Constantemente se desarrollan nuevos avances y procedimientos relacionados con las marcas de nacimiento vasculares. ¡Sea un defensor de su hijo!

NACIMIENTOS VASCULARES

¿Qué es una marca de nacimiento vascular?
Muy a menudo, diferentes médicos usarán diferentes términos para describir la misma lesión. Los avances están ocurriendo rápidamente en este campo de estudio, así que asegúrese de que usted y su proveedor de atención médica estudien los materiales más recientes. El tratamiento correcto requiere el diagnóstico correcto.

 

En general, las marcas de nacimiento vasculares se dividen en dos categorías: hemangiomas y malformaciones vasculares .


¿Qué son los hemangiomas?
Los hemangiomas son tumores benignos (no cancerosos) que pueden ser aparentes o no al nacer, pero siempre se hacen visibles dentro de una a cuatro semanas después del nacimiento. Suelen aparecer en la cabeza o el cuello, pero pueden aparecer en cualquier lugar, incluidos los órganos internos. El hemangioma crecerá y cambiará durante los primeros 12 meses de vida y luego "involutará" o retrocederá. La involución puede durar de tres a 10 años.

 

¿Qué son las malformaciones vasculares?
Las malformaciones vasculares son lesiones benignas (no cancerosas) que están presentes al nacer, pero que pueden no ser visibles durante semanas o meses después del nacimiento. A diferencia de los hemangiomas, las malformaciones vasculares no tienen un ciclo de crecimiento y luego retroceden: continúan creciendo lentamente durante toda la vida.

 

Hay cinco tipos:

  • Manchas de vino de Oporto: siempre presentes al nacer y se cree que están asociadas con una deficiencia en el suministro de nervios a los vasos sanguíneos.

  • Venoso: a menudo confundido con un hemangioma, estas malformaciones siempre crecerán, son suaves al tacto y el color desaparece cuando se comprime. Se encuentra más comúnmente en la mandíbula, las mejillas, la lengua y los labios.

  • Linfático: se forma cuando el exceso de líquido se acumula dentro de los vasos linfáticos.

  • Un rteriovenoso: Causado cuando una cantidad anormal de sangre entra en los lechos capilares y llena los vasos.

  • Mixto: una combinación de cualquiera de los otros cuatro tipos.

 

¿Por qué pasó esto?
Las marcas de nacimiento vasculares no son el resultado de algo que la madre hizo o no hizo durante el embarazo. Las causas se están estudiando actualmente y parece haber una causa heredada, pero no se ha encontrado un vínculo genético comprobado.

 

¿Mi hijo necesitará cirugía?
Dependiendo del tipo de marca de nacimiento vascular, se puede recomendar cirugía; Sin embargo , la importancia de obtener un diagnóstico correcto es extremadamente importante y a menudo difícil.

 

Antes de comenzar cualquier cirugía o tratamiento:

  • asegúrese de que su cirujano tenga mucha experiencia en el tratamiento de las marcas de nacimiento vasculares

  • que le han dado opciones de tratamiento

  • que pregunte cuántos tratamientos ha realizado el médico

  • que pide ver fotos de casos similares antes y después

  • que solicita contactar a una o dos de estas familias

 

Las opciones de tratamiento pueden incluir:

  • Tratamiento con esteroides: pregunte sobre los medicamentos que se pueden administrar para el malestar estomacal que a menudo acompaña este tratamiento.

  • Cirugía laser

  • Extirpación quirúrgica de la lesión

  • Combinaciones de lo anterior

 

¿Cómo puedo obtener ayuda para mi hijo?

Su hijo debe ser tratado por un equipo médico craneofacial calificado en un centro craneofacial. Actualmente, FACES tiene información sobre muchos de estos equipos. Esta no es una lista exhaustiva de todos los equipos craneofaciales.
Por favor contáctenos para más detalles.


¿Estoy solo?

¡No! Hay muchas familias y organizaciones que estarán encantadas de hablar con usted y ayudarlo con información y apoyo. No olvides libros, videos y sitios web. La siguiente información lo ayudará a comenzar. (Facebook tiene docenas de grupos privados específicos para las condiciones. Intente buscar en Facebook con algunas palabras clave diferentes como "craneofacial" o "quemar" y encuentre grupos de padres y otras personas con diferencias similares).

 

CARAS: La Asociación Nacional Craneofacial

Brindamos apoyo financiero para gastos no médicos a pacientes que viajan a un centro craneofacial para recibir tratamiento. La elegibilidad se basa en la necesidad financiera y médica (Solicite aquí) . Los recursos incluyen boletines informativos, información sobre condiciones craneofaciales y oportunidades para establecer contactos. Contáctenos para más información.

 

Fundación Hemangioma y Marcas de Nacimiento Vasculares

Esta red se dedica a proporcionar información a familias, médicos, proveedores de atención médica y la industria de seguros con respecto al diagnóstico y tratamiento de las marcas de nacimiento vasculares. Recomiendan pacientes para tratamiento y diagnóstico.
Teléfono: (877) 823-5665
Sitio web: birthmark.org

 

NOVA (Organización Nacional de Anomalías Vasculares)

Excelente sitio web, incluye boletín, tablero de mensajes, lista de médicos y otros recursos
Sitio web: www.novanews.org
.
Los siguientes hospitales tienen programas dedicados de anomalías vasculares:

 

Centro de Anomalías Vasculares del Arkansas Children's Hospital
Teléfono: (501) -364-7546
Sitio web: www.archildrens.org/a-to-z-services-list/otolaryngology-(ent)/programs-services/vascular-anomalies-center


Instituto de Vasculares y Marcas de Nacimiento de Nueva York
Teléfono: (212) -434-4050
Sitio web: www.vbiny.org

 

Programa de Anomalías Vasculares
La Fundación Clínica Cleveland

Teléfono: (216) -445-0753
Sitio web: my.clevelandclinic.org/pediatrics/departments/vascular-anomalies

 

Centro de Anomalías Vasculares
Hospital de Niños - Boston

Teléfono: (800) 355-7944
Sitio web: www.childrenshospital.org/centers-and-services/programs/o-_-z/vascular-anomalies-center-program

Programa Nacional de Derecho Sanitario

Proporciona información extensa sobre la ley de atención médica que afecta a las familias con niños que tienen necesidades especiales de atención médica.
Teléfono: (202) 289-7661
Sitio web: healthlaw.org

 

Recursos adicionales

 

Volver arriba

 

Lectura sugerida

Children with Facial Difference

Niños con diferencia facial:

Una guía para padres


Escrito por Hope Charkins, MSW. Excelente recurso para que los padres los ayuden a enfrentar los desafíos médicos, emocionales, sociales, educativos, legales y financieros que presentan las diferencias faciales de sus hijos. Ordene en Amazon.com si no puede encontrarlo en su librería local.

Birthmarks A guide to Hamangiomas and Vascular Malformation

Marcas de nacimiento

Una guía para los hemangiomas y la malformación vascular

Escrito por Linda Shannon, MS, y Connie Marshall, RN, MSN, con Milton Waner, MD. Este libro en rústica de 171 páginas incluye los últimos tratamientos, información de apoyo y fotos de antes y después para cualquier persona que tenga marcas de nacimiento faciales. Excelente recurso Disponible en: www.amazon.com

FACES: The National Craniofacial Association