Constantemente se desarrollan nuevos avances y procedimientos relacionados con Microtia. ¡Sea un defensor de su hijo!

MICROTIA

¿Qué es microtia?

Microtia es un oído formado de forma incompleta. Su severidad varía desde una protuberancia de tejido hasta una oreja parcialmente formada. En la mayoría de los casos, solo se ve afectado un oído. En ese caso, se llama Microtia Unilateral. Si ambos oídos están afectados, se llama Microtia Bilateral. La microtia unilateral ocurre en 1 de cada 8,000 nacimientos y la microtia bilateral ocurre en 1 de los 25,000 nacimientos.

 

¿Por qué pasó esto?

En este momento, nadie sabe por qué ocurre Microtia; Sin embargo, no hay nada que sugiera que las acciones de la madre durante el embarazo causaron la Microtia. Se necesita más investigación para determinar la causa exacta.

 

¿Le pasará esto a otros niños que tengo en el futuro?

Se cree que la posibilidad de transmitir microtia a otro niño es inferior al 6%.

 

¿Qué tipo de problemas podría tener mi hijo?

Además de las características físicas, su hijo puede tener algunos o todos estos problemas:

  • Aproximadamente una reducción del 40% de la audición en el oído afectado

  • Problemas para localizar la dirección de donde proviene un sonido

  • Infecciones del oído

 

¿Mi hijo necesitará cirugía?

Su hijo necesitará cirugía reconstructiva para reconstruir el oído externo o tal vez desee usar una prótesis. Hay varios tipos de prótesis e implantes de oído que están disponibles actualmente y con la impresión 3D esas opciones se perfeccionan todos los días. Sugerimos recopilar información sobre todas las opciones y visitar a otras personas que hayan elegido diferentes opciones.

 

Las opciones aumentan cada año, así que trate de mantenerse al día con toda la investigación actual. Si elige la cirugía reconstructiva, es un proceso de 3 a 4 pasos, generalmente realizado con dos o tres meses de diferencia. Los procedimientos quirúrgicos generalmente comienzan alrededor de los 6 años de edad, ya que el oído tiene el 90% de su tamaño adulto, por lo que es más fácil determinar el tamaño del oído que se debe hacer.

  • Las porciones de las costillas 5, 6, 7 y 8 están talladas en la forma del oído externo.

  • Luego se injerta la oreja en su lugar y se cubre la piel suprayacente sobre el injerto.

  • Es posible que se necesiten otras operaciones para rotar el lóbulo y posiblemente para reposicionar la estructura del cartílago en su posición final.

 

¿Cómo obtengo ayuda para mi hijo?

Su hijo debe ser tratado por un equipo médico craneofacial calificado en un centro craneofacial. Actualmente, FACES tiene información sobre muchos de estos equipos. Esta no es una lista exhaustiva de todos los equipos craneofaciales.
Por favor contáctenos para más detalles.

 

¿Estoy solo?

¡No! Hay muchas familias y organizaciones que estarán encantadas de hablar con usted y ayudarlo con información y apoyo. No olvides libros, videos y sitios web. (Facebook tiene docenas de grupos privados específicos para las condiciones. Intente buscar en Facebook con algunas palabras clave diferentes como "craneofacial" o "quemar" y encuentre grupos de padres y otras personas con diferencias similares). La información a continuación lo ayudará a comenzar.

 

CARAS: La Asociación Nacional Craneofacial

Brindamos apoyo financiero para gastos no médicos a pacientes que viajan a un centro craneofacial para recibir tratamiento. La elegibilidad se basa en la necesidad financiera y médica ( Solicite aquí ) . Los recursos incluyen boletines informativos, información sobre condiciones craneofaciales y oportunidades para establecer contactos. Contáctenos para más información.

 

Grupo de apoyo de discusión en línea en Internet

Este excelente recurso está bajo la dirección de Steve Kazemir e incluye 1400 miembros de todo el mundo que discuten todos los temas relacionados con Atresia y Microtia.
Sitio web: groups.yahoo.com/neo/groups/AtresiaMicrotia/info

 

Grupo de apoyo de Microtia y Atresia de Facebook

Esta es una organización sin fines de lucro que se ha desarrollado como una red para aquellos que tienen y conocen a sus seres queridos con la deformidad congénita llamada Microtia y Atresia.
Sitio web: www.facebook.com/Microtia-and-Atresia-Support-Group-118851728152174/

 

Programa Nacional de Derecho Sanitario

Proporciona información extensa sobre la ley de atención médica que afecta a las familias con niños que tienen necesidades especiales de atención médica.
Teléfono: (202) 289-7661
Sitio web: healthlaw.org

 

Asociación Americana de Habla, Lenguaje y Audición

El Centro de Acción de ASHA acepta preguntas y solicitudes de información de miembros y no miembros.

Teléfono: 800-638-8255.

Sitio web: www.asha.org

 

Los siguientes sitios web contienen información excelente relacionada con microtia:

www.earcommunity.com
www.microtia.com
www.microtia.net
www.earsurgery.com

 

Recursos adicionales

 

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Escrito por Hope Charkins, MSW. Excelente recurso para que los padres los ayuden a enfrentar los desafíos médicos, emocionales, sociales, educativos, legales y financieros que presentan las diferencias faciales de sus hijos. Ordene en Amazon.com si no puede encontrarlo en su librería local.

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