Constantemente se desarrollan nuevos avances y procedimientos relacionados con la microsomía hemifacial. ¡Sea un defensor de su hijo!

MICROSOMIA HEMIFACIAL

¿Qué es la microsomía hemifacial?
La microsomía hemifacial es una afección en la que la mitad inferior de un lado de la cara está subdesarrollada y no crece normalmente. A veces también se conoce como primer y segundo síndrome del arco braquial, síndrome oral-mandibular-auricular , displasia facial lateral o disostosis otomandibular . La gravedad del síndrome varía, pero siempre incluye el mal desarrollo del oído y la mandíbula. Este es el segundo defecto de nacimiento facial más común después de las hendiduras.

 

¿Por qué pasó esto?

Los investigadores aún no están seguros de por qué sucede esto, sin embargo, la mayoría está de acuerdo en que algo ocurrió en las primeras etapas de desarrollo, como una alteración del suministro de sangre al primer y segundo arcos branquiales en las primeras 6 a 8 semanas de embarazo. Los estudios NO vinculan esta condición con las actividades o acciones de la madre durante su embarazo.


¿Le pasará esto a los niños que tengo en el futuro?

Para los padres con un hijo con microsomía hemifacial, las posibilidades son entre 0 y 1%. Los adultos con esta afección tienen un 3% de posibilidades de transmitirla a sus hijos.

 

¿Mi hijo necesitará cirugía?

Las cirugías recomendadas para niños con microsomía hemifacial tienen el objetivo de mejorar la simetría facial, reconstruyendo el tejido óseo y blando, y estableciendo una oclusión y unión articular normales. El momento para tales cirugías varía entre los cirujanos y la gravedad de los problemas. Las cirugías comunes incluyen:

  • Bajar la mandíbula superior para que coincida con el lado opuesto y alargar la mandíbula inferior. Algunas veces se usa un injerto de hueso para alargar la mandíbula y otras veces se usa un dispositivo de distracción.

  • La reconstrucción del oído aproximadamente a los 5-6 años de edad, involucra de 3 a 4 cirugías.

  • Ocasionalmente, puede ser necesario agregar hueso para construir el pómulo.

  • Algunos niños se benefician de la adición de tejidos blandos para equilibrar aún más la cara.

 

¿Qué tipo de problemas podría tener mi hijo?

  • Su hijo puede tener marcas en la piel frente a la oreja o en diferentes partes de la cara.

  • Los problemas de audición dependen de las estructuras involucradas.

  • Algunos niños tienen cierta debilidad en el movimiento en el lado afectado de la cara.

 

¿Cómo obtengo ayuda para mi hijo?
Su hijo debe ser tratado por un equipo médico craneofacial calificado en un centro médico craneofacial. Actualmente, FACES tiene información sobre muchos de estos equipos. Esta no es una lista exhaustiva de todos los equipos craneofaciales. Comuníquese con nosotros para obtener más detalles.

 

¿Estoy solo?

¡No! Hay muchas familias y organizaciones que estarán encantadas de hablar con usted y ayudarlo con información y apoyo. No olvides libros, videos y sitios web. (Facebook tiene docenas de grupos privados específicos para las condiciones. Intente buscar en Facebook con algunas palabras clave diferentes como "craneofacial" o "quemar" y encuentre grupos de padres y otras personas con diferencias similares). La información a continuación lo ayudará a comenzar.

 

CARAS: La Asociación Nacional Craneofacial

Brindamos apoyo financiero para gastos no médicos a pacientes que viajan a un centro craneofacial para recibir tratamiento. La elegibilidad se basa en la necesidad financiera y médica (Solicite aquí) . Los recursos incluyen boletines informativos, información sobre condiciones craneofaciales y oportunidades para establecer contactos. Contáctenos para más información.

 

Oficina de Enfermedades Raras

El Centro de información sobre enfermedades genéticas y raras

Excelente sitio web para encontrar información sobre una variedad de trastornos craneofaciales, particularmente los muy raros. Los especialistas en información están disponibles para responder sus preguntas. La operación telefónica es de lunes a viernes de 12 p.m. a 6 p.m., hora del este. Las solicitudes de información por correo electrónico o fax serán respondidas dentro de 5-10 días hábiles. Las solicitudes por correo de EE. UU. Serán respondidas dentro de 5-10 días hábiles NOTA: El centro no brinda asesoramiento médico, brinda tratamiento ni diagnostica enfermedades.
Teléfono: (888) 205-2311
Sitio web: https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/6582/hemifacial-microsomia

 

¿Qué es la microsomía hemofacial?

Este artículo muy informativo escrito por los Dres. Pravin K. Patel y Bruce S. Bauer del Children's Memorial Hospital en Chicago brindan información, fotos y dibujos de opciones y procedimientos quirúrgicos. Para leerlo, haga clic AQUÍ .

Asociación Americana de Habla, Lenguaje y Audición

El Centro de Acción de ASHA acepta preguntas y solicitudes de información de miembros y no miembros.

Teléfono: 800-638-8255.

Sitio web: https://www.asha.org/

 

Federación para niños con necesidades especiales

529 Main Street, Suite 1102 Boston, MA 02129

Teléfono: (617) 236-7210 o (800) 331-0688

Sitio web: https://fcsn.org/

 

Programa Nacional de Derecho Sanitario

Proporciona información extensa sobre la ley de atención médica que afecta a las familias con niños que tienen necesidades especiales de atención médica.

Teléfono: (202) 289-7661

Sitio web: https://healthlaw.org/


Recursos adicionales

 

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Lectura sugerida

Children with Facial Difference A Parent

Niños con diferencia facial:

Una guía para padres


Escrito por Hope Charkins, MSW. Excelente recurso para que los padres los ayuden a enfrentar los desafíos médicos, emocionales, sociales, educativos, legales y financieros que presentan las diferencias faciales de sus hijos. Ordene en Amazon.com si no puede encontrarlo en su librería local.

FACES: The National Craniofacial Association