Constantemente se desarrollan nuevos avances y procedimientos relacionados con el labio leporino y el paladar hendido. ¡Sea un defensor de su hijo!

LABIO LEPORINO Y PALADAR HENDIDO

¿Qué es el labio leporino y el paladar hendido?

  • El labio leporino (división del labio superior) y el paladar hendido (división del techo de la boca) son los tipos más comunes de diferencia facial congénita.

  • Se produce un labio leporino unilateral en un lado del labio superior. Se produce un labio leporino bilateral en ambos lados del labio superior. En su forma más severa, la hendidura puede extenderse a través de la base de la nariz.

  • El paladar hendido es una abertura en el techo de la boca. Hay varios tipos que varían en severidad. El paladar hendido incompleto involucra solo la parte en forma de V de la parte posterior de la garganta (úvula) y el paladar blando y muscular (velo). El paladar hendido completo se extiende por todo el paladar. El paladar hendido puede ser unilateral o bilateral.

  • Es posible que un niño tenga labio leporino, paladar hendido o labio leporino y paladar hendido.

  • www.newmouth.com/pediatric-dentristry/oral-conditions-diseases/cleft-lip-and-palate

 

¿Por qué pasó esto?

La causa exacta es desconocida. La mayoría parece ser causada por una combinación de factores genéticos y ambientales durante la primera parte del embarazo. Las hendiduras también pueden aparecer con otros síndromes. Haga clic aquí para ver un documento que anuncia los resultados de un estudio genético de 2005 sobre hendiduras.


¿Le pasará esto a los niños que tengo en el futuro?

FACES sugiere que lo haga un genetista. El labio leporino, con o sin paladar hendido, puede darse en familias. En las familias donde la causa es genética, a menudo hay un 50% de posibilidades de que otro niño nazca con ella. Sin embargo, en familias donde no hay antecedentes de hendiduras, hay muy pocas posibilidades de que otro niño nazca con una hendidura.


¿Qué tipo de problemas podría tener mi hijo?
Además de las características físicas comunes a las hendiduras, su hijo puede tener los siguientes problemas:

  • Desarrollo dental: los dientes en el área de la hendidura pueden faltar o estar mal posicionados. Esto puede afectar la apariencia y la capacidad de masticación de su hijo.

  • Dificultades del habla: el labio leporino no suele provocar problemas del habla; sin embargo, a menudo los niños con paladar hendido se benefician enormemente de la terapia del habla temprana

  • Resfriados frecuentes, dolor de garganta, líquido en los oídos y amígdalas y problemas de adenoides.

 

¿Mi hijo necesitará cirugía?

Dependiendo de la gravedad del labio leporino o el paladar hendido, su hijo puede tener algunas o todas las siguientes cirugías:

  • Cierre del labio: para colocar las partes del músculo del labio separadas en su lugar

  • Adhesión labial y reparación definitiva de los labios para mejorar el contorno de los labios y la nariz.

  • Cirugía de paladar hendido para cerrar el paladar duro, maximizar el crecimiento y desarrollo de la mandíbula y producir un habla normal

  • Cirugía palatina para aumentar la longitud del paladar blando y cerrar el espacio de la hendidura palatina

  • Paladar blando: cirugía para cerrar y / o mejorar el control muscular

  • Cirugía de adenoides y amígdalas.

  • Tubos para los oídos: a menudo se realizan en combinación con la necesidad de otra persona de disminuir los líquidos en los oídos y las infecciones posteriores

 

¿Cómo obtengo ayuda para mi hijo?

Su hijo debe ser tratado por un equipo médico craneofacial calificado en un centro craneofacial. Actualmente, FACES tiene información sobre 64 equipos craneofaciales ubicados en 27 estados, el Distrito de Columbia y Canadá. Esta no es una lista exhaustiva de todos los equipos craneofaciales. Por favor, póngase en contacto con FACES para más detalles.


¿Estoy solo?
¡No! Hay muchas familias y organizaciones que estarán encantadas de hablar con usted y ayudarlo con información y apoyo. No olvides libros, videos y sitios web. La lista a continuación lo ayudará a comenzar.

 

CARAS: La Asociación Nacional Craneofacial

Brindamos apoyo financiero para gastos no médicos a pacientes que viajan a un centro craneofacial para recibir tratamiento. La elegibilidad se basa en la necesidad financiera y médica (Solicite aquí) . Los recursos incluyen boletines informativos, información sobre condiciones craneofaciales y oportunidades para establecer contactos. Contáctenos para más información.

