I was 21 weeks pregnant when I had the ultrasound that showed my little girl had a cleft lip and possibly a cleft palate. My husband insisted that I terminate the pregnancy, and when I refused, he left us. TOP CAMMI Volver a NUESTROS CLIENTES Queridos amigos de FACES, Es un privilegio para mí escribir y compartir con ustedes la gratitud en mi corazón por las donaciones que hacen a FACES. Me enteré de que estaba embarazada de Cammi justo antes de mudarme con mi esposo y mis tres hijos a nuestro estado natal de Nevada desde Texas. Encontré un trabajo y alquilé una casa lo suficientemente grande para todos nosotros. Fue entonces cuando mi vida comenzó a desmoronarse. Tenía 21 semanas de embarazo cuando me hicieron un ultrasonido que mostró que mi niña tenía un labio leporino y posiblemente un paladar hendido. Mi esposo insistió en que interrumpiera el embarazo, y cuando me negué, nos dejó. Entonces supe que iba a cuidar a mi bebé por mi cuenta, sin importar lo difícil que fuera. Mi madre se mudó con nosotros para ayudar. Estaba trabajando largas horas para mantener a mis hijos. Traté de aprender todo lo que pude sobre las hendiduras y encontré un equipo médico craneofacial muy experimentado en California. Sabía que este sería el mejor lugar para llevar a mi bebé, pero también sabía que no tendría el dinero para pagar el pasaje aéreo y otros gastos. Desesperado por ayuda, busqué en la web y encontré la bendición que necesitaba para llevar a mi bebé a los mejores médicos: ¡CARAS! Cammi Grace nació el 29 de marzo. Ella nació con labio leporino y paladar hendido y solo tenía una fosa nasal. Cammi ha tenido siete cirugías y hay más por venir. FACES nos ha permitido obtener las cirugías que Cammi ha necesitado. No podría hacer esto sin la ayuda de FACES y aquellos de ustedes que contribuyen. Mi sincero agradecimiento ni siquiera comienza a expresarte mi gratitud por ayudar a mi Cammi a ser tan hermosa y vivir una vida normal. Sinceramente, Danielle, la mamá de Cammi Gracias, nuestros amigos, por ayudar a Cammi y a todos los niños de FACES a lo largo de los años. Su continua ayuda es esencial. Done ahora Volver arriba

top Campamentos y Retiros Obtenga ayuda | Pagar las facturas | Viajes y alojamiento | Investigación Otras organizaciones CAMPAMENTOS Y RETIROS | Becas ESTADOS UNIDOS CAMPAMENTO DE CARAS - Un campamento para niños con diferencias faciales Cada verano, el campamento FACES ayuda a los niños con diferencias faciales a fomentar la independencia al participar socialmente y hacer amigos con otros niños que experimentan problemas médicos similares. El campamento cuenta con actividades típicas del campamento que incluyen noches de talentos, artes y manualidades, tiro con arco, canotaje, recorrido de cuerdas, tirolesa, escalada en paredes de roca, caminatas, natación, paseos a caballo y más. Sitio web: www.FACEScamp.org ConnectMed Camp Cosmos ConnectMed se esfuerza por apoyar la salud psicosocial de nuestros pacientes con afecciones congénitas y adquiridas a largo plazo, especialmente a través de Camp Cosmos. Nuestros eventos de Camp Cosmos fomentan la autoaceptación y la autoestima de los pacientes y oportunidades de establecer contactos para sus familias que, esperamos, mejoren la calidad de vida de esa comunidad. Sitio web: connectmed.org Retiro familiar anual y simposio educativo de CCA Se lleva a cabo cada junio para brindar a las personas afectadas por una diferencia facial, a sus hermanos y padres la oportunidad de interactuar con otras personas que han pasado por experiencias similares. El retiro de fin de semana único permite a las familias compartir ideas, problemas y soluciones y hacer amistades para toda la vida. Sitio web: ccakids.org/family-retreats.html Picnic familiar anual de Ear Community Ear Community organiza picnics cada año en todo el mundo, lo que ayuda a unir a las familias de Microtia y Atresia. Sitio web: earcommunity.org Campamentos del puerto Una organización sin fines de lucro que