PATRICIO

Patrick with newborn Jack
Happy Jack
Ashley, Patrick, and Jack

Paternidad

por Patrick Rhodes

 

Ser padre significa proteger a tu familia y ser Superman, o al menos eso pensé hasta la primavera de 2011.

 

Tarde o temprano, todos los padres descubren que no podemos arreglar todo lo que les sucede a nuestros hijos. Para la mayoría de nosotros, la comprensión de que no somos Superman llega lentamente y lo siguiente que sabes es que tu hijo está haciendo preguntas o lidiando con heridas para las que no tienes respuesta. En ese momento, no importa cuánto quieras quitarte el dolor, te das cuenta de que eres incapaz de ayudar, y ahí es cuando realmente empiezas a amar.

 

Pones tu corazón en oración y rabia, abrazas a tu hijo y te preguntas por qué las cosas tienen que ser así; ahí es cuando entiendes la verdad innegable: no eres Superman. Eres solo un padre que ama a un niño que pasa por algo horrible que apesta más allá de las palabras. Cuestionas todo lo que crees sobre Dios, el universo y sobre ti mismo. En ese momento de rotura, sabes que todo lo que tienes que dar es tu amor y ánimo. Usted se levanta y, con la ayuda de su fe en Dios, su familia y sus amigos, comienza a marchar junto a su hijo. Los amas y los proteges lo mejor que puedes, aunque sabes que no eres Superman.

 

En marzo de 2011, mi esposa Ashley y yo estábamos esperando a nuestro hijo, Jack. Ashley nació con el Síndrome de Crouzon, y como resultado, sabíamos que había una probabilidad cincuenta y cincuenta de que Jack lo tuviera. Temíamos tener un hijo con Crouzon. De hecho, temíamos tanto el síndrome que planeábamos adoptar cuando descubrimos que Ashley estaba embarazada. Para darle a Jack la mejor atención posible, decidimos hacernos una amniocentesis, lo que nos diría si tenía Crouzon. Fue en este contexto que mi mundo, mi control, mi creencia de que podía manejarlo todo, comenzaron a desmoronarse.

 

Los resultados de las amniocentesis volvieron. Observé la cara afligida de Ashley mientras hablaba con la clínica genética. Si bien no podía escuchar lo que se decía, sabía lo que significaba su expresión: Jack había dado positivo por el Síndrome de Crouzon. Nuestros miedos se habían hecho realidad.

 

Después de escuchar las noticias sobre Jack, recuerdo una sensación de ira que brotaba dentro de mí; ira porque tuve que ver a mi esposa con tanto dolor (Ashley tenía una tremenda sensación de culpa por haberle transmitido el síndrome a Jack), ira porque no podía hacer nada para quitarle el dolor y ira porque Jack tendría que soportar innumerables cirugías. Sobre todo, sentí rabia por mi impotencia: yo, el padre, el proveedor, el protector, no podía hacer nada para acabar con el dolor de mi familia. Todo estaba fuera de mis manos.

 

La gente diría confiar en Dios: Él hará todo bien en su plan. Ese recordatorio no hizo nada para ayudarme. Solo hizo que mi ira fuera más fuerte y más consumidora. Cada vez que una persona bien intencionada me aconsejaba que confiara en Dios, me recordaba cuán fuera de control estaba en esta situación, y que Dios permitió que esto sucediera. Me enojé tanto que me negué a rezar. Le dije a Ashley que no creía en Dios. ¡No hay forma de que un creador justo y amable me haga esto!

 

A medida que crecía el vientre de Ashley, también crecía mi ira y mi frustración. Hicimos todas las cosas normales como baby showers, citas de OBGYN y decoraciones de guardería. Hubo algunos momentos felices, como la primera vez que sentí a Jack patear, y de alguna manera mi ira disminuyó, pero sobre todo recuerdo haber tenido miedo y miedo.

 

El sábado por la mañana, 23 de julio de 2011, nació Jack. Lo miré y me enamoré desesperadamente y profundamente. Era tan pequeño, un poco más de 5 libras, y tenía problemas para respirar. Inmediatamente los médicos nos lo quitaron. Tenía que ir a la UCIN. La ira comenzó a hincharse. Me robaron el momento en que todos los padres sueñan, sosteniendo a mi hijo con la mujer que amo. En cambio, me llevaron con mi hijo a la UCIN donde me permitieron besarlo y abrazarlo antes de que las enfermeras lo metieran en una incubadora.

