Constantemente se desarrollan nuevos avances y procedimientos relacionados con el Síndrome de Moebius. ¡Sea un defensor de su hijo!

SÍNDROME DE MOEBIUS

¿Qué es el síndrome de Moebius?
El síndrome de Moebius es una condición extremadamente rara que generalmente afecta los nervios craneales sexto y séptimo. Estos nervios afectan los músculos de la cara y los ojos y causan parálisis facial. Las características del síndrome de Moebius incluyen:

  • Deterioro de la capacidad de los bebés para succionar

  • Incapacidad para seguir objetos con los ojos: en lugar de eso, el niño gira la cabeza para seguir

  • Falta de expresión facial.

  • Ojos cruzados

  • Incapacidad para sonreír

 

¿Por qué pasó esto?

El síndrome de Moebius es causado por el subdesarrollo de los nervios faciales. Los investigadores creen que existe una causa genética, pero aún no han podido identificarla.

 

¿Le pasará esto a los niños que tengo en el futuro?
Las posibilidades son muy pequeñas de que otros niños también nazcan con Moebius. Sin embargo, parece haber una mayor incidencia de Moebius en hijos de padres con Moebius.

 

¿Qué tipo de problemas podría tener mi hijo?
Además de las características físicas comunes a Moebius, su hijo puede tener los siguientes problemas:

  • Retraso en gatear y / o caminar debido al bajo tono muscular

  • Enfermedades respiratorias debido al bajo tono muscular.

  • Problemas del habla

  • Problemas de audición causados ​​por líquido en los oídos.

  • Movimiento limitado de la lengua

  • Problemas de los dientes

  • Sensibilidad a los sonidos fuertes.

  • Sensibilidad a la luz brillante

 

¿Mi hijo necesitará cirugía?

  • El estrabismo (ojos cruzados) generalmente se puede corregir con cirugía.

  • Las transferencias de nervios y músculos han tenido éxito en los últimos años al proporcionar cierta capacidad de sonreír.

  • Aunque no es de naturaleza quirúrgica, los niños a menudo se benefician de la terapia física y del habla para mejorar sus habilidades motoras gruesas y la coordinación, y para obtener un mejor control del habla y la alimentación.

 

¿Cómo obtengo ayuda para mi hijo?

Su hijo debe ser tratado por un equipo médico craneofacial calificado en un centro craneofacial. Actualmente, FACES tiene información sobre muchos de estos equipos. Esta no es una lista exhaustiva de todos los equipos craneofaciales.
Por favor contáctenos para más detalles.

 

¿Estoy solo?
¡No! Hay muchas familias y organizaciones que estarán encantadas de hablar con usted y ayudarlo con información y apoyo. No olvides libros, videos y sitios web. La siguiente información lo ayudará a comenzar. (Facebook tiene docenas de grupos privados específicos para las condiciones. Intente buscar en Facebook con algunas palabras clave diferentes como "craneofacial" o "quemar" y encuentre grupos de padres y otras personas con diferencias similares).

 

CARAS: La Asociación Nacional Craneofacial

Brindamos apoyo financiero para gastos no médicos a pacientes que viajan a un centro craneofacial para recibir tratamiento. La elegibilidad se basa en la necesidad financiera y médica ( Solicite aquí ). Los recursos incluyen boletines informativos, información sobre condiciones craneofaciales y oportunidades para establecer contactos. Contáctenos para más información.

 

Oficina de Enfermedades Raras

El Centro de información sobre enfermedades genéticas y raras

Excelente sitio web para encontrar información sobre una variedad de trastornos craneofaciales, particularmente los muy raros. Los especialistas en información están disponibles para responder sus preguntas. La operación telefónica es de lunes a viernes de 12 p.m. a 6 p.m., hora del este. Las solicitudes de información por correo electrónico o fax serán respondidas dentro de 5-10 días hábiles. Las solicitudes por correo de EE. UU. Serán respondidas dentro de 5-10 días hábiles. NOTA: El centro no brinda asesoramiento médico, brinda tratamiento ni diagnostica enfermedades.
Teléfono: (888) 205-2311
Sitio web: rarediseases.info.nih.gov/diseases/8549/mobius-syndrome

 

Biblioteca Nacional de Medicina de EE. UU.

Su guía para comprender las condiciones genéticas.

Sitio web: ghr.nlm.nih.gov/condition/moebius-syndrome

 

Muchas caras del síndrome de Moebius
"Para crear un mejor mañana para nosotros y para los niños a través de la educación y la conciencia pública".
Sitio web: www.manyfacesofmoebiussyndrome.org/

Comunidad de Facebook: www.facebook.com/pages/Many-Faces-of-Moebius-Syndrome/189215821115287

 

Asociación Americana de Habla, Lenguaje y Audición

Teléfono: 800-638-8255.

Sitio web: www.asha.org

 

Fundación para el Síndrome de Moebius

Excelente recurso !! Esta red tiene un boletín informativo y una lista de direcciones de más de 850 familias que están dispuestas a brindar apoyo. Tienen conferencias semestrales y todos los desarrollos de investigación e información más recientes.

Teléfono: (660) 834-3406
Sitio web: moebiussyndrome.org

 

Programa de Parálisis Facial / Canadá
www.sickkids.ca/PlasticSurgery/What-we-do/Facial-Paralysis/index.html

 

Programa Nacional de Derecho Sanitario

Proporciona información extensa sobre la ley de atención médica que afecta a las familias con niños que tienen necesidades especiales de atención médica.

Teléfono: (202) 289-7661
Sitio web: healthlaw.org

 

Mapa mundial del síndrome de Moebius

Un mapa que muestra dónde viven las personas con Síndrome de Moebius. Si desea agregarse, ¡hágalo!

Sitio web: www.diseasemaps.org/moebius-syndrome

 

Recursos adicionales

 

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Lectura sugerida

Children with Facial Difference

Niños con diferencia facial:

Una guía para padres


Escrito por Hope Charkins, MSW. Excelente recurso para que los padres los ayuden a enfrentar los desafíos médicos, emocionales, sociales, educativos, legales y financieros que presentan las diferencias faciales de sus hijos. Ordene en Amazon.com si no puede encontrarlo en su librería local.

FACES: The National Craniofacial Association