ofrece campamentos para jóvenes y familias de poblaciones específicas que a menudo se sienten marginadas y opera tres campamentos, Campamento Aranu'tiq para jóvenes y familias trans y no binarios, Campamento Seneb para jóvenes con displasia esquelética y semana de campamento para jóvenes con diferencias faciales. Sitio web: harbourcamps.org Conferencia Nacional del Síndrome de Moebius Moebius Syndrome Foundation presentará su 14a Conferencia Nacional Bienal, que tendrá lugar en Marriott Minneapolis Northwest del 23 al 25 de julio de 2021. Esta conferencia incluirá un Simposio de investigación científica exclusivo el 22 de julio de 2021 y luego ofrecerá una conferencia de tres días para familias e individuos afectados por el síndrome de Moebius. Sitio web: moebiussyndrome.org/events/2021conference Victory Junction Libres de los confines de la enfermedad, la enfermedad o la discapacidad, los niños descubren que pueden ser simplemente niños. ¿Como sucedió esto? Victory Junction es un campamento médicamente seguro, pero estimulante, que desafía a los niños que tienen una condición médica grave a probar cosas que nunca imaginaron posibles. Sitio web: victoryjunction.org CANADÁ Acerca de Face Camp Trailblazers - Ontario Vivir con una diferencia facial a veces puede ser una experiencia desafiante, y es importante que los niños con diferencias faciales sepan que no están bien en su viaje. Camp Trailblazers ofrece un espacio donde los niños de 8 a 17 años con diferencias faciales pueden fomentar amistades vitales con sus compañeros, aprender a abogar por sí mismos y ganar confianza y autoestima. Sitio web: www.aboutface.ca/program/camp-trailblazers Acerca de Face Adult Retreat - Ontario ¡El Retiro de Adultos tiene una amplia gama de actividades para todos los adultos con diferencias faciales, mayores de 18 años! La ubicación cambia de un año a otro y el retiro brinda la oportunidad de conectarse con compañeros de la comunidad de diferencias faciales, construir vínculos y divertirse. Sitio web: www.aboutface.ca/program/adult-retreat Acerca de Faces Family Camp - Ontario Family Camp brinda oportunidades vitales de desarrollo y redes al ayudar a construir sistemas de apoyo únicos y sólidos dentro de la comunidad de diferencias faciales. Cada año, el campamento se lleva a cabo en varios lugares de Canadá y las familias afectadas son elegibles para asistir. Sitio web: www.aboutface.ca/program/family-camp ¿Su organización organiza un campamento o retiro para personas con diferencias faciales? Contáctenos para ser agregado a esta página. Volver arriba

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TOP LEMUEL Volver a NUESTROS CLIENTES Queridas CARAS, Mis dos hijos nacieron con el síndrome de Treacher Collins . Fue difícil encontrar un hospital local que pudiera proporcionar la atención que necesitaban. Por lo tanto, nuestro viaje con FACES comenzó hace unos 20 años. FACES ha estado con nuestra familia en cada largo viaje en automóvil ... despierto temprano en la mañana, cargado en automóvil, Lemuel y Bronwyn en PJ, y saliendo de nuestra pequeña ciudad para conducir 12 horas para reunirse con un equipo craneofacial. Gracias a FACES, tenemos acceso a especialistas que realmente se preocupan por los niños con trastornos craneofaciales. Carol Reagan Lemuel asiste a la Universidad Estatal de Boise y también está aprendiendo en el Idaho Dance Theatre. Gracias, Nuestros Amigos, por ayudar a Lemuel y a todos los niños de FACES a lo largo de los años. Su continua ayuda es esencial. Done ahora Volver arriba