 

En ese momento todo mi control se había ido. Me di cuenta de lo completamente y totalmente impotente que era para ayudar a Jack. Exteriormente estaba tranquilo, ¡pero mi alma gritaba de rabia, ira, resentimiento, frustración y dolor! Mi hijo, de menos de una hora de edad, no dependía de mí de por vida, sino médicos, enfermeras y máquinas; Yo, el padre, el protector, ya había sido reemplazado. Menos de un día en la vida de mi hijo, me volví superfluo. Mi ira se hizo aún más profunda.

 

En el Salmo 23, David escribe: "Aunque camine por el valle de la sombra de la muerte, no temeré al mal". No sé cómo era el valle de la muerte de David, pero para mí siempre y para siempre me hará pensar en la UCIN. Estaba oscuro, las máquinas estaban en todas partes desde el piso hasta el techo, y estaba rodeado de bebés como mi Jack, luchando por sus vidas. Mi ira comenzó a transformarse en miedo. Por primera vez, me di cuenta de que podríamos no traer a nuestro bebé a casa. Si hubiera comenzado mi viaje hacia la paternidad como Superman, un héroe que podía hacerlo todo, ahora era el Increíble Hulk, un monstruo gigante de rabia verde.

 

Pasarían seis semanas en la UCIN y Jack codificaría dos veces. La primera vez que sucedió estaba de regreso en el trabajo en Myrtle Beach, mientras Ashley se quedaba con Jack en el hospital. Llamó y me dijo que había regresado del almuerzo solo para encontrar a los médicos y enfermeras que trabajaban en Jack para que su corazón comenzara y su respiración volviera a la normalidad. Hasta el día de hoy, tengo una gran cantidad de culpa por no estar allí. Sé que mi presencia no habría marcado la diferencia, pero aún lamento mi ausencia. La próxima vez que Jack codificó, Ashley y yo acabábamos de regresar a la Casa Ronald McDonald cuando sonó el teléfono. Con mucha calma, una enfermera nos informó que Jack estaba bien, pero que había codificado y su corazón se había detenido nuevamente. Inmediatamente, Ashley y yo volvimos al hospital y abrazamos a nuestro hijo y lo vimos respirar. Ashley le agradeció a Dios por perdonar a Jack, mientras yo me revolcaba en mi impotencia. En mi mente no había forma de que un Dios de amor puro dejara que un niño inocente pasara por esto. En mi ira y frustración, y a pesar de mi rechazo a Dios (mi hipocresía parece no tener límites), fui a la pequeña capilla del hospital y oré por Jack.

 

Uno de nuestros mayores temores al momento del nacimiento de Jack fue que necesitaría una traqueotomía (traqueotomía). Ashley rezó y rezó para que pudiéramos llevar a nuestro bebé a casa sin uno, pero una vez más, este Dios de amor y misericordia, que da lo que pides, dijo que no. No contestaba las oraciones de mi esposa. Las vías respiratorias de Jack eran demasiado pequeñas para que él pudiera respirar por sí solo, y necesitaría un trach para regresar a casa. Sabiendo entonces que no teníamos otra opción, que no tenía poder y que no tenía control, entregué a mi hijo a un cirujano por primera vez. Aún no tenía ni un mes y estaba siendo operado. Lloré por él, no un luto por la pérdida de vidas, sino que lloré por su pérdida de normalidad. A partir de este momento, Jack sería ese chico, el diferente, el que se destacó, el que no encajaba en el molde.

 

Estaba empezando a ser un experto en ira. En su mayor parte, lo entregué adentro, sin embargo, cuando surgió una ocasión en la que podía liberarlo a los médicos, nunca dudé. Esas semanas en Charleston fueron las más duras de mi vida. Al ver sufrir a dos personas que amo tanto, Jack físicamente tratando de mantenerse con vida, y Ashley lidiando con el dolor emocional que resulta de ser madre de un niño con graves necesidades médicas, me estaba arrancando el corazón. La ira se iba pero el entumecimiento la reemplazaba. Me estaba resultando difícil sentir realmente algo. Además de lidiar con todas las emociones que te inundan en una situación como esta, estaba tratando de descubrir cómo ser padre a hijo con una traqueotomía, que necesitaba más atención médica de la que sabía dar. En este momento, estaba más confundido, más perdido que nunca antes, o desde entonces.

