Out of every 1000 babies born in the U.S., 1 or 2 will have craniofacial disorders. Parents of these children need somewhere to turn for information and support. For more than five decades, FACES: The National Craniofacial Association has been helping these families. top ¿Qué hacen las caras? De cada 1000 bebés nacidos en los EE. UU., 1 o 2 tendrán trastornos craneofaciales. Los padres de estos niños necesitan un lugar para buscar información y apoyo. Durante más de cinco décadas, FACES: la Asociación Nacional Craneofacial ha estado ayudando a estas familias. Con su apoyo, continuaremos difundiendo esperanza a través de estos servicios necesarios. Asistencia financiera para viajes médicos Ya sea desde el nacimiento, un accidente o una enfermedad, los trastornos faciales a menudo van acompañados de la necesidad de atención médica especializada. Una de las misiones centrales de FACES es proporcionar asistencia financiera para el costo del viaje a tratamientos médicos fuera de la ciudad, ayudando a las familias que de otra manera serían financieramente incapaces de ir. Conciencia y comprensión La verdadera igualdad humana surge de entenderse y reconocer el valor en cada persona. FACES y Face Equality International , de los cuales FACES es miembro fundador, se esfuerzan por generar conciencia pública sobre la discriminación facial y la necesidad de igualdad. Al proporcionar información y recursos en línea y educar sobre la igualdad facial, estamos a la vanguardia del cargo para terminar con la discriminación basada en la apariencia. Información actual y recursos FACES proporciona información gratuita e imparcial sobre proveedores y recursos. Aunque FACES no remite a los clientes a médicos u hospitales específicos, brindamos información valiosa y actualizada sobre trastornos craneofaciales específicos y los recursos disponibles, para que cada familia pueda tomar decisiones informadas. Aliento para adolescentes y niños Cada verano, FACES Camp ayuda a los niños con diferencias faciales a fomentar la independencia mediante la participación social y la amistad con otros niños que experimentan problemas médicos similares. El campamento presenta actividades típicas que incluyen noches de talentos, artes y manualidades, tiro con arco, piragüismo, curso de cuerdas, tirolina, escalada en roca, senderismo, natación, paseos a caballo y más. Red de soporte El contacto con otra familia que comparte una situación médica similar es un valioso medio de apoyo para las personas con trastornos craneofaciales y sus familias. Al conectar a las personas entre sí, FACES ayuda a aliviar el aislamiento emocional que a menudo sienten los pacientes y sus familias. “No estás solo” es el mensaje principal de FACES, y para quienes lo necesitan, es un mensaje de gran consuelo. Financial Assistance for Medical Travel Whether from birth, accident, or disease, facial disorders often are accompanied by the need for specialized medical care. One of the core missions of FACES is to provide financial assistance for the cost of travel to out-of-town medical treatments, helping families who would otherwise be financially unable to go. Awareness & Understanding True human equality springs from understanding one another and recognizing value in every person. FACES and Face Equality International , of which FACES is a founding member, are striving to bring about public awareness of facial discrimination and the need for equality. By providing information and resources online and educating about facial equality, we are at the forefront of the charge to end discrimination based on appearance. Current Information & Resources FACES provides free and unbiased information about providers and resources. Although FACES does not refer clients to specific doctors or hospitals, we provide valuable up-to-date information on specific craniofacial disorders and available resources, so that each family can make informed decisions. Encouragement for Teens and Children Each summer, FACES Camp helps children with facial differences foster independence by engaging socially and making friends with other children experiencing similar medical issues. The camp features typical camp activities including talent nights, arts and crafts, archery, canoeing, ropes course, zip line, rock wall climbing, hiking, swimming, horseback riding and more. Support Network Contact with another family sharing a similar medical situation is a valuable means of support for persons with craniofacial disorders and their families. By connecting people to one another, FACES helps to alleviate the emotional isolation that is often felt by patients and their families. “You are not alone” is the primary message of FACES, and to those who need it, it is a message of great comfort. Volver arriba

top 2026 CAMP Photos | Camp Counselor Internship | FACES Camp Press Release 10-15 de julio de 2022 $455* - solo 30 lugares a esta tarifa con descuento . Montar a caballo tiene un costo adicional de $ 100 *Reducido de $910 por el generoso apoyo de la Fundación Shirakiku y la Asociación Craneofacial Americana . Donate to FACES Camp Hear from our amazing FACES Camp 2025 counselors on why FACES Camp is so beneficial for children with craniofacial conditions. FACES Camp provides a safe place for kids to step out of their comfort zones and thrive. FC-8868 IMG_1896 IMG_3370 (1) FC-8868 1/33 FC 2026 Photos Sponsor a kid for camp! La directora del campamento FACES, Ashley Rhodes, quien nació con el síndrome de Crouzon, está extremadamente involucrada en el liderazgo práctico y la supervisión de todos los aspectos del campamento FACES. Está emocionada de poder llevar la experiencia del campamento a niños con diferencias. Ashley dice: "Es importante que los niños sepan que pueden hacer casi cualquier cosa que se propongan, independientemente de su diferencia facial". La acreditación de la Asociación Americana de Campamentos (ACA) y dos generaciones de gestión / propiedad familiar (más de 70 años de experiencia combinada) les brinda a los campistas y padres un programa altamente supervisado. You can give the gift of traditional summer camp to extraordinary kids. The generosity of your corporate or private sponsorship will make the camp experience accessible to children who want to attend. CLICK HERE for more info. SEND A KID TO CAMP. BE A FACES CAMP SPONSOR! Press Release For Immediate Release Registration is open for FACES Camp – a summer camp for kids with facial differences January 30, 2026, Chattanooga, TN — In its eighth year, a transformative summer camp for children with craniofacial anomalies located 45 minutes southwest of Chattanooga provides a memorable experience for children from all over the United States. FACES Camp is a traditional overnight summer camp that brings together youth with craniofacial differences to experience a week at camp with other