Learn about PHACE Syndrome — a rare condition involving large facial hemangiomas and anomalies of the brain, heart, eyes, and arteries, with key information and support resources from FACES. top Volver a Anomalías Craneofaciales SÍNDROME DE PFEIFFER Constantemente se desarrollan nuevos avances y procedimientos relacionados con el síndrome de Apert. ¡Sea un defensor de su hijo! ¿Qué es el síndrome de Pfeiffer? El síndrome de Pfeiffer (reportado por primera vez en 1964) es una condición resultante de la fusión prematura de las suturas del cráneo y la deformidad del cráneo. Las características incluyen: El cráneo se fusiona prematuramente y no puede crecer normalmente (craneosinostosis) Ojos abultados y dilatados debido a cuencas oculares poco profundas (proptosis ocular) Subdesarrollo de la cara media Pulgares anchos, cortos y dedos gordos Posible cincha de manos y pies. ¿Por qué pasó esto? No existe un vínculo entre lo que la madre hizo o no hizo mientras estaba embarazada y la aparición del síndrome de Pfeiffer. Los médicos creen que es causado por cambios en el gen (FGFR 1 y FGFR 2) mapeados en los cromosomas 8 y 10. La causa del cambio no se conoce actualmente. ¿Le pasará esto a los niños que tengo en el futuro? Si tiene el síndrome de Pfeiffer, hay un 50% de posibilidades de que otros niños que tenga nazcan con él. Si ambos padres no se ven afectados, el riesgo es muy pequeño de que ocurra en otros niños. ¿Qué tipo de problemas podría tener mi hijo? Además de las características físicas comunes al Síndrome de Pfeiffer, su hijo puede tener los siguientes problemas: Problemas dentales debido a dientes apretados y a menudo un paladar alto Mala visión Pérdida de audición en aproximadamente el 50% de los niños. ¿Mi hijo necesitará cirugía? Dependiendo de la gravedad del síndrome de Pfeiffer, su hijo puede tener algunas o todas las siguientes cirugías: Avance orbital frontal para permitir que el cráneo crezca adecuadamente y para aumentar el tamaño de las cuencas de los ojos Cirugía de la mandíbula Trabajos de ortodoncia Avance quirúrgico de la mitad de la cara. ¡Con el tratamiento adecuado, la mayoría de los niños con síndrome de Pfeiffer crecen para tener una inteligencia y una vida normales! ¿Cómo obtengo ayuda para mi hijo? Su hijo debe ser tratado por un equipo médico craneofacial calificado en un centro craneofacial. Actualmente, FACES tiene información sobre muchos de estos equipos. Esta no es una lista exhaustiva de todos los equipos craneofaciales. Por favor contáctenos para más detalles. ¿Estoy solo? ¡No! Hay muchas familias y organizaciones que estarán encantadas de hablar con usted y ayudarlo con información y apoyo. No olvides libros, videos y sitios web. La siguiente información lo ayudará a comenzar. (Facebook tiene docenas de grupos privados específicos para las condiciones. Intente buscar en Facebook con algunas palabras clave diferentes como "craneofacial" o "quemar" y encuentre grupos de padres y otras personas con diferencias similares). CARAS: La Asociación Nacional Craneofacial Brindamos apoyo financiero para gastos no médicos a pacientes que viajan a un centro craneofacial para recibir tratamiento. La elegibilidad se basa en la necesidad financiera y médica (Solicite aquí) . Los recursos incluyen boletines informativos, información sobre condiciones craneofaciales y oportunidades para establecer contactos. Contáctenos para más información. Oficina de Enfermedades Raras El Centro de información sobre enfermedades genéticas y raras Excelente sitio web para encontrar información sobre una variedad de trastornos craneofaciales, particularmente los muy raros. Los especialistas en información están disponibles para responder sus preguntas. La operación telefónica es de lunes a viernes de 12 p.m. a 6 p.m., hora del este. Las solicitudes de información por correo electrónico o fax serán respondidas dentro de 5-10 días hábiles. Las solicitudes por correo de EE. UU. Serán respondidas dentro de 5-10 días hábiles. NOTA: El centro no brinda asesoramiento médico, brinda tratamiento ni diagnostica enfermedades. Teléfono: (888) 205-2311 Sitio web: rarediseases.info.nih.gov/diseases/7380/pfeiffer-syndrome Biblioteca Nacional de Medicina de EE. UU. Su guía para comprender las condiciones genéticas. Sitio web: ghr.nlm.nih.gov/condition/pfeiffer-syndrome Apert International, Inc. Don y Cathie Sears ¡Este sitio web sobre