 

Después de seis semanas, llevamos a nuestro bebé a casa para enfrentar el mundo. Todavía asustados y enojados, condujimos a casa con Jack. Ninguno de nosotros sabía qué esperar. Jack necesitaba cirugía para liberar las suturas en su cráneo, todos menos uno de ellos estaban fusionados, pero a partir de ahora, todavía era demasiado pequeño para la cirugía. Lo llevaríamos a casa, lo amaríamos, lo veríamos crecer y esperaríamos que cuando saliera el sol a la mañana siguiente, nuestro hijo aún estuviera vivo.

 

Todavía estaba enojado, confundido y todavía indefenso, pero al menos estábamos en casa y podíamos sostener y sacudir a Jack en nuestra sala de estar. Si bien había dejado de orar (vi poca utilidad en él; después de todo, Dios no había respondido ninguna de nuestras oraciones aún, pensé), todavía hablé con Él. Principalmente en rabia silenciosa y enojo tácito, le pregunté: ¿Por qué le había hecho esto a mi familia? ¿Por qué no podríamos ser la familia normal perfecta? ¿Por qué nos había roto tan completamente?

 

Durante los primeros meses, hubo momentos en que me sentí más como la enfermera de Jack que como su padre. Nuestra rutina nocturna involucraba todas las cosas normales como bañarnos, alimentarlo y amarlo; sin embargo, además de eso, había otro componente: el componente médico. Todas las noches teníamos que limpiar el estoma de Jack (el área alrededor de su traqueotomía) y cambiar sus ataduras de traqueotomía. Después de eso, todo su equipo médico (monitores cardíacos, tubos de respiración y otros dispositivos) tuvo que ser conectado. De hecho, Jack necesitaba tanta atención médica nocturna que trasladamos su cuna a nuestra habitación durante el primer año y medio.

 

Durante ese primer año, sucedió algo más, comenzó la curación.

 

Físicamente, Jack comenzó a estabilizarse y lentamente, con la ayuda de algunas personas especiales, comencé el proceso de recuperación de mis heridas emocionales y espirituales. Mientras estuvo en Charleston, Jack tuvo varias cirugías. Sin embargo, en marzo de 2012 nos estábamos preparando para su primera cirugía mayor. Jack necesitaba una expansión de bóveda craneal. Una semana antes de su cirugía, uno de los compañeros de trabajo de Ashley, cuyo esposo es un sacerdote anglicano, se le acercó para que bautizara a Jack. Aunque todavía estaba muy enojado con Dios y no quería formar parte de la Iglesia, sabía cuánto significaba esto para Ashley. Así que dije esas dos pequeñas palabras que todos los esposos aprenden a decir cuando realmente no tienen interés en hacer algo, "Sí, cariño", y bautizamos a Jack en un servicio privado con algunos de nuestros amigos más cercanos.

 

Durante el servicio, el amor y la compasión que el padre Ron le mostró a Jack dejaron una pequeña grieta en el duro muro de piedra que había construido alrededor de mi corazón. Entonces no lo sabía, pero en pocos días me ofrecería algunas palabras de orientación que enfocarían todo lo que estaba tratando y, en última instancia, me ayudarían a superar mis heridas emocionales. Hasta el día de hoy, estoy eternamente agradecido de que Dios haya puesto a Ron Greiser en nuestras vidas.

 

El sábado después de la cirugía de Jack, el padre Ron vino a vernos al hospital. En la sala de espera nos sentamos y hablamos, mientras nuestras esposas visitaban a mi hombrecito. Hablamos sobre deportes, lo que significa ser padre y la vida en general. Eventualmente, nuestras esposas salieron de la UCI y fue nuestro turno de entrar. Mirando a Jack, el Padre Ron me preguntó cómo estaba. Todavía recuerdo nuestra conversación hasta el día de hoy. Le dije que estaba enojado. Cabreado con Dios, en la vida, y esto apesta: ver a su hijo pasar por un procedimiento médico tras otro. Sus palabras fueron: "Está bien estar enojado con Dios, de hecho puedes estar enojado con él y aún así amar. Después de todo te enojas con Ashley, ¿no? Pero aún la amas, ¿verdad? Sus siguientes palabras me explicaron perfectamente exactamente con lo que estaba tratando, pero de alguna manera no entendí del todo. "Estás afligido", me dijo, "no por la pérdida física de tu hijo, sino por los sueños que tuviste con él y todo lo que estás tratando es parte de ese proceso". Hasta ese momento luché no solo con mis sentimientos sino también con el por qué los tenía. Nunca se me ocurrió pensar que estaba afligido.

