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¿Cómo obtengo ayuda para mi hijo o para mí?
Es importante ser tratado por médicos y equipos calificados en centros craneofaciales que estén familiarizados con afecciones médicas específicas. Actualmente, FACES mantiene una lista de muchos de estos equipos. Comuníquese con nosotros para obtener más información.

 

FACES brinda asistencia financiera para viajes médicamente necesarios a niños y adultos en los Estados Unidos con anomalías craneofaciales graves como resultado de defectos de nacimiento, lesiones o enfermedades. Comuníquese con nosotros para obtener más información o solicite ahora .

¿Estoy solo?
¡No! Hay muchas familias y organizaciones que estarán encantadas de hablar con usted y ayudarlo con información y apoyo. No olvide libros, videos, sitios web e incluso Facebook . A continuación se enumeran algunos recursos generales para comenzar. También encontrará recursos de apoyo para trastornos craneofaciales específicos en la página Anomalías craneofaciales.

 

Ensayos clínicos
Bases de datos de estudios clínicos financiados con fondos públicos y privados realizados en todo el mundo.

Sitio web: www.centerwatch.com
Sitio web: Clinicaltrials.gov

 

Federación de Niños con Necesidades Especiales
Teléfono: (617) 482-2915
Correo electrónico: FCSNinfo@fcsn.org
Sitio web: www.fcsn.org

Programa Nacional de Ley de Salud
Proporciona amplia información sobre las leyes de atención médica que afectan a las familias con niños que tienen necesidades especiales de atención médica.
Teléfono: (202) 289-7661
Sitio web: www.healthlaw.org

Fundación Defensora del Paciente
Patient Advocate Foundation es una organización nacional sin fines de lucro que busca proteger a los pacientes a través de una mediación efectiva que les asegura el acceso a la atención, el mantenimiento del empleo y la preservación de su estabilidad financiera. Patient Advocate Foundation sirve como enlace activo entre los pacientes y su aseguradora, empleador y / o acreedores para resolver asuntos relacionados con el seguro, la retención del empleo y / o crisis de deuda en relación con su diagnóstico a través de administradores de casos y abogados.
Teléfono: (800)532-5274
Correo electrónico : help@patientadvocate.org
Sitio web: www.patientadvocate.org

 

Nacido como un héroe
Fundación de investigación con la misión de acelerar la innovación y la investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes con síndromes de FGFR, incluido el síndrome de Pfeiffer.
Sitio web: www.bornahero.org

 

Fundación PROS
Una corporación sin fines de lucro 501 (c) (3), cuya misión es ayudar a preparar grupos de defensa de pacientes para ensayos clínicos.
Sitio web: prosfoundation.org

Children with Facial Difference A Parent

Niños con diferencia facial:

Una guía para padres


Escrito por Hope Charkins, MSW. Excelente recurso para que los padres los ayuden a enfrentar los desafíos médicos, emocionales, sociales, educativos, legales y financieros que presentan las diferencias faciales de sus hijos. Ordene en Amazon.com si no puede encontrarlo en su librería local.

FACES: The National Craniofacial Association