children who have similar medical conditions. Located in Cloudland, GA, on Lookout Mountain, the camp is for co-ed youth ages 7-17 and will take place from June 14 to 19. Registration is through the FACES Camp website. There is no charge to attend FACES Camp. Since 2019, FACES Camp has provided a welcoming environment for children with facial differences to experience the typical joys of attending a summer camp, offering activities such as swimming, archery, horseback riding, rock climbing, and campfires. Friendships are formed, and memories are created to last a lifetime. Campers have craniofacial anomalies, including Cleft Lip and Palate, Crouzon, Apert, Saethre-Chotzen, Treacher Collins, Pfeiffer, Pierre Robin, Goldenhar, and Hemifacial Microsomia, as well as facial differences resulting from cancer, burns, and accidents. FACES Camp can accommodate children with feeding tubes and tracheostomies who can walk the wooded campus and do not require a personal nurse or caregiver. The camp counselors, each with a craniofacial difference, have an intimate understanding of the campers' needs. Camp director Ashley Rhodes, born with Crouzon syndrome, says, “The best way to foster independence in a child with a craniofacial condition is to let them come to camp where they can be independent within a setting that has the appropriate medical boundaries put in place.” Rhodes adds, “It is important for kids to know they can do anything they set their minds to regardless of their facial difference. In a week, the children are allowed to grow and learn to help themselves instead of relying on their parents.” Campers can also invite a sibling or friend to experience camp together through the Bring a Buddy to Camp program. FACES: The National Craniofacial Association hosts FACES Camp and covers the full cost of camp for each camper, with support from foundations and individual donors. Tuition for one week is $1,000. You can give the transformative gift of summer camp to extraordinary kids through private or corporate sponsorship, making it accessible to children who want to attend FACES Camp. For information on how to support FACES Camp, please visit www.facescamp.org. FACES makes craniofacial surgeries possible for children and adults throughout the United States by providing financial assistance for travel expenses to out-of-town medical centers and supporting families who would otherwise be unable to afford to go. Media Contact: Liz Adams, Communications Specialist WHAT: FACES Camp Email: Liz@faces-cranio.org WHEN: June 14 - 19, 2026 Phone: 423-266-1632 (office) WHERE: Camp Woodmont, Cloudland, GA FACES website: www.faces-cranio.org CAMP WEBSITE: www.facescamp.org

CAMPAÑAS EN EL LUGAR DE TRABAJO CFC - Campaña federal combinada Si usted es un empleado federal, FACES figura como # 11268 como una opción para sus donaciones de caridad. Encontrará nuestro listado en America's Best Charities . La generosidad de quienes participan en el CFC ha permitido a FACES obtener enormes ganancias en la cantidad de familias a las que servimos cada año. Campañas estatales para empleados Si usted es un empleado estatal en uno de los siguientes estados, encontrará que FACES es una de las opciones para sus donaciones caritativas: Arizona, California, Connecticut, Florida, Idaho, Illinois, Massachusetts, Maryland, Maine, Michigan, Minnesota, Missouri, Nueva Jersey, Nueva York, Carolina del Norte, Ohio, Pensilvania, Rhode Island, Tennessee, Texas, Utah, Washington, Virginia Occidental y Wisconsin. Campañas de United Way La mayoría de las campañas de United Way ofrecen "Elección del donante", en la que puede designar la organización benéfica a la que desea ayudar. Si tiene esta opción, puede designar CARAS; PO Box 10082, Chattanooga, TN 37401. FACES es una organización sin fines de lucro 501 (c) (3).

Learn about vascular birthmarks and malformations, including hemangiomas and treatment options, with support resources from FACES for families and caregivers. top Volver a Anomalías Craneofaciales NACIMIENTOS VASCULARES Constantemente se desarrollan nuevos avances y procedimientos relacionados con el síndrome de Apert. ¡Sea un defensor de su hijo! ¿Qué es una marca de nacimiento vascular? Muy a menudo, diferentes médicos usarán diferentes términos para describir la misma lesión. Los avances están ocurriendo rápidamente en este campo de estudio, así que asegúrese de que usted y su proveedor de atención médica estudien los materiales más recientes. El tratamiento correcto requiere el diagnóstico correcto. En general, las marcas de nacimiento vasculares se dividen en dos categorías: hemangiomas y malformaciones vasculares . ¿Qué son los hemangiomas? Los hemangiomas son tumores benignos (no cancerosos) que pueden ser aparentes o no al nacer, pero siempre se hacen visibles dentro de una a cuatro semanas después del nacimiento. Suelen aparecer en la cabeza o el cuello, pero pueden aparecer en cualquier lugar, incluidos los órganos internos. El hemangioma crecerá y cambiará durante los primeros 12 meses de vida y luego "involutará" o retrocederá. La involución puede durar de tres a 10 años. ¿Qué son las malformaciones vasculares? Las malformaciones vasculares son lesiones benignas (no cancerosas) que están presentes al nacer, pero que pueden no ser visibles durante semanas o meses después del nacimiento. A diferencia de los hemangiomas, las malformaciones vasculares no tienen un ciclo de crecimiento y luego retroceden: continúan creciendo lentamente durante toda la vida. Hay cinco tipos: Manchas de vino de Oporto: siempre presentes al nacer y se cree que están asociadas con una deficiencia en el suministro de nervios a los vasos sanguíneos. Venoso: a menudo confundido con un hemangioma, estas malformaciones siempre crecerán, son suaves al tacto y el color desaparece cuando se comprime. Se encuentra más comúnmente en la mandíbula, las mejillas, la lengua y los labios. Linfático: se forma cuando el exceso de líquido se acumula dentro de los vasos linfáticos. Un rteriovenoso: Causado cuando una cantidad anormal de sangre entra en los lechos capilares y llena los vasos. Mixto: una combinación de cualquiera de los otros cuatro tipos. ¿Por qué pasó esto? Las marcas de nacimiento vasculares no son el resultado de algo que la madre hizo o no hizo durante el embarazo. Las causas se están estudiando actualmente y parece haber una causa heredada, pero no se ha encontrado un vínculo genético comprobado. ¿Mi hijo necesitará cirugía? Dependiendo del tipo de marca de nacimiento vascular, se puede recomendar cirugía; Sin embargo , la importancia de obtener un diagnóstico correcto es extremadamente importante y a menudo difícil. Antes de comenzar cualquier cirugía o tratamiento: asegúrese de que su cirujano tenga mucha experiencia en el tratamiento de las marcas de nacimiento vasculares que le han dado