 

Jack se recuperó rápidamente de su cirugía y lo llevamos a casa nuevamente. Desearía poder decir que desde el momento en que el padre Ron y yo tuvimos nuestra conversación, yo también me recuperé, pero eso sería una mentira. Sin embargo, poco a poco, día a día, comencé a lidiar y enfrentar mi ira. Comprendí de dónde venía y cómo pasar. En mi enojo, todo lo que podía ver eran cosas que Jack nunca podría hacer. Pero ahora comenzaba a ver que, si bien mi vida con Jack iba a ser diferente de lo que había planeado, todavía habría algunas cosas bastante increíbles en nuestras vidas juntos.

 

Como padre de un niño con una diferencia craneofacial, una de las cosas que más temes es cómo las personas tratarán a tu hijo. Debido a todo lo que el Padre Ron había hecho por nosotros, una noche Ashley sugirió que deberíamos llevar a Jack a la iglesia de Ron y dejarle ver cómo estaba Jack. "Sí cariño", salió de mi boca de nuevo. Aunque no estaba tan confundido y enojado, no estaba listo para la iglesia. Sostuve a Jack durante todo el sermón.

 

Luego, una niña, que estaba en la escuela primaria, se acercó y le pidió que abrazara a Jack, el pequeño bebé del que tanto había oído hablar la congregación. El amor, la amabilidad y el afecto genuino con el que sostenía a Jack me conmovieron de maneras que no puedo explicar; ver a alguien más amar a mi hijo, que se ve tan diferente, me dio esperanza.

 

11 de septiembre de 2017

Jack tiene cinco años ahora, y como dice el refrán, él es todo niño; un paquete de energía, emoción y alegría. Mi hijo es uno de los niños más felices que conozco. Le encanta leer, la escuela y su mamá y papá (aunque ahora, para mi disgusto, me llama papá más y papá menos). Él ama a Legos, Star Wars, nadar (incluso con la trach), y lo más importante, ama a Jesús.

 

Superé mi ira con Dios y nos unimos a la iglesia del Padre Ron. Todos los días Ashley y yo vemos las alegrías únicas de ser los padres de Jack. Aunque desearía poder decir que después del primer año de su vida todo ha sido perfecto, no puedo. Hemos tenido altibajos, contratiempos y alegrías. Cuando tenía dos años, descubrimos que tenía un punto muerto en el cerebro por presionar contra su cráneo; en ese momento, los médicos no podían decirnos si Jack funcionaría intelectualmente a un nivel normal o no, esto fue un gran revés. A los tres, le hicimos una prueba de desarrollo cognitivo y estaba funcionando al nivel esperado de un niño de seis años, ¡gran alegría!

 

Ser padre es difícil, no hay manual para ello. Ser padre de un niño con necesidades médicas es aún más difícil. Pero he llegado a comprender que apreciamos las cosas con las que luchamos más, o trabajamos más duro, más de lo que nos resulta más fácil. Tal vez por eso amo tanto a Jack. Ver su lucha realmente me ha hecho apreciarlo. También sé ahora que cuando nos enfrentamos a grandes desafíos, necesitamos apoyo y personas que sepan por lo que estamos pasando. Hay una gama de emociones que los padres enfrentan cuando descubren que su hijo está "enfermo", pero esas emociones son normales. Por lo tanto, si tiene dificultades para comprender por qué le ha sucedido esto a su hijo, sepa que no está solo, hay personas que se han puesto en su lugar y hay personas que se preocupan por usted. Habla con ellos. No intentes ser Superman y manejarlo todo tú mismo.

 

Todavía no sé por qué Dios eligió no responder a nuestras oraciones y evitar que Jack sufra el Síndrome de Crouzon. Tal vez sea porque un día, cuando sale del green número 18 en el Augusta National, después de hundir un putt para ganar el Masters, Jim Nance le preguntará cómo lidió con la presión. Jack sonreirá y dirá: "Esto no fue presión, trata de aprender a nadar con una traquea, ¡eso es presión!" O, tal vez, un día, cuando Jack sea presidente de los Estados Unidos, un periodista le preguntará cómo maneja el estrés del trabajo y Jack dirá: "Esto no es estresante, intente usar el Sistema RED". O tal vez solo cuando Jack es papá y su hijo dice: "Papá, no sé cómo seguir". Jack sonreirá con amor y dirá: "Déjame darte un consejo". ¡No sé dónde estaré en ese momento, pero sé que estaré orgulloso de él!

