Constantemente se desarrollan nuevos avances y procedimientos relacionados con el Síndrome de Parry Romberg. ¡Sea un defensor de su hijo!

PARRY ROMBERG SYNDROME

¿Qué es Parry Romberg?
El síndrome de Parry-Romberg es un trastorno poco frecuente que se caracteriza por un deterioro progresivo (atrofia) de la piel y los tejidos blandos de la mitad de la cara (atrofia hemifacial), generalmente del lado izquierdo.

 

  • Es más común en mujeres que en hombres.

  • Los cambios faciales iniciales generalmente involucran los tejidos por encima de la mandíbula superior (maxilar) o entre la nariz y la esquina superior del labio (pliegue nasolabial) y luego progresan hacia el ángulo de la boca, las áreas alrededor del ojo, la frente, la oreja, y el cuello

  • El deterioro también puede afectar la lengua, la parte blanda y carnosa del paladar y las encías.

  • El ojo y la mejilla del lado afectado pueden hundirse y el vello facial puede ponerse blanco y caerse (alopecia).

  • Además, la piel que recubre las áreas afectadas puede pigmentarse oscuramente (hiperpigmentación) con, en algunos casos, áreas de hiperpigmentación y parches de piel no pigmentada (vitiligo).

  • El síndrome de Parry-Romberg también se acompaña de anormalidades neurológicas que incluyen convulsiones y episodios de dolor facial severo (neuralgia del trigémino).

  • El inicio de la enfermedad generalmente comienza entre las edades de 5 y 15 años.

  • La progresión de la atrofia a menudo dura de 2 a 10 años, y luego el proceso parece entrar en una fase estable.

  • Los músculos de la cara pueden atrofiarse y puede haber pérdida ósea en los huesos faciales.

  • Pueden ocurrir problemas con la retina y el nervio óptico cuando la enfermedad rodea el ojo.


¿Hay algún tratamiento?
No hay cura y no hay tratamientos que puedan detener la progresión del síndrome de Parry-Romberg. La cirugía reconstructiva o microvascular puede ser necesaria para reparar el tejido perdido. El momento de la intervención quirúrgica generalmente se considera el mejor después del agotamiento del curso de la enfermedad y la finalización del crecimiento facial. La mayoría de los cirujanos recomendarán un período de espera de uno o dos años antes de proceder con la reconstrucción. Los injertos de músculo o hueso también pueden ser útiles. Otro tratamiento es sintomático y de apoyo.


¿Cuál es el pronóstico?
El pronóstico para las personas con síndrome de Parry-Romberg varía. En algunos casos, la atrofia termina antes de que se vea afectada toda la cara. En casos leves, el trastorno generalmente no causa ninguna discapacidad, aparte de los efectos cosméticos.


¿Qué investigación se está haciendo?
El NINDS apoya la investigación sobre trastornos neurológicos como el síndrome de Parry-Romberg con el objetivo de encontrar formas de prevenirlos, tratarlos y curarlos.

 

Preparado por: Oficina de Comunicaciones y Enlace Público Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares Institutos Nacionales de Salud de Bethesda, MD 20892 El material relacionado con la salud de NINDS se proporciona solo con fines informativos y no representa necesariamente el respaldo o una posición oficial del Instituto Nacional de Trastornos neurológicos y accidentes cerebrovasculares o cualquier otra agencia federal. El asesoramiento sobre el tratamiento o cuidado de un paciente individual debe obtenerse a través de consultas con un médico que haya examinado a ese paciente o esté familiarizado con el historial médico de ese paciente.

 

¿Cómo obtengo ayuda para mi hijo?

Su hijo debe ser tratado por un equipo médico craneofacial calificado en un centro craneofacial. Actualmente, FACES tiene información sobre muchos de estos equipos. Esta no es una lista exhaustiva de todos los equipos craneofaciales.
Por favor contáctenos para más detalles.

 

¿Estoy solo?

¡No! Hay muchas familias y organizaciones que estarán encantadas de hablar con usted y ayudarlo con información y apoyo. No olvides libros, videos y sitios web. La siguiente información lo ayudará a comenzar. (Facebook tiene docenas de grupos privados específicos para las condiciones. Intente buscar en Facebook con algunas palabras clave diferentes como "craneofacial" o "quemar" y encuentre grupos de padres y otras personas con diferencias similares).

 

CARAS: La Asociación Nacional Craneofacial

Brindamos apoyo financiero para gastos no médicos a pacientes que viajan a un centro craneofacial para recibir tratamiento. La elegibilidad se basa en la necesidad financiera y médica (Solicite aquí) . Los recursos incluyen boletines informativos, información sobre condiciones craneofaciales y oportunidades para establecer contactos. Contáctenos para más información.

 

La conexión de Romberg

The Romberg's Connection es un grupo de apoyo internacional compuesto por más de 500 personas y familias cuyas vidas se ven afectadas por el Síndrome de Romberg. Se han unido para ofrecer fortaleza, coraje, apoyo y amistad entre ellos. Asegúrese de visitar el sitio web.

Teléfono: (708) 4253496
Sitio web: www.therombergsconnection.com

 

Recursos adicionales

 

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