opciones de tratamiento que pregunte cuántos tratamientos ha realizado el médico que pide ver fotos de casos similares antes y después que solicita contactar a una o dos de estas familias Las opciones de tratamiento pueden incluir: Tratamiento con esteroides: pregunte sobre los medicamentos que se pueden administrar para el malestar estomacal que a menudo acompaña este tratamiento. Cirugía laser Extirpación quirúrgica de la lesión Combinaciones de lo anterior ¿Cómo puedo obtener ayuda para mi hijo? Su hijo debe ser tratado por un equipo médico craneofacial calificado en un centro craneofacial. Actualmente, FACES tiene información sobre muchos de estos equipos. Esta no es una lista exhaustiva de todos los equipos craneofaciales. Por favor contáctenos para más detalles. ¿Estoy solo? ¡No! Hay muchas familias y organizaciones que estarán encantadas de hablar con usted y ayudarlo con información y apoyo. No olvides libros, videos y sitios web. La siguiente información lo ayudará a comenzar. (Facebook tiene docenas de grupos privados específicos para las condiciones. Intente buscar en Facebook con algunas palabras clave diferentes como "craneofacial" o "quemar" y encuentre grupos de padres y otras personas con diferencias similares). CARAS: La Asociación Nacional Craneofacial Brindamos apoyo financiero para gastos no médicos a pacientes que viajan a un centro craneofacial para recibir tratamiento. La elegibilidad se basa en la necesidad financiera y médica (Solicite aquí) . Los recursos incluyen boletines informativos, información sobre condiciones craneofaciales y oportunidades para establecer contactos. Contáctenos para más información. Fundación Hemangioma y Marcas de Nacimiento Vasculares Esta red se dedica a proporcionar información a familias, médicos, proveedores de atención médica y la industria de seguros con respecto al diagnóstico y tratamiento de las marcas de nacimiento vasculares. Recomiendan pacientes para tratamiento y diagnóstico. Teléfono: (877) 823-5665 Sitio web: birthmark.org NOVA (Organización Nacional de Anomalías Vasculares) Excelente sitio web, incluye boletín, tablero de mensajes, lista de médicos y otros recursos Sitio web: www.novanews.org . Los siguientes hospitales tienen programas dedicados de anomalías vasculares: Centro de Anomalías Vasculares del Arkansas Children's Hospital Teléfono: (501) -364-7546 Sitio web: www.archildrens.org/a-to-z-services-list/otolaryngology-(ent)/programs-services/vascular-anomalies-center Instituto de Vasculares y Marcas de Nacimiento de Nueva York Teléfono: (212) -434-4050 Sitio web: www.vbiny.org Programa de Anomalías Vasculares La Fundación Clínica Cleveland Teléfono: (216) -445-0753 Sitio web: my.clevelandclinic.org/pediatrics/departments/vascular-anomalies Centro de Anomalías Vasculares Hospital de Niños - Boston Teléfono: (800) 355-7944 Sitio web: www.childrenshospital.org/centers-and-services/programs/o-_-z/vascular-anomalies-center-program Programa Nacional de Derecho Sanitario Proporciona información extensa sobre la ley de atención médica que afecta a las familias con niños que tienen necesidades especiales de atención médica. Teléfono: (202) 289-7661 Sitio web: healthlaw.org Recursos adicionales Volver arriba Volver arriba Lectura sugerida Marcas de nacimiento Una guía para los hemangiomas y la malformación vascular Escrito por Linda Shannon, MS, y Connie Marshall, RN, MSN, con Milton Waner, MD. Este libro en rústica de 171 páginas incluye los últimos tratamientos, información de apoyo y fotos de antes y después para cualquier persona que tenga marcas de nacimiento faciales. Excelente recurso Disponible en: www.amazon.com Maggie Escrito por Steve Doherty , padre de una niña llamada Maggie, que nació con el síndrome de Apert. Maggie lleva al lector a la aventura de tener un hijo nacido con el Síndrome de Apert con todos sus altibajos, pruebas y triunfos. Una verdadera historia de amor. Haga clic aquí para leer el libro en línea. Ver más Volver arriba

top RECAUDACIÓN DE FONDOS PARA CARAS Puede extender la esperanza a aquellos con diferencias craneofaciales organizando su propio evento de recaudación de fondos. FACES es una organización caritativa 501c3 que depende de la recaudación de fondos y donaciones para proporcionar servicios a individuos y familias que necesitan asistencia. ¿Tiene una idea para un evento o desafío para recaudar fondos en apoyo de FACES? Tal vez algo como: un torneo de kickball o golf, un desafío para andar en bicicleta o correr, una venta de pasteles, una cena, una venta de patio de comunidad / vecindario / iglesia, una venta de libros usados, o una asociación de restaurantes locales? Contáctenos para discutir su idea. Nos encantaría asociarnos con usted y apoyarlo en su empeño por ayudar a atraer las sonrisas a los que servimos. RECAUDACIÓN DE FONDOS PARA CARAS Puede extender la esperanza a aquellos con diferencias craneofaciales organizando su propio evento de recaudación de fondos. FACES es una organización caritativa 501c3 que depende de la recaudación de fondos y donaciones para proporcionar servicios a individuos y familias que necesitan asistencia. ¿Tiene una idea para un evento o desafío para recaudar fondos en apoyo de FACES? Tal vez algo como: un torneo de kickball o golf, un desafío para andar en bicicleta o correr, una venta de pasteles, una cena, una venta de patio de comunidad / vecindario / iglesia, una venta de libros usados, o una asociación de restaurantes locales? Contáctenos para discutir su idea. Nos encantaría asociarnos con usted y apoyarlo en su empeño por ayudar a atraer las sonrisas a los que servimos. RECAUDACIÓN DE FONDOS PARA CARAS Puede extender la esperanza a aquellos con diferencias craneofaciales organizando su propio evento de recaudación de fondos. FACES es una organización caritativa 501c3 que depende de la recaudación de fondos y donaciones para proporcionar servicios a individuos y familias que necesitan asistencia. ¿Tiene una idea para un evento o desafío para recaudar fondos en apoyo de FACES? Tal vez algo como: un torneo de kickball o golf, un desafío para andar en bicicleta o correr, una venta de pasteles, una cena, una venta de patio de comunidad / vecindario / iglesia, una venta de libros usados, o una asociación de restaurantes locales? Contáctenos para discutir su idea. Nos encantaría asociarnos con usted y apoyarlo en su empeño por ayudar a atraer las sonrisas a los que servimos. RECAUDACIÓN DE FONDOS PARA CARAS Puede extender la esperanza a aquellos con diferencias craneofaciales organizando su propio evento de recaudación de fondos. FACES es una organización caritativa 501c3 que depende de la recaudación de fondos y donaciones para proporcionar servicios a individuos y familias que necesitan asistencia. ¿Tiene una idea para un evento o desafío para recaudar fondos en apoyo de FACES? Tal vez algo como: un torneo