 

Paternidad

por Patrick Rhodes

 

Ser padre significa proteger a tu familia y ser Superman, o al menos eso pensé hasta la primavera de 2011.

 

Tarde o temprano, todos los padres descubren que no podemos arreglar todo lo que les sucede a nuestros hijos. Para la mayoría de nosotros, la comprensión de que no somos Superman llega lentamente y lo siguiente que sabes es que tu hijo está haciendo preguntas o lidiando con heridas para las que no tienes respuesta. En ese momento, no importa cuánto quieras quitarte el dolor, te das cuenta de que eres incapaz de ayudar, y ahí es cuando realmente empiezas a amar.

 

Pones tu corazón en oración y rabia, abrazas a tu hijo y te preguntas por qué las cosas tienen que ser así; ahí es cuando entiendes la verdad innegable: no eres Superman. Eres solo un padre que ama a un niño que pasa por algo horrible que apesta más allá de las palabras. Cuestionas todo lo que crees sobre Dios, el universo y sobre ti mismo. En ese momento de rotura, sabes que todo lo que tienes que dar es tu amor y ánimo. Usted se levanta y, con la ayuda de su fe en Dios, su familia y sus amigos, comienza a marchar junto a su hijo. Los amas y los proteges lo mejor que puedes, aunque sabes que no eres Superman.

 

En marzo de 2011, mi esposa Ashley y yo estábamos esperando a nuestro hijo, Jack. Ashley nació con el Síndrome de Crouzon, y como resultado, sabíamos que había una probabilidad cincuenta y cincuenta de que Jack lo tuviera. Temíamos tener un hijo con Crouzon. De hecho, temíamos tanto el síndrome que planeábamos adoptar cuando descubrimos que Ashley estaba embarazada. Para darle a Jack la mejor atención posible, decidimos hacernos una amniocentesis, lo que nos diría si tenía Crouzon. Fue en este contexto que mi mundo, mi control, mi creencia de que podía manejarlo todo, comenzaron a desmoronarse.

 

Los resultados de las amniocentesis volvieron. Observé la cara afligida de Ashley mientras hablaba con la clínica genética. Si bien no podía escuchar lo que se decía, sabía lo que significaba su expresión: Jack había dado positivo por el Síndrome de Crouzon. Nuestros miedos se habían hecho realidad.

 

Después de escuchar las noticias sobre Jack, recuerdo una sensación de ira que brotaba dentro de mí; ira porque tuve que ver a mi esposa con tanto dolor (Ashley tenía una tremenda sensación de culpa por haberle transmitido el síndrome a Jack), ira porque no podía hacer nada para quitarle el dolor y ira porque Jack tendría que soportar innumerables cirugías. Sobre todo, sentí rabia por mi impotencia: yo, el padre, el proveedor, el protector, no podía hacer nada para acabar con el dolor de mi familia. Todo estaba fuera de mis manos.

 

La gente diría confiar en Dios: Él hará todo bien en su plan. Ese recordatorio no hizo nada para ayudarme. Solo hizo que mi ira fuera más fuerte y más consumidora. Cada vez que una persona bien intencionada me aconsejaba que confiara en Dios, me recordaba cuán fuera de control estaba en esta situación, y que Dios permitió que esto sucediera. Me enojé tanto que me negué a rezar. Le dije a Ashley que no creía en Dios. ¡No hay forma de que un creador justo y amable me haga esto!

 

A medida que crecía el vientre de Ashley, también crecía mi ira y mi frustración. Hicimos todas las cosas normales como baby showers, citas de OBGYN y decoraciones de guardería. Hubo algunos momentos felices, como la primera vez que sentí a Jack patear, y de alguna manera mi ira disminuyó, pero sobre todo recuerdo haber tenido miedo y miedo.

 

El sábado por la mañana, 23 de julio de 2011, nació Jack. Lo miré y me enamoré desesperadamente y profundamente. Era tan pequeño, un poco más de 5 libras, y tenía problemas para respirar. Inmediatamente los médicos nos lo quitaron. Tenía que ir a la UCIN. La ira comenzó a hincharse. Me robaron el momento en que todos los padres sueñan, sosteniendo a mi hijo con la mujer que amo. En cambio, me llevaron con mi hijo a la UCIN donde me permitieron besarlo y abrazarlo antes de que las enfermeras lo metieran en una incubadora.

