las familias con niños que tienen necesidades especiales de atención médica.

Teléfono: (202) 289-7661

Sitio web: healthlaw.org

 

Recursos adicionales

 

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