de kickball o golf, un desafío para andar en bicicleta o correr, una venta de pasteles, una cena, una venta de patio de comunidad / vecindario / iglesia, una venta de libros usados, o una asociación de restaurantes locales? Contáctenos para discutir su idea. Nos encantaría asociarnos con usted y apoyarlo en su empeño por ayudar a atraer las sonrisas a los que servimos. RECAUDACIÓN DE FONDOS PARA CARAS Puede extender la esperanza a aquellos con diferencias craneofaciales organizando su propio evento de recaudación de fondos. FACES es una organización caritativa 501c3 que depende de la recaudación de fondos y donaciones para proporcionar servicios a individuos y familias que necesitan asistencia. ¿Tiene una idea para un evento o desafío para recaudar fondos en apoyo de FACES? Tal vez algo como: un torneo de kickball o golf, un desafío para andar en bicicleta o correr, una venta de pasteles, una cena, una venta de patio de comunidad / vecindario / iglesia, una venta de libros usados, o una asociación de restaurantes locales? Contáctenos para discutir su idea. Nos encantaría asociarnos con usted y apoyarlo en su empeño por ayudar a atraer las sonrisas a los que servimos. RECAUDACIÓN DE FONDOS PARA CARAS Puede extender la esperanza a aquellos con diferencias craneofaciales organizando su propio evento de recaudación de fondos. FACES es una organización caritativa 501c3 que depende de la recaudación de fondos y donaciones para proporcionar servicios a individuos y familias que necesitan asistencia. ¿Tiene una idea para un evento o desafío para recaudar fondos en apoyo de FACES? Tal vez algo como: un torneo de kickball o golf, un desafío para andar en bicicleta o correr, una venta de pasteles, una cena, una venta de patio de comunidad / vecindario / iglesia, una venta de libros usados, o una asociación de restaurantes locales? Contáctenos para discutir su idea. Nos encantaría asociarnos con usted y apoyarlo en su empeño por ayudar a atraer las sonrisas a los que servimos. Volver arriba

Learn about Pfeiffer Syndrome — a rare genetic craniofacial condition involving early skull suture fusion, distinctive facial features, limb differences, treatment considerations, and support resources for families. top Volver a Anomalías Craneofaciales SÍNDROME DE PFEIFFER Constantemente se desarrollan nuevos avances y procedimientos relacionados con el síndrome de Apert. ¡Sea un defensor de su hijo! ¿Qué es el síndrome de Pfeiffer? El síndrome de Pfeiffer (reportado por primera vez en 1964) es una condición resultante de la fusión prematura de las suturas del cráneo y la deformidad del cráneo. Las características incluyen: El cráneo se fusiona prematuramente y no puede crecer normalmente (craneosinostosis) Ojos abultados y dilatados debido a cuencas oculares poco profundas (proptosis ocular) Subdesarrollo de la cara media Pulgares anchos, cortos y dedos gordos Posible cincha de manos y pies. ¿Por qué pasó esto? No existe un vínculo entre lo que la madre hizo o no hizo mientras estaba embarazada y la aparición del síndrome de Pfeiffer. Los médicos creen que es causado por cambios en el gen (FGFR 1 y FGFR 2) mapeados en los cromosomas 8 y 10. La causa del cambio no se conoce actualmente. ¿Le pasará esto a los niños que tengo en el futuro? Si tiene el síndrome de Pfeiffer, hay un 50% de posibilidades de que otros niños que tenga nazcan con él. Si ambos padres no se ven afectados, el riesgo es muy pequeño de que ocurra en otros niños. ¿Qué tipo de problemas podría tener mi hijo? Además de las características físicas comunes al Síndrome de Pfeiffer, su hijo puede tener los siguientes problemas: Problemas dentales debido a dientes apretados y a menudo un paladar alto Mala visión Pérdida de audición en aproximadamente el 50% de los niños. ¿Mi hijo necesitará cirugía? Dependiendo de la gravedad del síndrome de Pfeiffer, su hijo puede tener algunas o todas las siguientes cirugías: Avance orbital frontal para permitir que el cráneo crezca adecuadamente y para aumentar el tamaño de las cuencas de los ojos Cirugía de la mandíbula Trabajos de ortodoncia Avance quirúrgico de la mitad de la cara. ¡Con el tratamiento adecuado, la mayoría de los niños con síndrome de Pfeiffer crecen para tener una inteligencia y una vida normales! ¿Cómo obtengo ayuda para mi hijo? Su hijo debe ser tratado por un equipo médico craneofacial calificado en un centro craneofacial. Actualmente, FACES tiene información sobre muchos de estos equipos. Esta no es una lista exhaustiva de todos los equipos craneofaciales. Por favor contáctenos para más detalles. ¿Estoy solo? ¡No! Hay muchas familias y organizaciones que estarán encantadas de hablar con usted y ayudarlo con información y apoyo. No olvides libros, videos y sitios web. La siguiente información lo ayudará a comenzar. (Facebook tiene docenas de grupos privados específicos para las condiciones. Intente buscar en Facebook con algunas palabras clave diferentes como "craneofacial" o "quemar" y encuentre grupos de padres y otras personas con diferencias similares). CARAS: La Asociación Nacional Craneofacial Brindamos apoyo financiero para gastos no médicos a pacientes que viajan a un centro craneofacial para recibir tratamiento. La elegibilidad se basa en la necesidad financiera y médica (Solicite aquí) . Los recursos incluyen boletines informativos, información sobre condiciones craneofaciales y oportunidades para establecer contactos. Contáctenos para más información. Oficina de Enfermedades Raras El Centro de información sobre enfermedades genéticas y raras Excelente sitio web para encontrar información sobre una variedad de trastornos craneofaciales, particularmente los muy raros. Los especialistas en información están disponibles para responder sus preguntas. La operación telefónica es de lunes a viernes de 12 p.m. a 6 p.m., hora del este. Las solicitudes de información por correo electrónico o fax serán respondidas dentro de 5-10 días hábiles. Las solicitudes por correo de EE. UU. Serán respondidas dentro de 5-10 días hábiles. NOTA: El centro no brinda asesoramiento médico, brinda tratamiento ni diagnostica enfermedades. Teléfono: (888) 205-2311 Sitio web: rarediseases.info.nih.gov/diseases/7380/pfeiffer-syndrome Biblioteca Nacional de Medicina de EE. UU. Su guía para comprender las condiciones genéticas. Sitio web: ghr.nlm.nih.gov/condition/pfeiffer-syndrome Apert International, Inc. Don y Cathie Sears ¡Este sitio web sobre el Síndrome de Apert le dará instrucciones para la red de discusión en línea que es un excelente recurso de apoyo! La Conferencia Anual de Apert generalmente se celebra cada año en Myrtle Beach, Carolina del Sur, en el Crown Reef Resort. Está abierto a familias que han sido afectadas por el Síndrome de Apert o cualquier otra diferencia craneofacial similar. La inscripción es gratuita, pero las familias pagan los costos de