 

En ese momento todo mi control se había ido. Me di cuenta de lo completamente y totalmente impotente que era para ayudar a Jack. Exteriormente estaba tranquilo, ¡pero mi alma gritaba de rabia, ira, resentimiento, frustración y dolor! Mi hijo, de menos de una hora de edad, no dependía de mí de por vida, sino médicos, enfermeras y máquinas; Yo, el padre, el protector, ya había sido reemplazado. Menos de un día en la vida de mi hijo, me volví superfluo. Mi ira se hizo aún más profunda.

 

En el Salmo 23, David escribe: "Aunque camine por el valle de la sombra de la muerte, no temeré al mal". No sé cómo era el valle de la muerte de David, pero para mí siempre y para siempre me hará pensar en la UCIN. Estaba oscuro, las máquinas estaban en todas partes desde el piso hasta el techo, y estaba rodeado de bebés como mi Jack, luchando por sus vidas. Mi ira comenzó a transformarse en miedo. Por primera vez, me di cuenta de que podríamos no traer a nuestro bebé a casa. Si hubiera comenzado mi viaje hacia la paternidad como Superman, un héroe que podía hacerlo todo, ahora era el Increíble Hulk, un monstruo gigante de rabia verde.

 

Pasarían seis semanas en la UCIN y Jack codificaría dos veces. La primera vez que sucedió estaba de regreso en el trabajo en Myrtle Beach, mientras Ashley se quedaba con Jack en el hospital. Llamó y me dijo que había regresado del almuerzo solo para encontrar a los médicos y enfermeras que trabajaban en Jack para que su corazón comenzara y su respiración volviera a la normalidad. Hasta el día de hoy, tengo una gran cantidad de culpa por no estar allí. Sé que mi presencia no habría marcado la diferencia, pero aún lamento mi ausencia. La próxima vez que Jack codificó, Ashley y yo acabábamos de regresar a la Casa Ronald McDonald cuando sonó el teléfono. Con mucha calma, una enfermera nos informó que Jack estaba bien, pero que había codificado y su corazón se había detenido nuevamente. Inmediatamente, Ashley y yo volvimos al hospital y abrazamos a nuestro hijo y lo vimos respirar. Ashley le agradeció a Dios por perdonar a Jack, mientras yo me revolcaba en mi impotencia. En mi mente no había forma de que un Dios de amor puro dejara que un niño inocente pasara por esto. En mi ira y frustración, y a pesar de mi rechazo a Dios (mi hipocresía parece no tener límites), fui a la pequeña capilla del hospital y oré por Jack.

 

Uno de nuestros mayores temores al momento del nacimiento de Jack fue que necesitaría una traqueotomía (traqueotomía). Ashley rezó y rezó para que pudiéramos llevar a nuestro bebé a casa sin uno, pero una vez más, este Dios de amor y misericordia, que da lo que pides, dijo que no. No contestaba las oraciones de mi esposa. Las vías respiratorias de Jack eran demasiado pequeñas para que él pudiera respirar por sí solo, y necesitaría un trach para regresar a casa. Sabiendo entonces que no teníamos otra opción, que no tenía poder y que no tenía control, entregué a mi hijo a un cirujano por primera vez. Aún no tenía ni un mes y estaba siendo operado. Lloré por él, no un luto por la pérdida de vidas, sino que lloré por su pérdida de normalidad. A partir de este momento, Jack sería ese chico, el diferente, el que se destacó, el que no encajaba en el molde.

 

Estaba empezando a ser un experto en ira. En su mayor parte, lo entregué adentro, sin embargo, cuando surgió una ocasión en la que podía liberarlo a los médicos, nunca dudé. Esas semanas en Charleston fueron las más duras de mi vida. Al ver sufrir a dos personas que amo tanto, Jack físicamente tratando de mantenerse con vida, y Ashley lidiando con el dolor emocional que resulta de ser madre de un niño con graves necesidades médicas, me estaba arrancando el corazón. La ira se iba pero el entumecimiento la reemplazaba. Me estaba resultando difícil sentir realmente algo. Además de lidiar con todas las emociones que te inundan en una situación como esta, estaba tratando de descubrir cómo ser padre a hijo con una traqueotomía, que necesitaba más atención médica de la que sabía dar. En este momento, estaba más confundido, más perdido que nunca antes, o desde entonces.