el Síndrome de Apert le dará instrucciones para la red de discusión en línea que es un excelente recurso de apoyo! La Conferencia Anual de Apert generalmente se celebra cada año en Myrtle Beach, Carolina del Sur, en el Crown Reef Resort. Está abierto a familias que han sido afectadas por el Síndrome de Apert o cualquier otra diferencia craneofacial similar. La inscripción es gratuita, pero las familias pagan los costos de viaje, alojamiento y comida. Teléfono: (803) 732-2372 Sitio web: www.apert.org Grupo de apoyo de Facebook sobre el síndrome de Pfeiffer Este es un lugar para que amigos y familiares se contacten y compartan sus historias personales. Ser un hombro de préstamo para aquellos de nosotros que hemos experimentado el viaje de un ser querido con Síndrome de Pfeiffer. Un lugar para leer hermosas historias y enviar mensajes a otros para ayudar a sanar nuestras heridas. Y, por último, educar a los padres que están esperando y hacerlos conscientes de Pfeiffer. Sitio web: www.facebook.com/PfeifferSyndrome Titulares, Apoyo Craneofacial Esta excelente organización internacional tiene un folleto sobre el síndrome de Pfeiffer, así como una red de apoyo de familias que se ocupan de este síndrome. También tienen una serie de artículos de revistas relacionadas con el síndrome de Pfeiffer. Teléfono: (+44) (0330) -120-0410 Sitio web: www.headlines.org.uk Asociación Americana de Habla, Lenguaje y Audición El Centro de Acción de ASHA acepta preguntas y solicitudes de información de miembros y no miembros. Teléfono: 800-638-8255. Sitio web : www.asha.org Programa Nacional de Derecho Sanitario Proporciona información extensa sobre la ley de atención médica que afecta a las familias con niños que tienen necesidades especiales de atención médica. Teléfono: (202) 289-7661 Sitio web: healthlaw.org Recursos adicionales Volver arriba Lectura sugerida Maggie Escrito por Steve Doherty , padre de una niña llamada Maggie, que nació con el síndrome de Apert. Maggie lleva al lector a la aventura de tener un hijo nacido con el Síndrome de Apert con todos sus altibajos, pruebas y triunfos. Una verdadera historia de amor. Haga clic aquí para leer el libro en línea. Ver más Volver arriba

CRANIOFACIAL ANOMALIES Síndrome de Apert Parálisis de Bell Síndrome de Carpenter Labio leporino y paladar hendido Displasia cleidocraneal Displasia fibrosa craneofacial Craneosinostosis Síndrome de Crouzon Parálisis facial Síndrome de Freeman Sheldon Síndrome de Goldenhar Síndrome de Gorlin y síndrome del nevo de células basales Síndrome de Hallermann-Streiff Microsomía hemifacial Hidrocefalia Microcefalia Microtia Microcephaly Moebius Syndrome Nager Syndrome Nasal Encephaloceles Neurofibromatosis Orbital Hypertelorism Parry-Romberg Syndrome Pfeiffer Syndrome PHACE Syndrome Pierre Robin Sequence Saethre-Chotzen Syndrome Stickler Syndrome Sturge Weber Treacher Collins Syndrome Vascular Birthmarks: Hemangiomas and Vascular Malformations Velo-Cardio-Facial Hallermann-Streiff Syndrome Hemifacial Microsomia Hydrocephalus Microcephaly Microtia Miller Syndrome Moebius Syndrome Nager Syndrome Nasal Encephaloceles Neurofibromatosis Orbital Hypertelorism Parry-Romberg Syndrome Pfeiffer Syndrome

top Servicios de viajes y alojamiento FACES a veces trabaja en conjunto con otras organizaciones sin fines de lucro para ayudar a pagar los viajes médicamente necesarios. Muchos pacientes han descubierto que pueden cubrir más de sus gastos trabajando con múltiples agencias. Asegúrese de informar a todos los involucrados cuando trabaje con múltiples recursos. Solicitud de Asistencia Financiera FACES. Servicios de transporte aéreo de pacientes Cambiando vidas un vuelo a la vez Teléfono: 516-300-1660 Sitio web: www.palservices.org Vuelos milagrosos Convirtiendo millas en sonrisas Teléfono: (702) 261-0494 o sin cargo (800) FLY-1711 Sitio web: www.miracleflights.org Red de hospitalidad sanitaria Healthcare Hospitality Network, Inc. (HHN) es una asociación profesional