SÍNDROME DE GOLDENHAR

Constantemente se desarrollan nuevos avances y procedimientos relacionados con el Síndrome de Goldenhar. ¡Sea un defensor de su hijo!

¿Qué es el síndrome de Goldenhar?

El síndrome de Goldenhar es un defecto congénito de nacimiento que implica deformidades de la cara. Por lo general, afecta solo un lado de la cara. Las características incluyen:

  • Una oreja parcialmente formada o totalmente ausente (microtia)

  • El mentón puede estar más cerca del oído afectado.

  • Una esquina de la boca puede estar más alta que la otra.

  • Crecimientos benignos del ojo.

  • Un ojo perdido

Goldenhar también se conoce como displasia oculoauricular, microsomía craneofacial u OAV.

 

¿Por qué pasó esto?
Los médicos no están seguros de por qué ocurre Goldenhar. Sin embargo, no creen que sea el resultado de algo que la madre hizo mientras estaba embarazada. Los factores ambientales pueden jugar un papel y parece haber una mayor incidencia de Goldenhar entre los hijos de veteranos de la Guerra del Golfo.

 

¿Le pasará esto a los niños que tengo en el futuro?
Las posibilidades de tener otro hijo con Goldenhar es inferior al 1% o menos. Su hijo tiene aproximadamente un 3% de posibilidades de transmitirlo a sus hijos.

 

¿Qué tipo de problemas podría tener mi hijo?

Además de las características físicas comunes a Goldenhar, su hijo puede tener los siguientes problemas:

  • Escuchando problemas

  • Debilidad al mover el lado de la cara que es más pequeño

  • Problemas dentales: el paladar blando puede moverse hacia el lado no afectado de la cara

  • La lengua puede ser más pequeña en el lado afectado de la cara.

  • Fusión de los huesos del cuello.

 

¿Mi hijo necesitará cirugía?

Dependiendo de la gravedad del Síndrome de Goldenhar, su hijo puede tener algunas o todas las siguientes cirugías:

  • Descenso de la mandíbula del lado afectado.

  • Alargamiento de la mandíbula inferior.

  • 3 a 4 operaciones para reconstruir el oído externo

  • Adición de hueso para construir las mejillas.

  • Puede ser necesario agregar tejido blando a la cara

 

¿Cómo obtengo ayuda para mi hijo?

Su hijo debe ser tratado por un equipo médico craneofacial calificado en un centro craneofacial. Actualmente, FACES tiene información sobre muchos de estos equipos. Esta no es una lista exhaustiva de todos los equipos craneofaciales.
Por favor contáctenos para más detalles.

 

¿Estoy solo?
¡No! Hay muchas familias y organizaciones que estarán encantadas de hablar con usted y ayudarlo con información y apoyo. No olvides libros, videos y sitios web. (Facebook tiene docenas de grupos privados específicos para las condiciones. Intente buscar en Facebook con algunas palabras clave diferentes como "craneofacial" o "quemar" y encuentre grupos de padres y otras personas con diferencias similares). La información a continuación lo ayudará a comenzar.

 

CARAS: La Asociación Nacional Craneofacial

Brindamos apoyo financiero para gastos no médicos a pacientes que viajan a un centro craneofacial para recibir tratamiento. La elegibilidad se basa en la necesidad financiera y médica (Solicite aquí) . Los recursos incluyen boletines informativos, información sobre condiciones craneofaciales y oportunidades para establecer contactos. Contáctenos para más información.

 

Oficina de Enfermedades Raras

El Centro de información sobre enfermedades genéticas y raras

Excelente sitio web para encontrar información sobre una variedad de trastornos craneofaciales, particularmente los muy raros. Los especialistas en información están disponibles para responder sus preguntas. La operación telefónica es de lunes a viernes de 12 p.m. a 6 p.m., hora del este. Las solicitudes de información por correo electrónico o fax serán respondidas dentro de 5-10 días hábiles. Las solicitudes por correo de EE. UU. Serán respondidas dentro de 5-10 días hábiles NOTA: El centro no brinda asesoramiento médico, brinda tratamiento ni diagnostica enfermedades.
Teléfono: (888) 205-2311
Sitio web: https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/6540/goldenhar-syndrome

 

Biblioteca Nacional de Medicina de EE. UU.

Su guía para comprender las condiciones genéticas.

Sitio web: https://ghr.nlm.nih.gov/condition/craniofacial-microsomia

 

Red de apoyo del síndrome de Goldenhar
Teléfono: (888) 486-1209 o (702) 769-9624
Sitio web: http://www.goldenharsyndrome.org/


Grupos de apoyo:

health.groups.yahoo.com/group/goldenharsyndrome/

 

Asociación Americana de Habla, Lenguaje y Audición

El Centro de Acción de ASHA acepta preguntas y solicitudes de información de miembros y no miembros.

Teléfono: 800-638-8255.

Sitio web: https://www.asha.org/

 

Programa Nacional de Derecho Sanitario

Proporciona información extensa sobre la ley de atención médica que afecta a las familias con niños que tienen necesidades especiales de atención médica.

Teléfono: (202) 289-7661
Sitio web: https://healthlaw.org/

 

Mapa mundial del síndrome de Goldenhar

Un mapa que muestra dónde viven las personas con Síndrome de Goldenhar. Si desea agregarse, ¡hágalo!
https://www.diseasemaps.org/goldenhar-syndrome/

 

Más recursos

 

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FACES: The National Craniofacial Association