 

Después de seis semanas, llevamos a nuestro bebé a casa para enfrentar el mundo. Todavía asustados y enojados, condujimos a casa con Jack. Ninguno de nosotros sabía qué esperar. Jack necesitaba cirugía para liberar las suturas en su cráneo, todos menos uno de ellos estaban fusionados, pero a partir de ahora, todavía era demasiado pequeño para la cirugía. Lo llevaríamos a casa, lo amaríamos, lo veríamos crecer y esperaríamos que cuando saliera el sol a la mañana siguiente, nuestro hijo aún estuviera vivo.

 

Todavía estaba enojado, confundido y todavía indefenso, pero al menos estábamos en casa y podíamos sostener y sacudir a Jack en nuestra sala de estar. Si bien había dejado de orar (vi poca utilidad en él; después de todo, Dios no había respondido ninguna de nuestras oraciones aún, pensé), todavía hablé con Él. Principalmente en rabia silenciosa y enojo tácito, le pregunté: ¿Por qué le había hecho esto a mi familia? ¿Por qué no podríamos ser la familia normal perfecta? ¿Por qué nos había roto tan completamente?

 

Durante los primeros meses, hubo momentos en que me sentí más como la enfermera de Jack que como su padre. Nuestra rutina nocturna involucraba todas las cosas normales como bañarnos, alimentarlo y amarlo; sin embargo, además de eso, había otro componente: el componente médico. Todas las noches teníamos que limpiar el estoma de Jack (el área alrededor de su traqueotomía) y cambiar sus ataduras de traqueotomía. Después de eso, todo su equipo médico (monitores cardíacos, tubos de respiración y otros dispositivos) tuvo que ser conectado. De hecho, Jack necesitaba tanta atención médica nocturna que trasladamos su cuna a nuestra habitación durante el primer año y medio.

 

Durante ese primer año, sucedió algo más, comenzó la curación.

 

Físicamente, Jack comenzó a estabilizarse y lentamente, con la ayuda de algunas personas especiales, comencé el proceso de recuperación de mis heridas emocionales y espirituales. Mientras estuvo en Charleston, Jack tuvo varias cirugías. Sin embargo, en marzo de 2012 nos estábamos preparando para su primera cirugía mayor. Jack necesitaba una expansión de bóveda craneal. Una semana antes de su cirugía, uno de los compañeros de trabajo de Ashley, cuyo esposo es un sacerdote anglicano, se le acercó para que bautizara a Jack. Aunque todavía estaba muy enojado con Dios y no quería formar parte de la Iglesia, sabía cuánto significaba esto para Ashley. Así que dije esas dos pequeñas palabras que todos los esposos aprenden a decir cuando realmente no tienen interés en hacer algo, "Sí, cariño", y bautizamos a Jack en un servicio privado con algunos de nuestros amigos más cercanos.

 

Durante el servicio, el amor y la compasión que el padre Ron le mostró a Jack dejaron una pequeña grieta en el duro muro de piedra que había construido alrededor de mi corazón. Entonces no lo sabía, pero en pocos días me ofrecería algunas palabras de orientación que enfocarían todo lo que estaba tratando y, en última instancia, me ayudarían a superar mis heridas emocionales. Hasta el día de hoy, estoy eternamente agradecido de que Dios haya puesto a Ron Greiser en nuestras vidas.

 

El sábado después de la cirugía de Jack, el padre Ron vino a vernos al hospital. En la sala de espera nos sentamos y hablamos, mientras nuestras esposas visitaban a mi hombrecito. Hablamos sobre deportes, lo que significa ser padre y la vida en general. Eventualmente, nuestras esposas salieron de la UCI y fue nuestro turno de entrar. Mirando a Jack, el Padre Ron me preguntó cómo estaba. Todavía recuerdo nuestra conversación hasta el día de hoy. Le dije que estaba enojado. Cabreado con Dios, en la vida, y esto apesta: ver a su hijo pasar por un procedimiento médico tras otro. Sus palabras fueron: "Está bien estar enojado con Dios, de hecho puedes estar enojado con él y aún así amar. Después de todo te enojas con Ashley, ¿no? Pero aún la amas, ¿verdad? Sus siguientes palabras me explicaron perfectamente exactamente con lo que estaba tratando, pero de alguna manera no entendí del todo. "Estás afligido", me dijo, "no por la pérdida física de tu hijo, sino por los sueños que tuviste con él y todo lo que estás tratando es parte de ese proceso". Hasta ese momento luché no solo con mis sentimientos sino también con el por qué los tenía. Nunca se me ocurrió pensar que estaba afligido.