viaje, alojamiento y comida. Teléfono: (803) 732-2372 Sitio web: www.apert.org Grupo de apoyo de Facebook sobre el síndrome de Pfeiffer Este es un lugar para que amigos y familiares se contacten y compartan sus historias personales. Ser un hombro de préstamo para aquellos de nosotros que hemos experimentado el viaje de un ser querido con Síndrome de Pfeiffer. Un lugar para leer hermosas historias y enviar mensajes a otros para ayudar a sanar nuestras heridas. Y, por último, educar a los padres que están esperando y hacerlos conscientes de Pfeiffer. Sitio web: www.facebook.com/PfeifferSyndrome Titulares, Apoyo Craneofacial Esta excelente organización internacional tiene un folleto sobre el síndrome de Pfeiffer, así como una red de apoyo de familias que se ocupan de este síndrome. También tienen una serie de artículos de revistas relacionadas con el síndrome de Pfeiffer. Teléfono: (+44) (0330) -120-0410 Sitio web: www.headlines.org.uk Asociación Americana de Habla, Lenguaje y Audición El Centro de Acción de ASHA acepta preguntas y solicitudes de información de miembros y no miembros. Teléfono: 800-638-8255. Sitio web : www.asha.org Programa Nacional de Derecho Sanitario Proporciona información extensa sobre la ley de atención médica que afecta a las familias con niños que tienen necesidades especiales de atención médica. Teléfono: (202) 289-7661 Sitio web: healthlaw.org Recursos adicionales Volver arriba Lectura sugerida Maggie Escrito por Steve Doherty , padre de una niña llamada Maggie, que nació con el síndrome de Apert. Maggie lleva al lector a la aventura de tener un hijo nacido con el Síndrome de Apert con todos sus altibajos, pruebas y triunfos. Una verdadera historia de amor. Haga clic aquí para leer el libro en línea. Ver más Volver arriba

Learn about Saethre-Chotzen Syndrome, a rare genetic craniofacial condition involving early skull fusion and distinctive facial and limb features, including symptoms, causes, treatment considerations, and support resources for families top Volver a Anomalías Craneofaciales SÍNDROME DE SAETHRE-CHOTZEN Constantemente se desarrollan nuevos avances y procedimientos relacionados con el síndrome de Apert. ¡Sea un defensor de su hijo! ¿Qué es el síndrome de Saethre-Chotzen? El síndrome de Saethre-Chotzen es un trastorno muy raro que se caracteriza por los siguientes rasgos: Fusión de las estructuras craneales que a veces produce una cabeza y cara asimétricas. Rayita baja Párpados caídos (ptosis) y / o ojos muy separados Nariz "Beaked" y posible tabique desviado Anormalidades de los dedos de las manos y los pies: a menudo son cortas (braquidactilia) y pueden estar presentes algunas correas leves (sindactilia) La inteligencia generalmente no se ve afectada ¿Por qué pasó esto? Saethre-Chotzen se encuentra generalmente en varias generaciones de una familia, ya que es un trastorno hereditario; sin embargo, debido a que las características son a menudo muy pequeñas, muchas veces nunca se diagnostica. Es un trastorno "autosómico dominante" causado por un cambio o "mutación" en solo una copia de un gen de un progenitor biológico. El gen alterado se encuentra en el cromosoma 7. ¿Le pasará esto a los niños que tengo en el futuro? Debido a que es un trastorno "autosómico dominante", existe una probabilidad del 50% de transmitir Saethre-Chotzen al niño. ¿Qué tipo de problemas podría tener mi hijo? Además de las características físicas, pueden ocurrir retrasos en el crecimiento, lo que lleva a una altura adulta inferior a la media. ¿Mi hijo necesitará cirugía? Muy a menudo, las características físicas son tan leves que no es necesario ningún tratamiento quirúrgico. La apariencia facial tiende a mejorar a medida que el niño crece; sin embargo, lo siguiente puede ser necesario: Cirugía para corregir la fusión de las estructuras craneales. Cirugía para corregir la cincha de los dedos. Cirugía reconstructiva de párpados y nariz. ¿Cómo obtengo ayuda para mi hijo? Su hijo debe ser tratado por un equipo médico craneofacial calificado en un centro craneofacial. Actualmente, FACES tiene información sobre muchos de estos equipos. Esta no es una lista exhaustiva de todos los equipos craneofaciales. Por favor contáctenos para más detalles. Estoy solo? ¡No! Hay muchas familias y organizaciones que estarán encantadas de hablar con usted y ayudarlo con información y apoyo. No olvides libros, videos y sitios web. La lista a continuación lo ayudará a comenzar. CARAS: La Asociación Nacional Craneofacial Brindamos apoyo financiero para gastos no médicos a pacientes que viajan a un centro craneofacial para recibir tratamiento. La elegibilidad se basa en la necesidad financiera y médica (Solicite aquí) . Los recursos incluyen boletines informativos, información sobre condiciones craneofaciales y oportunidades para establecer contactos. Contáctenos para más información. Biblioteca Nacional de Medicina de EE. UU. Su guía para comprender las condiciones genéticas. Sitio web: ghr.nlm.nih.gov/condition/saethre-chotzen-syndrome Titulares, Apoyo Craneofacial Esta excelente organización internacional tiene un folleto sobre el síndrome de Saethre-Chotzen, así como una red de apoyo de familias que se ocupan de este síndrome. También tienen una serie de artículos de revistas relacionadas con Saethre-Chotzen. Teléfono: 0330120 0410 Sitio web: www.headlines.org.uk Alianza de grupos de apoyo genético Solicite información sobre el síndrome de Saethre-Chotzen. Teléfono: (800) 336-4363, 202-966-5557 Sitio web: www.geneticalliance.org Programa Nacional de Derecho Sanitario Proporciona información extensa sobre la ley de atención médica que afecta a familias con niños que tienen necesidades especiales. Teléfono: (202) 289-7661 Sitio web: healthlaw.org Seamos sinceros Excelente recurso! Listado muy completo de recursos disponibles para personas con diferencias faciales. Sitio web: media.dent.umich.edu/faceit/info Recursos adicionales Volver arriba Lectura sugerida Maggie Escrito por Steve Doherty , padre de una niña llamada Maggie, que nació con el síndrome de Apert. Maggie lleva al lector a la aventura de tener un hijo nacido con el Síndrome de Apert con todos sus altibajos, pruebas y triunfos. Una verdadera historia de amor. Haga clic aquí para leer el libro en línea. Ver más Volver arriba