a nivel nacional de casi 200 organizaciones sin fines de lucro únicas que brindan alojamiento y servicios de apoyo a pacientes, familias y sus seres queridos que reciben tratamiento médico lejos de sus comunidades de origen. Teléfono: 1-800-542-9730 Sitio web: www.hhnetwork.org Encuentre una casa de Ronald McDonald Sitio web: www.rmhc.org/ronald-mcdonald-house Ángeles médicos de la misericordia Sistema de transporte médico caritativo de Estados Unidos Teléfono: 1-888-675-1405 Sitio web: mercymedical.org AirBnB Muchas personas están encontrando alojamiento temporal de menor costo utilizando AirBnB. Sitio web: www.airbnb.com Volver arriba Volver arriba

​In the late 1960's, FACES: The National Craniofacial Association began as the Debbie Fox Foundation. Debbie, a young girl from Soddy Daisy, TN, was born in 1955 with a facial cleft. top HISTORIA DE CARAS A finales de la década de 1960, FACES: La Asociación Nacional Craneofacial comenzó como la Fundación Debbie Fox. Debbie, una joven de Soddy Daisy, TN, nació en 1955 con una hendidura facial. Debbie vio a muchos médicos y cirujanos, pero en 1969 el Dr. Milton Edgerton, cirujano del Centro Médico Johns Hopkins de Baltimore, acordó construir una cara para Debbie. La maestra de Debbie, Madge Apple, comenzó la fundación para ayudar a pagar los gastos de viaje de Debbie a Baltimore. En sus memorias, A Face For Me Debbie dijo: "Mucho más tarde, la Sra. Apple me dijo que me empujó y me empujó tan fuerte porque sabía, incluso entonces, que tenía un futuro". Madge Apple demostró el impacto que un maestro podría tener en la vida de su estudiante. Debbie realmente creía en el propósito de su vida: "Cualquiera sea el camino que elija, sé que Dios querría que sirviera y diera a los demás ..." La fundación creada en nombre de Debbie creció, sufrió algunos cambios de nombre y comenzó a beneficiar a niños y adultos de todo Estados Unidos. En 1997, la organización se convirtió oficialmente en FACES: la Asociación Nacional Craneofacial. Aunque Debbie Fox Harwood falleció en febrero de 2020, su legado sigue vivo. aface Volver arriba

RESOURCES FOR ADULTS WITH CRANIOFACIAL CONDITIONS Our mission extends to adults living with craniofacial differences, too. Whether you were born with a craniofacial condition or acquired one later in life, FACES offers financial assistance for medical travel, a supportive community, and resources designed with adult needs in mind. You never outgrow the support you deserve. FINDING MEDICAL CARE Whether you acquired your craniofacial difference at birth or later in life due to injury or disease, finding a care team is crucial. Some craniofacial teams only serve pediatric patients. To find a care team that serves adults with craniofacial conditions, visit the American Cleft Palate Craniofacial Association's website to find a team near you. Tip: When looking for a care team ACPA will always show a "Patient Age Rage". Make sure the age range is 0-99. ADDITIONAL RESOURCES NAVIGATING INSURANCE Ensuring that your medical care will be covered by your insurance can be a daunting task. FACES is here to help you navigate these issues. Visit our page on Insurance Issues and learn how FACES can help. EMOTIONAL WELLNESS Your emotional wellness is just as important as your physical health. FACES is here to support every aspect of the craniofacial journey. Visit our page on Emotional Wellness and learn how FACES can help. PAYING THE BILLS With complex medical conditions the bills can pile up. From treatment to transportation FACES will connect you to the resources you need most. Visit our page on Paying the Bills and learn how FACES can help. OTHER RESOURCES Throughout your craniofacial journey, you may run into unexpected challenges FACES is here for you. Visit our page on Other Resources and learn how FACES can help. READ STORIES FROM ADULTS IN THE COMMUNITY Aún no hay ninguna entrada publicada en este idioma Una vez que se publiquen entradas, las verás aquí.