 

Oficina de Enfermedades Raras

El Centro de información sobre enfermedades genéticas y raras

Excelente sitio web para encontrar información sobre una variedad de trastornos craneofaciales, particularmente los muy raros. Los especialistas en información están disponibles para responder sus preguntas. La operación telefónica es de lunes a viernes de 12 p.m. a 6 p.m., hora del este. Las solicitudes de información por correo electrónico o fax serán respondidas dentro de 5-10 días hábiles. Las solicitudes por correo de EE. UU. Serán respondidas dentro de 5-10 días hábiles. NOTA: El centro no brinda asesoramiento médico, brinda tratamiento ni diagnostica enfermedades.
Teléfono: (888) 205-2311
Sitio web: rarediseases.info.nih.gov/search?keyword=cleft%20palate

 

Biblioteca Nacional de Medicina de EE. UU.

Su guía para comprender las condiciones genéticas.

Sitio web: ghr.nlm.nih.gov/condition/ankyloblepharon-ectodermal-defects-cleft-lip-palate-syndrome

 

El tren de la sonrisa

Este excelente recurso nuevo tiene acceso instantáneo a las transcripciones completas de numerosos artículos y estudios relacionados con todos los principales problemas de hendidura. Gran recurso para pacientes y profesionales.
Sitio web: www.smiletrain.org/cleft-resources/best-practice-resources

 

The Cleft Palate Foundation (CPF)

Información sobre hendiduras, así como recursos sobresalientes de información educativa. La línea gratuita de hendiduras tiene ayuda las 24 horas.
Teléfono : (800) 24-CLEFT o (800) 242-5338
Sitio web: cleftline.org

Becas universitarias CPF

La Fundación del paladar hendido se complace en anunciar el establecimiento de las becas CPF para estudiantes con anomalías craneofaciales. La selección para el premio se basará en el éxito académico pasado, evidencia de habilidades de liderazgo o participación de la escuela / comunidad y fuertes indicios de éxito académico futuro. Una solicitud e información adicional está disponible en el sitio web de CPF en cleftline.org/family-resources/college-scholarships


Defensor de la fisura

Este sitio web se centra en una serie de cuestiones financieras de reparación y tratamiento de hendiduras. Incluye una serie de cartas de ejemplo para ayudar a los padres a apelar decisiones de seguro, así como para ayudar con los problemas estatales de Medicaid.
Teléfono: (888) 486-1209
Sitio web: www.cleftadvocate.org

 

Programa Nacional de Derecho Sanitario

Proporciona información extensa sobre la ley de atención médica que afecta a las familias con niños que tienen necesidades especiales de atención médica.
Teléfono: (202) 289-7661
Sitio web: healthlaw.org

 

Fundación para Rostros de Niños

Red de apoyo para padres de Nueva Inglaterra para la concientización y la educación. Este sitio es para padres que recién están aprendiendo que su hijo tiene una condición craneofacial. DVD GRATUITO galardonado para nuevos padres de un niño con hendidura (Understanding Cleft Lip & Palate, A Guide for New Parents). Versiones en inglés y español disponibles. También querrá ver el folleto en línea sobre atención dental para niños con labio leporino y paladar hendido, que incluye una línea de tiempo que muestra a qué edad un niño con hendidura debe recibir tratamientos dentales y quirúrgicos.

Teléfono: (781) 545-5086

Sitio web: facesofchildren.org

 

Asociación Craneofacial del Paladar Hendido de Florida

Este programa estatal puede ayudar a los hospitales y las familias de Florida a obtener biberones y tetinas especialmente diseñados para alimentarlos, proporcionarles materiales informativos e incorporarlos como parte de la red familiar. También puede proporcionar una lista de centros de tratamiento más cercanos a su comunidad.

Teléfono: (800) 726-2029

Sitio web: www.floridacleft.org

 

Padres y hendiduras

Este sitio aborda cuestiones prácticas y emocionales para padres de niños nacidos con labio leporino y paladar hendido. Eventualmente se convertirá en un libro escrito por Amy Mendillo, padre de un niño nacido con labio leporino y paladar hendido.

Sitio web: www.parentsandclefts.com

 

Recursos adicionales

Lectura sugerida

Children with Facial Difference

Niños con diferencia facial:

Una guía para padres


Escrito por Hope Charkins, MSW. Excelente recurso para que los padres los ayuden a enfrentar los desafíos médicos, emocionales, sociales, educativos, legales y financieros que presentan las diferencias faciales de sus hijos. Ordene en Amazon.com si no puede encontrarlo en su librería local.

FACES: The National Craniofacial Association