Learn about Miller Syndrome, a very rare genetic craniofacial and limb condition characterized by distinctive facial differences and limb abnormalities, including causes, features, treatment considerations, and support resources for families top Volver a Anomalías Craneofaciales Constantemente se desarrollan nuevos avances y procedimientos relacionados con el síndrome de Apert. ¡Sea un defensor de su hijo! SÍNDROME DE MILLER ¿Qué es el síndrome de Miller? El síndrome de Miller es una condición genética muy rara, a menudo denominada "disostosis acrofacial postaxial". Este trastorno se caracteriza por malformaciones craneofaciales distintivas que ocurren en asociación con anormalidades de las extremidades. Algunas características faciales incluyen: Pómulos subdesarrollados Mandíbula anormalmente pequeña (micrognatia) Paladar hendido Pequeñas orejas "en forma de copa" que sobresalen Caída de los párpados inferiores. ¿Por qué pasó esto? La investigación aún se está llevando a cabo; Sin embargo, se cree que el Síndrome de Miller se hereda como un rasgo genético autosómico recesivo. Eso significa que se transmite cuando ambos padres portan un gen recesivo con el rasgo del Síndrome de Miller. ¿Le pasará esto a los niños que tengo en el futuro? Si ambos padres portan el gen, hay una buena posibilidad de que otros niños nazcan con el Síndrome de Miller. ¿Qué tipo de problemas podría tener mi hijo? Además de las características craneofaciales comunes al síndrome de Miller, su hijo puede tener los siguientes problemas: Desarrollo incompleto de la extremidad Cincha de dedos de manos y pies Ausencia de ciertos dedos de manos y pies. El subdesarrollo del cúbito (huesos en el lado "meñique") y el radio (huesos en el lado del pulgar) hacen que los antebrazos parezcan inusualmente cortos El síndrome de Miller NO afecta la inteligencia ¿Mi hijo necesitará cirugía? Varias cirugías pueden ser necesarias dependiendo de la gravedad del síndrome de Miller de su hijo. Algunos de los que pueden ser necesarios son: Traqueotomía para ayudar con la respiración. Tubo de gastrostomía para asegurar una nutrición adecuada. Cirugía craneofacial de la mandíbula, orejas y ojos. ¿Cómo obtengo ayuda para mi hijo? Su hijo debe ser tratado por un equipo médico craneofacial calificado en un centro craneofacial. Actualmente, FACES tiene información sobre muchos de estos equipos. Esta no es una lista exhaustiva de todos los equipos craneofaciales. Por favor contáctenos para más detalles. ¿Estoy solo? ¡No! Hay muchas familias y organizaciones que estarán encantadas de hablar con usted y ayudarlo con información y apoyo. No olvides libros, videos y sitios web. La siguiente información lo ayudará a comenzar. (Facebook tiene docenas de grupos privados específicos para las condiciones. Intente buscar en Facebook con algunas palabras clave diferentes como "craneofacial" o "quemar" y encuentre grupos de padres y otras personas con diferencias similares). CARAS: La Asociación Nacional Craneofacial Brindamos apoyo financiero para gastos no médicos a pacientes que viajan a un centro craneofacial para recibir tratamiento. La elegibilidad se basa en la necesidad financiera y médica (Solicite aquí) . Los recursos incluyen boletines informativos, información sobre condiciones craneofaciales y oportunidades para establecer contactos. Contáctenos para más información. Oficina de Enfermedades Raras El Centro de información sobre enfermedades genéticas y raras Excelente sitio web para encontrar información sobre una variedad de trastornos craneofaciales, particularmente los muy raros. Los especialistas en información están disponibles para responder sus preguntas. La operación telefónica es de lunes a viernes de 12 p.m. a 6 p.m., hora del este. Las solicitudes de información por correo electrónico o fax serán respondidas dentro de 5-10 días hábiles. Las solicitudes por correo de EE. UU. Serán respondidas dentro de 5-10 días hábiles NOTA: El centro no brinda asesoramiento médico, brinda tratamiento ni diagnostica enfermedades. Teléfono: (888) 205-2311 Sitio web: rarediseases.info.nih.gov/diseases/8410/miller-syndrome Biblioteca Nacional de Medicina de EE. UU. Su guía para comprender las condiciones genéticas. Sitio web: ghr.nlm.nih.gov/condition/miller-syndrome La Fundación para el Síndrome de Nager y Miller Excelente recurso !! Este es un grupo de apoyo internacional que sirve como centro de intercambio de información que une a las familias. Tienen una extensa biblioteca de recursos e informes médicos y están involucrados en un proyecto de investigación genética que trabaja para localizar los genes responsables del síndrome de Miller. Dos veces al año, publican un boletín informativo. Teléfono: (800) 507-FNMS (3667) Teléfono internacional: 001-253-333-1483 Sitio web: fnms.org Programa Nacional de Derecho Sanitario Proporciona información extensa sobre la ley de atención médica que afecta a las familias con niños que tienen necesidades especiales de atención médica. Teléfono: (202) 289-7661 Sitio web: healthlaw.org ** Según el FNMS, el Síndrome de Miller comparte características faciales con los siguientes síndromes: Síndrome de nager Traidor Collins Pierre Robin Recursos adicionales Volver arriba Lectura sugerida Maggie Escrito por Steve Doherty , padre de una niña llamada Maggie, que nació con el síndrome de Apert. Maggie lleva al lector a la aventura de tener un hijo nacido con el Síndrome de Apert con todos sus altibajos, pruebas y triunfos. Una verdadera historia de amor. Haga clic aquí para leer el libro en línea. Ver más Volver arriba

Get essential information on Stickler Syndrome, including signs, genetic causes, possible complications, treatment options, and resources for support from FACES — helping families navigate this rare condition. top Volver a Anomalías Craneofaciales SÍNDROME DE LA PEGATINA Constantemente se desarrollan nuevos avances y procedimientos relacionados con el síndrome de Apert. ¡Sea un defensor de su hijo! ¿Qué es el síndrome de Stickler? El síndrome de Stickler puede ser el trastorno tisular más común en los Estados Unidos, posiblemente afectando a 1 de cada 10,000 personas. Las personas con síndrome de Stickler tienen las siguientes características: Algún grado de paladar hendido Cataratas y / o desprendimiento de retina a una edad temprana Una cara plana Una pequeña mandíbula Anomalías esqueléticas ¿Por qué pasó esto? Los médicos creen que es el resultado de una mutación de los genes durante el desarrollo fetal. Se han identificado tres genes que causan el síndrome de Stickler: COL11A1, COL11A2 (no ocular) y COL2A1 (75% de los casos de Stickler). Otros genes también pueden causar el síndrome de Stickler que aún no se han identificado . ¿Le pasará esto a los niños que tengo en el futuro? El síndrome de Stickler tiende a darse en familias. Hay un 50% de posibilidades de transmitirlo a futuros niños si llevas el rasgo. ¿Qué tipo de problemas podría tener mi hijo? Además de las características físicas comunes al Síndrome de Stickler, su hijo puede tener los siguientes problemas: Dolor en las articulaciones Escoliosis Pérdida de la audición Prolapso de la válvula mitro ¿Mi hijo necesitará cirugía? Dependiendo de la gravedad del síndrome de Stickler, su hijo puede necesitar algunas o todas las siguientes cirugías: Reparación del paladar hendido Cirugía para corregir el desprendimiento de retina y / o eliminar cataratas Exámenes regulares de