top Para comentarios, entrevistas, estudios de casos o información sobre nuestras últimas noticias y campañas, los periodistas y los organismos de radiodifusión deben comunicarse con nosotros a faces@faces-cranio.org o llamar al 423-266-1632. FACES está disponible para hablar con su grupo cívico, grupo de iglesia, escuela y más. Contáctenos para más información. Para comentarios, entrevistas, estudios de casos o información sobre nuestras últimas noticias y campañas, los periodistas y los organismos de radiodifusión deben comunicarse con nosotros a faces@faces-cranio.org o llamar al 423-266-1632. FACES está disponible para hablar con su grupo cívico, grupo de iglesia, escuela y más. Contáctenos para más información. about faq Para comentarios, entrevistas, estudios de casos o información sobre nuestras últimas noticias y campañas, los periodistas y los organismos de radiodifusión deben comunicarse con nosotros a faces@faces-cranio.org o llamar al 423-266-1632. FACES está disponible para hablar con su grupo cívico, grupo de iglesia, escuela y más. Contáctenos para más información. location Volver arriba ¡¡¡JUEGA SEGURO Y JUEGA BINGO !!! PAUTAS DE SALUD Y SEGURIDAD DE BINGO HALL Con COVID-19, así como la temporada de resfriados y gripe sobre nosotros, le pedimos su ayuda para mantener a todos bien siguiendo estas pautas especiales para protegerlo a usted y a nuestros trabajadores: Si no se encuentra bien, quédese en casa. Por respeto a todos, les pedimos que usen una máscara. (FACES tiene máscaras a la venta por $ 1 cada una). De acuerdo con las Reglas de distanciamiento social del estado de Georgia, pedimos que todos se mantengan a 6 pies de distancia de cualquier persona que no esté en su hogar. ASIENTOS LIMITADOS DISPONIBLES - FACES se reserva el derecho de hacer cualquier juicio sobre la capacidad total de acuerdo con las Reglas de Distancia Social en el estado de Georgia. ¡¡¡Juntos podemos estar seguros y jugar al BINGO !!! ¡Gracias! Volver arriba

top IGUALDAD FACIAL ¿Qué es Face Equality? Face Equality consiste en reconocer que cada rostro es diferente y único, y que independientemente de la apariencia facial, todas las personas merecen ser tratadas de manera justa y equitativa. El valor de cada persona debe estar determinado por su contribución única a la sociedad, y no por su apariencia. La campaña para Face Equality fue lanzada en mayo de 2008 por la organización benéfica del Reino Unido Changing Faces , y en 2019 se convirtió en un movimiento internacional llamado Face Equality International (FEI), ya que las organizaciones sin fines de lucro y las ONG de todo el mundo se unieron con el objetivo de crear un Un mundo en el que las personas con desfiguración facial son aceptadas y valoradas como ciudadanos iguales, libres de prejuicios y estigmas. Los objetivos de la FEI se hicieron eco de la misión de FACES de defender los derechos de las personas con desfiguración facial, por lo que era natural unirse al movimiento. ¿Por qué es importante Face Equality? Las actitudes hacia la apariencia tienen un impacto real en la vida de las personas. A pesar de decir que "no debemos juzgar un libro por su portada", la realidad es que la apariencia afecta la forma en que nos percibimos e interactuamos entre nosotros. La encuesta de 2013 de la Sunshine Social Welfare Foundation sobre la percepción y la experiencia del público de Taiwán hacia la apariencia mostró que: 1 de cada 5 personas en Taiwán alguna vez ha sido tratada de manera diferente debido a su apariencia (por ejemplo, que se rían de ellos, que los insulten, etc.) De aquellos que alguna vez fueron tratados de manera diferente, dos tercios dijeron que el impacto fue negativo (por ejemplo: pérdida de la confianza en sí mismos, no quieren interactuar con otras personas, etc.) El 76,7% de los encuestados cree que la apariencia juega un papel importante en las relaciones sociales. El 55% de los encuestados es consciente de su apariencia física, el 16,6% de los encuestados tiene una característica física que les causa angustia y el 11,6% de los encuestados no está satisfecho con su apariencia. El 17% de los encuestados se ha mantenido a distancia con alguien debido a su apariencia física diferente, el 14% ha insultado a alguien debido a su apariencia física diferente, el 10.7% ha criticado a alguien por su apariencia física diferente, el 4.6% se ha reído de alguien debido a su apariencia física diferente. apariencia física diferente. Las actitudes hacia la apariencia claramente desfavorecen a las personas que tienen una diferencia facial visible. Una prueba de asociación implícita realizada en línea en 2014 reveló que el público asociaba fácilmente características