 

Jack se recuperó rápidamente de su cirugía y lo llevamos a casa nuevamente. Desearía poder decir que desde el momento en que el padre Ron y yo tuvimos nuestra conversación, yo también me recuperé, pero eso sería una mentira. Sin embargo, poco a poco, día a día, comencé a lidiar y enfrentar mi ira. Comprendí de dónde venía y cómo pasar. En mi enojo, todo lo que podía ver eran cosas que Jack nunca podría hacer. Pero ahora comenzaba a ver que, si bien mi vida con Jack iba a ser diferente de lo que había planeado, todavía habría algunas cosas bastante increíbles en nuestras vidas juntos.

 

Como padre de un niño con una diferencia craneofacial, una de las cosas que más temes es cómo las personas tratarán a tu hijo. Debido a todo lo que el Padre Ron había hecho por nosotros, una noche Ashley sugirió que deberíamos llevar a Jack a la iglesia de Ron y dejarle ver cómo estaba Jack. "Sí cariño", salió de mi boca de nuevo. Aunque no estaba tan confundido y enojado, no estaba listo para la iglesia. Sostuve a Jack durante todo el sermón.

 

Luego, una niña, que estaba en la escuela primaria, se acercó y le pidió que abrazara a Jack, el pequeño bebé del que tanto había oído hablar la congregación. El amor, la amabilidad y el afecto genuino con el que sostenía a Jack me conmovieron de maneras que no puedo explicar; ver a alguien más amar a mi hijo, que se ve tan diferente, me dio esperanza.

 

11 de septiembre de 2017

Jack tiene cinco años ahora, y como dice el refrán, él es todo niño; un paquete de energía, emoción y alegría. Mi hijo es uno de los niños más felices que conozco. Le encanta leer, la escuela y su mamá y papá (aunque ahora, para mi disgusto, me llama papá más y papá menos). Él ama a Legos, Star Wars, nadar (incluso con la trach), y lo más importante, ama a Jesús.

 

Superé mi ira con Dios y nos unimos a la iglesia del Padre Ron. Todos los días Ashley y yo vemos las alegrías únicas de ser los padres de Jack. Aunque desearía poder decir que después del primer año de su vida todo ha sido perfecto, no puedo. Hemos tenido altibajos, contratiempos y alegrías. Cuando tenía dos años, descubrimos que tenía un punto muerto en el cerebro por presionar contra su cráneo; en ese momento, los médicos no podían decirnos si Jack funcionaría intelectualmente a un nivel normal o no, esto fue un gran revés. A los tres, le hicimos una prueba de desarrollo cognitivo y estaba funcionando al nivel esperado de un niño de seis años, ¡gran alegría!

 

Ser padre es difícil, no hay manual para ello. Ser padre de un niño con necesidades médicas es aún más difícil. Pero he llegado a comprender que apreciamos las cosas con las que luchamos más, o trabajamos más duro, más de lo que nos resulta más fácil. Tal vez por eso amo tanto a Jack. Ver su lucha realmente me ha hecho apreciarlo. También sé ahora que cuando nos enfrentamos a grandes desafíos, necesitamos apoyo y personas que sepan por lo que estamos pasando. Hay una gama de emociones que los padres enfrentan cuando descubren que su hijo está "enfermo", pero esas emociones son normales. Por lo tanto, si tiene dificultades para comprender por qué le ha sucedido esto a su hijo, sepa que no está solo, hay personas que se han puesto en su lugar y hay personas que se preocupan por usted. Habla con ellos. No intentes ser Superman y manejarlo todo tú mismo.

 

Todavía no sé por qué Dios eligió no responder a nuestras oraciones y evitar que Jack sufra el Síndrome de Crouzon. Tal vez sea porque un día, cuando sale del green número 18 en el Augusta National, después de hundir un putt para ganar el Masters, Jim Nance le preguntará cómo lidió con la presión. Jack sonreirá y dirá: "Esto no fue presión, trata de aprender a nadar con una traquea, ¡eso es presión!" O, tal vez, un día, cuando Jack sea presidente de los Estados Unidos, un periodista le preguntará cómo maneja el estrés del trabajo y Jack dirá: "Esto no es estresante, intente usar el Sistema RED". O tal vez solo cuando Jack es papá y su hijo dice: "Papá, no sé cómo seguir". Jack sonreirá con amor y dirá: "Déjame darte un consejo". ¡No sé dónde estaré en ese momento, pero sé que estaré orgulloso de él!

 

FACES: The National Craniofacial Association