audición y visión Odontología correctiva debido a la mandíbula pequeña ¿Cómo obtengo ayuda para mi hijo? Su hijo debe ser tratado por un equipo médico craneofacial calificado en un centro craneofacial. Actualmente, FACES tiene información sobre muchos de estos equipos. Esta no es una lista exhaustiva de todos los equipos craneofaciales. Por favor contáctenos para más detalles. ¿Estoy solo? ¡No! Hay muchas familias y organizaciones que estarán encantadas de hablar con usted y ayudarlo con información y apoyo. No olvides libros, videos y sitios web. La siguiente información lo ayudará a comenzar. (Facebook tiene docenas de grupos privados específicos para las condiciones. Intente buscar en Facebook con algunas palabras clave diferentes como "craneofacial" o "quemar" y encuentre grupos de padres y otras personas con diferencias similares). CARAS: La Asociación Nacional Craneofacial Brindamos apoyo financiero para gastos no médicos a pacientes que viajan a un centro craneofacial para recibir tratamiento. La elegibilidad se basa en la necesidad financiera y médica (Solicite aquí) . Los recursos incluyen boletines informativos, información sobre condiciones craneofaciales y oportunidades para establecer contactos. Contáctenos para más información. Oficina de Enfermedades Raras El Centro de información sobre enfermedades genéticas y raras Excelente sitio web para encontrar información sobre una variedad de trastornos craneofaciales, particularmente los muy raros. Los especialistas en información están disponibles para responder sus preguntas. La operación telefónica es de lunes a viernes de 12 p.m. a 6 p.m., hora del este. Las solicitudes de información por correo electrónico o fax serán respondidas dentro de 5-10 días hábiles. Las solicitudes por correo de EE. UU. Serán respondidas dentro de 5-10 días hábiles. NOTA: El centro no brinda asesoramiento médico, brinda tratamiento ni diagnostica enfermedades. Teléfono: (888) 205-2311 Sitio web: rarediseases.info.nih.gov/diseases/10782/stickler-syndrome Biblioteca Nacional de Medicina de EE. UU. Su guía para comprender las condiciones genéticas. Sitio web: ghr.nlm.nih.gov/condition/stickler-syndrome Personas involucradas en Stickler SIP es una red cuyo propósito es educar y brindar apoyo a las personas afectadas por el Síndrome de Stickler. Asegúrese de preguntar sobre el libro, Stickler-The Elusive Syndrome, escrito por Wendy Hughes, que explica la condición en términos positivos y amigables para los laicos. Ver lectura adicional . Teléfono: (316) 259-5194 Sitio web: stickler.org Asociación Americana de Habla, Lenguaje y Audición El Centro de Acción de ASHA acepta preguntas y solicitudes de información de miembros y no miembros. Teléfono: 800-638-8255. Sitio web: www.asha.org Este sitio de la Biblioteca Nacional de Medicina de EE. UU. Responde muchas de las preguntas genéticas relacionadas con el síndrome de Stickler. Sitio web: ghr.nlm.nih.gov/condition/stickler-syndrome Programa Nacional de Derecho Sanitario Proporciona información extensa sobre la ley de atención médica que afecta a las familias con niños que tienen necesidades especiales de atención médica. Teléfono: (202) 289-7661 Sitio web: healthlaw.org/ Recursos adicionales Volver arriba Lectura sugerida Síndrome de Stickler-Elusive: Escrito por Wendy Hughes, que explica la condición en términos positivos y amigables. Amazon.com Stickler.uk Maggie Escrito por Steve Doherty , padre de una niña llamada Maggie, que nació con el síndrome de Apert. Maggie lleva al lector a la aventura de tener un hijo nacido con el Síndrome de Apert con todos sus altibajos, pruebas y triunfos. Una verdadera historia de amor. Haga clic aquí para leer el libro en línea. Volver arriba Ver más

Learn about Hemifacial Microsomia, a congenital craniofacial condition where one side of the face is underdeveloped, including causes, treatment approaches, and support resources for families navigating care and reconstruction. top Volver a Anomalías Craneofaciales MICROSOMIA HEMIFACIAL Constantemente se desarrollan nuevos avances y procedimientos relacionados con el síndrome de Apert. ¡Sea un defensor de su hijo! ¿Qué es la microsomía hemifacial? La microsomía hemifacial es una afección en la que la mitad inferior de un lado de la cara está subdesarrollada y no crece normalmente. A veces también se conoce como primer y segundo síndrome del arco braquial, síndrome oral-mandibular-auricular , displasia facial lateral o disostosis otomandibular . La gravedad del síndrome varía, pero siempre incluye el mal desarrollo del oído y la mandíbula. Este es el segundo defecto de nacimiento facial más común después de las hendiduras. ¿Por qué pasó esto? Los investigadores aún no están seguros de por qué sucede esto, sin embargo, la mayoría está de acuerdo en que algo ocurrió en las primeras etapas de desarrollo, como una alteración del suministro de sangre al primer y segundo arcos branquiales en las primeras 6 a 8 semanas de embarazo. Los estudios NO vinculan esta condición con las actividades o acciones de la madre durante su embarazo. ¿Le pasará esto a los niños que tengo en el futuro? Para los padres con un hijo con microsomía hemifacial, las posibilidades son entre 0 y 1%. Los adultos con esta afección tienen un 3% de posibilidades de transmitirla a sus hijos. ¿Mi hijo necesitará cirugía? Las cirugías recomendadas para niños con microsomía hemifacial tienen el objetivo de mejorar la simetría facial, reconstruyendo el tejido óseo y blando, y estableciendo una oclusión y unión articular normales. El momento para tales cirugías varía entre los cirujanos y la gravedad de los problemas. Las cirugías comunes incluyen: Bajar la mandíbula superior para que coincida con el lado opuesto y alargar la mandíbula inferior. Algunas veces se usa un injerto de hueso para alargar la mandíbula y otras veces se usa un dispositivo de distracción. La reconstrucción del oído aproximadamente a los 5-6 años de edad, involucra de 3 a 4 cirugías. Ocasionalmente, puede ser necesario agregar hueso para construir el pómulo. Algunos niños se benefician de la adición de tejidos blandos para equilibrar aún más la cara. ¿Qué tipo de problemas podría tener mi hijo? Su hijo puede tener marcas en la piel frente a la oreja o en diferentes partes de la cara. Los problemas de audición dependen de las estructuras involucradas. Algunos niños tienen cierta debilidad en el movimiento en el lado afectado de la cara. ¿Cómo obtengo ayuda para mi hijo? Su hijo debe ser tratado por un equipo médico craneofacial calificado en un centro médico craneofacial. Actualmente, FACES tiene información sobre muchos de estos equipos. Esta no es una lista exhaustiva de todos los equipos craneofaciales. Comuníquese con nosotros para obtener más detalles. ¿Estoy solo? ¡No! Hay muchas familias y organizaciones que estarán encantadas de hablar con usted y