negativas y estereotipos a personas con una diferencia facial visible, percibiéndolas como personas menos seguras, más fáciles de sentirse inferiores, más solas, etc. Las personas con buena apariencia tienen popularidad y éxito, mientras que las personas con desfiguración facial viven vidas menos satisfactorias, tienen menos habilidades, por lo que no deberíamos tener grandes expectativas hacia ellas, tienen menos amigos, etc. Percibir implícitamente a las personas con desfiguración facial implica tener más problemas emocionales o tener menos logros. perpetúa los estereotipos negativos y el estigma que tienen graves implicaciones en su vida diaria, que van desde la mirada fija y los comentarios hostiles, hasta la negación de la igualdad de oportunidades e incluso el acoso y la violencia. ¿Qué se está haciendo para promover Face Equality? Educación Social FACES 'organiza actividades educativas en escuelas, empresas y comunidades para explicar y promover Face Equality. Enfrentar la Semana de la Igualdad A través de Face Equality Week que se celebra anualmente alrededor del 17 de mayo, FACES quiere crear conciencia sobre el tema de la discriminación basada en la apariencia y cambiar las actitudes de las personas hacia la desfiguración facial. Abogacía FACES aboga ante el gobierno y las empresas para eliminar las barreras y las prácticas discriminatorias que afectan la igualdad de derechos y el acceso a la igualdad de oportunidades de las personas con desfiguración facial. Participación en Face Equality International En 2018, FACES se convirtió en uno de los miembros fundadores de Face Equality International, una alianza de organizaciones no gubernamentales (ONG), organizaciones benéficas y grupos de apoyo que trabajan a nivel nacional, regional o internacional para promover la campaña Face Equality. ¿Cómo puedes apoyar Face Equality? Las personas pueden tomar conciencia del impacto negativo de las actitudes implícitas y los estereotipos en la apariencia prevalente en la sociedad, destacar y apoyar Face Equality. Las escuelas pueden promover la inclusión de niños con desfiguración facial y enseñar sobre el respeto a las diferencias. Las empresas pueden promover una cultura y práctica de respeto a la diferencia facial, así como garantizar la igualdad de oportunidades. Los medios pueden adoptar una representación positiva de la diferencia facial y la desfiguración, contribuyendo así a cambiar actitudes y prejuicios y adherirse al Estándar Internacional de Medios sobre Desfiguración. El gobierno puede abordar activamente la discriminación y la desigualdad de trato mediante el desarrollo y la implementación de mejores políticas. What is a facial difference? Any mark, scar or condition affecting the appearance of the head and/or neck. This might include: Cogenital conditions (craniofacial anomalies such as: Apert or Crouzon syndrome, Cleft Lip, etc.) Scars/burns Skin conditions (acne/psoriasis) Birthmarks Cancer/disease Note on Language: Trying to say the right thing can sometimes be uncomfortable. If in doubt, ask someone how they self-identify i.e. ‘I have a visible difference.’ FACES: The National Craniofacial Association is one of the founding members of Face Equality International, an alliance of Non-Governmental Organizations (NGOs), charities and support groups which are working at national, regional, or international levels to promote the campaign for Face Equality. ENFRENTARLO La desfiguración facial y mi lucha por la igualdad facial Escrito por James Partridge Un recuerdo honesto de la batalla después de graves quemaduras faciales; es una guía práctica de autoayuda para cualquier persona con una diferencia facial y un manual para los profesionales de la salud que intentan ayudarlos. Y, finalmente, es un manifiesto a favor de la igualdad de rostros, que erradica los estigmas del face-ismo que nos oprimen a todos ... e insta a nuevos valores faciales en nuestro mundo del siglo XXI. Disponible aquí Aún no hay ninguna entrada publicada en este idioma Una vez que se publiquen entradas, las verás aquí. Volver arriba

Get clear information on Freeman‑Sheldon Syndrome — a rare genetic craniofacial condition, common symptoms, care considerations, and how FACES connects families with resources and support. top Volver a ANOMALÍAS CRANIOFACIALES SÍNDROME DE FREEMAN-SHELDON Constantemente se desarrollan nuevos avances y procedimientos relacionados con el síndrome de Apert. ¡Sea un defensor de su hijo! ¿Qué es el síndrome de Freeman-Sheldon? El síndrome de Freeman-Sheldon es una condición genética muy rara. Las características incluyen: Una boca pequeña que parece que la persona silba Una cara plana Pies del club Músculos contraídos de las articulaciones de los dedos y las manos. Cartílago nasal subdesarrollado ¿Por qué pasó esto? Poco se sabe sobre por qué ocurre el Síndrome de Freeman-Sheldon. Los médicos saben que es una condición genética que puede presentarse en algunas familias. No hay nada que la madre hizo o no hizo durante el embarazo que causó esta afección. ¿Le pasará esto a los niños que tengo en el futuro? Como se sabe muy poco sobre este síndrome, su mejor curso sería recibir asesoramiento genético. El síndrome de Freeman-Sheldon puede seguir un patrón de herencia dominante o recesivo. ¿Qué tipo de problemas podría tener mi hijo? Además de las características físicas comunes al Síndrome de Freeman-Sheldon, su hijo puede tener los siguientes problemas: Un ojo entrecerrado Párpados superiores caídos Escoliosis (curvatura lateral de la columna) Durante la infancia, vómitos y problemas de alimentación que generalmente mejoran con la edad. Pérdida de la audición Dificultad para caminar ¿Mi hijo necesitará cirugía? Dependiendo de la gravedad del síndrome de Freeman-Sheldon, su hijo puede tener algunos o todos los siguientes procedimientos: Cirugía ortopédica o plástica para corregir las manos, los pies y / o la boca. Cirugía craneofacial para remodelar el hueso frontal y aumentar las aberturas de los párpados. Terapia física para mejorar la función de la mano. Terapia física para mejorar la capacidad de caminar. Reposicionamiento del pulgar para mejorar la función de la mano Terapia del lenguaje ¿Cómo obtengo ayuda para mi hijo? Su hijo debe ser tratado por un equipo médico craneofacial calificado en un centro craneofacial. Actualmente, FACES tiene información sobre muchos de estos equipos. Esta no es una lista exhaustiva de todos los equipos craneofaciales. Por favor contáctenos para más detalles. ¿Estoy solo? ¡No! Hay muchas familias y organizaciones que estarán encantadas de hablar con usted y ayudarlo con información y apoyo. No olvides libros, videos y sitios web. (Facebook tiene docenas de grupos privados específicos para las condiciones. Intente buscar en Facebook con algunas palabras clave diferentes como "craneofacial" o "quemar" y encuentre grupos de padres y otras personas con diferencias similares). La información a continuación lo ayudará a comenzar. CARAS: La Asociación Nacional Craneofacial Brindamos apoyo financiero para gastos no médicos a pacientes que viajan a un centro craneofacial para recibir tratamiento. La elegibilidad se basa en la necesidad financiera y médica (Solicite aquí) . Los recursos incluyen boletines informativos, información sobre condiciones craneofaciales y oportunidades para establecer contactos. Contáctenos para más información. Oficina de Enfermedades Raras El Centro de información sobre enfermedades genéticas y raras Excelente sitio web para encontrar información sobre una variedad de trastornos craneofaciales, particularmente los muy raros. Los especialistas en información están disponibles para responder sus preguntas. La operación telefónica es de lunes a viernes de 12 p.m. a 6 p.m., hora del este. Las solicitudes de información por correo electrónico o fax serán respondidas dentro de 5-10 días hábiles. Las solicitudes por correo de EE. UU. Serán respondidas dentro de 5-10 días hábiles NOTA: El centro no brinda asesoramiento médico, brinda tratamiento ni diagnostica enfermedades. Teléfono: (888) 205-2311 Sitio web: https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/6466/freeman-sheldon-syndrome Biblioteca Nacional de Medicina de EE. UU. Su guía para comprender las condiciones genéticas. Sitio web: https://ghr.nlm.nih.gov/condition/freeman-sheldon-syndrome Departamento de Extensión del Grupo de Investigación de Padres Freeman-Sheldon, Inc. (FSRG ) Teléfono: (304-624-1436) o (800) -281-1436 Sitio web: http://www.fsrgroup.org/ Programa Nacional de Derecho Sanitario Proporciona información extensa sobre la ley de atención médica que afecta a las familias con niños que tienen necesidades especiales de atención médica. Teléfono: (202) 289-7661 Sitio web: https://healthlaw.org/ Mapa mundial del síndrome de Freeman Sheldon Un mapa que muestra dónde viven las personas con síndrome de Freeman Sheldon. Si desea agregarse, ¡hágalo! https://www.diseasemaps.org/freeman-sheldon-syndrome/ Recursos adicionales Volver arriba Volver arriba Lectura sugerida Maggie Escrito por Steve Doherty , padre de una niña llamada Maggie, que nació con el síndrome de Apert. Maggie lleva al lector a la aventura de tener un hijo nacido con el Síndrome de Apert con todos sus altibajos, pruebas y triunfos. Una verdadera historia de amor. Haga clic aquí para leer el libro en línea. Ver más Volver arriba