ayudarlo con información y apoyo. No olvides libros, videos y sitios web. (Facebook tiene docenas de grupos privados específicos para las condiciones. Intente buscar en Facebook con algunas palabras clave diferentes como "craneofacial" o "quemar" y encuentre grupos de padres y otras personas con diferencias similares). La información a continuación lo ayudará a comenzar. CARAS: La Asociación Nacional Craneofacial Brindamos apoyo financiero para gastos no médicos a pacientes que viajan a un centro craneofacial para recibir tratamiento. La elegibilidad se basa en la necesidad financiera y médica (Solicite aquí) . Los recursos incluyen boletines informativos, información sobre condiciones craneofaciales y oportunidades para establecer contactos. Contáctenos para más información. Oficina de Enfermedades Raras El Centro de información sobre enfermedades genéticas y raras Excelente sitio web para encontrar información sobre una variedad de trastornos craneofaciales, particularmente los muy raros. Los especialistas en información están disponibles para responder sus preguntas. La operación telefónica es de lunes a viernes de 12 p.m. a 6 p.m., hora del este. Las solicitudes de información por correo electrónico o fax serán respondidas dentro de 5-10 días hábiles. Las solicitudes por correo de EE. UU. Serán respondidas dentro de 5-10 días hábiles NOTA: El centro no brinda asesoramiento médico, brinda tratamiento ni diagnostica enfermedades. Teléfono: (888) 205-2311 Sitio web: https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/6582/hemifacial-microsomia ¿Qué es la microsomía hemofacial? Este artículo muy informativo escrito por los Dres. Pravin K. Patel y Bruce S. Bauer del Children's Memorial Hospital en Chicago brindan información, fotos y dibujos de opciones y procedimientos quirúrgicos. Para leerlo, haga clic AQUÍ . Asociación Americana de Habla, Lenguaje y Audición El Centro de Acción de ASHA acepta preguntas y solicitudes de información de miembros y no miembros. Teléfono: 800-638-8255. Sitio web: https://www.asha.org/ Federación para niños con necesidades especiales 529 Main Street, Suite 1102 Boston, MA 02129 Teléfono: (617) 236-7210 o (800) 331-0688 Sitio web: https://fcsn.org/ Programa Nacional de Derecho Sanitario Proporciona información extensa sobre la ley de atención médica que afecta a las familias con niños que tienen necesidades especiales de atención médica. Teléfono: (202) 289-7661 Sitio web: https://healthlaw.org/ Recursos adicionales Volver arriba Lectura sugerida Maggie Escrito por Steve Doherty , padre de una niña llamada Maggie, que nació con el síndrome de Apert. Maggie lleva al lector a la aventura de tener un hijo nacido con el Síndrome de Apert con todos sus altibajos, pruebas y triunfos. Una verdadera historia de amor. Haga clic aquí para leer el libro en línea. Ver más Volver arriba

Out of every 1000 babies born in the U.S., 1 or 2 will have craniofacial disorders. Parents of these children need somewhere to turn for information and support. For more than five decades, FACES: The National Craniofacial Association has been helping these families. EQUIPO DE CARAS top Personal de FACES con el equipo del campamento de FACES KIM TEEMS FOX PRESIDENTE Kim descubrió FACES alrededor de 2005 mientras trabajaba como diseñadora gráfica en The Print Shop. Se le asignó el diseño de un nuevo folleto de FACES y en el proceso se enamoró de FACES y su misión. No pasó mucho tiempo antes de que Kim ayudara a FACES a iniciar un viaje en motocicleta en Chattanooga, TN llamado Ride 4 Smiles. Aproximadamente un año después, fue invitada a unirse a la Junta Directiva de FACES. Siempre le pareció bastante divertido que una mujer vestida con pantalones vaqueros azules y que conducía una motocicleta estuviera en la Junta Directiva de FACES, pero todo funcionó a la perfección. En 2012, Kim se convirtió en directora de programas y comunicaciones, y en enero de 2019, Kim se convirtió en presidenta de FACES. La pasión de Kim por las personas con diferencias de todo tipo la convierte en la pareja perfecta para el trabajo. KIM TEEMS FOX PRESIDENTE Kim descubrió FACES alrededor de 2005 mientras trabajaba como diseñadora gráfica en The Print Shop. Se le asignó el diseño de un nuevo folleto de FACES y en el proceso se enamoró de FACES y su misión. No pasó mucho tiempo antes de que Kim ayudara a FACES a iniciar un viaje en motocicleta en Chattanooga, TN llamado Ride 4 Smiles. Aproximadamente un año después, fue invitada a unirse a la Junta Directiva de FACES. Siempre le pareció bastante divertido que una mujer vestida con pantalones vaqueros azules y que conducía una motocicleta estuviera en la Junta Directiva de FACES, pero todo funcionó a la perfección. En 2012, Kim se convirtió en directora de programas y comunicaciones, y en enero de 2019, Kim se convirtió en presidenta de FACES. La pasión de Kim por las personas con diferencias de todo tipo la convierte en la pareja perfecta para el trabajo. KIM TEEMS FOX PRESIDENTE La carrera de Emily en el sector sin fines de lucro comenzó como administradora y curadora de un museo de muñecas antiguas y modernas, lo que la llevó a desempeñar funciones en el desarrollo y eventos especiales para organizaciones de arte, educación y servicios sociales en Chattanooga. Se enteró de FACES en 1997 cuando se mudó a Chattanooga y leyó sobre el reciente cambio de nombre de la organización y los esfuerzos de concienciación pública. Emily se graduó de la Universidad Estatal de Louisiana y tiene dos hijas mayores. Además de su interés por las renovaciones del hogar, la lectura y la jardinería, hace un año incursionó en la actuación y ha actuado en tres producciones en teatros locales. KIM TEEMS FOX PRESIDENTE Ashley Rhodes nació con el síndrome de Crouzon y trabajó a tiempo completo con FACES cuando tenía veinte años. Hoy en día, es consejera de escuela secundaria en Carolina del Sur, donde vive con su esposo, Patrick, y su hijo, Jack. Ashley jugó un papel decisivo en el desarrollo del concepto de FACES Camp y fue pionera en su éxito. ¡Durante el verano, no hay lugar en el que ella prefiera estar que en el campamento FACES! Volver arriba

NO ESTAS SOLO... Podemos ayudar CARAS: La Asociación Nacional Craneofacial es una organización sin fines de lucro que atiende a niños y adultos en todo Estados Unidos con diferencias craneofaciales severas como resultado de defectos de nacimiento, lesiones o enfermedades. Nunca hay un cargo por ningún servicio proporcionado por FACES. Nuestros objetivos de servicio abordan tres áreas distintas: Viajes del cliente, Conocimiento y comprensión del público, e Información y soporte. Asistencia financiera para Viajes médicos Consigue ayuda Pagando las facturas Viajes y alojamiento Investigación Anomalías Craneofaciales Campamentos y Retiros Otras organizaciones Centros medicos Becas Sala de lectura