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Register for FACES Camp - A camp for kids with facial differences - PART TWO ** MUY IMPORTANTE ** Para COMPLETAR SU REGISTRO , también debe registrarse en Camp Woodmont (donde se aloja FACES Camp). Aquí serás dirigido a pague su depósito para reservar su lugar. Si está solicitando una beca de matrícula , TODAVÍA NECESITARÁ COMPLETAR LA PARTE DOS PARA INSCRIBIR A SU HIJO EN EL CAMPAMENTO . Pay Deposit Here

Learn about the FACES: The National Craniofacial Association Board of Directors — dedicated leaders guiding the nonprofit’s mission to support individuals with craniofacial differences through advocacy, governance, and community outreach. What It Means to Serve on the FACES Board FACES is the heart and hub of the craniofacial community, supporting people with medical travel, education, and connection. If you’re ready to make a meaningful commitment and step into a role that truly makes a difference, we invite you to explore the roles and expectations of a FACES Board Member. Take the first step by clicking the button below to complete your Board Member Interest Form. Interest Form Serving on the FACES Board of Directors is both an honor and a meaningful commitment. When you join our board, you become part of a distinguished legacy of community leaders who, since 1969, have built FACES into the vital resource it is today. As a board member of our small but impactful nonprofit, you help guide our mission, ensure strong governance, and amplify our reach within your community and the craniofacial community - directly shaping how we support families seeking specialized medical care and connection. We're looking for engaged, passionate individuals who are ready to be active participants. This means contributing your unique perspectives, staying informed about our programs, supporting our fundraising efforts, and serving as an ambassador for FACES in your networks. Board service requires a genuine investment of your time, talent, and treasure, and in return, offers the rewarding opportunity to make a lasting difference in the lives of those we serve - children and adults with craniofacial differences. Board Roles & Expectations Be a good FACES ambassador in the community Be an active and engaged board member. Voice your opinions and contribute to discussions. Stay active and curious in learning about FACES programs and their impact. Attend bi-monthly meetings (virtual and in-person). Participate in at least one committee. Actively support FACES fundraising and awareness efforts. FACES asks each board member to make an annual financial contribution that is personally meaningful. Done ahora

top Volver a la microsomía hemifacial ¿Qué es la microsomía hemifacial? Por Pravin K. Patel, MD y Bruce S. Bauer, Hospital infantil MD Memorial, Chicago, IL Al principio del desarrollo embrionario del niño, las estructuras destinadas a convertirse en las diversas partes de la cara pueden no desarrollarse normalmente. Es posible que el lado izquierdo y derecho de la cara no crezca de la misma manera o que toda la mandíbula inferior no siga el ritmo del resto de la cara en desarrollo. No es raro que estas deformidades de la mandíbula también estén asociadas con el subdesarrollo del oído y otros tejidos blandos, los músculos faciales suprayacentes y la piel de la cara. El término microsomía hemifacial o craneofacial se usa para describir la afección cuando un lado de la cara del niño es más pequeño y está malformado y se usa el término microtia (micro significa pequeño y otia significa oído). El término Síndrome de Goldenhar puede usarse para describir este grupo de deformidades cuando el ojo (dermoides epibulbar) y la columna vertebral (hemivertebra) también se ven afectados. Hay un amplio espectro para esta afección y hay muchos nombres asociados: hendidura Tessier número 7, síndrome oral-mandibular-auricular, síndrome del primer y segundo arco branquial, displasia facial lateral y otros. Aunque se describe como que involucra solo un lado (condición unilateral) de la cara, también puede involucrar ambos lados (bilateral) de la cara en diferente medida, lo que resulta en una microsomía hemifacial bilateral asimétrica. ¿Qué tan común es y cómo o por qué ocurre? En la mayoría de los centros craneofaciales, la segunda deformidad más común observada, después de los niños con labio leporino y deformidades palatinas, es la microsomía hemifacial. Se dice que ocurre en aproximadamente 1 de cada 3500 a 1 de cada 5000 nacimientos. Para las familias con un niño afectado con microsomía hemifacial, la probabilidad de que un segundo niño con la misma afección sea inferior al 1%, y el riesgo es del 3% para que un adulto con microsomía hemifacial transmita esto a sus hijos. Hay algunas variantes de la microsomía hemifacial donde la probabilidad de transmitir esto a sus hijos es significativamente mayor y una discusión con un genetista es valiosa. Aún no se ha identificado una causa genética y se cree que la mayoría de los casos ocurren debido a un evento en el embrión en desarrollo que interrumpe el desarrollo normal del oído y la mandíbula. En las primeras seis semanas de vida embrionaria, el oído se forma a partir de la unión de seis pequeñas protuberancias, y estrechamente asociado con la formación del oído está el desarrollo de la mandíbula inferior. Debido a esta estrecha relación, las deformidades del oído con frecuencia se asocian con deformidades de la mandíbula inferior, la mandíbula. Si bien se puede entender cómo puede ocurrir, hoy se desconoce exactamente por qué ocurre. ¿Cuáles son las deformidades anatómicas y funcionales? Cada una de las estructuras está involucrada en diferentes grados de severidad. En algunos niños solo la deformidad del oído es evidente, mientras que en otros el oído es normal pero la mandíbula está afectada. En la mayoría de los casos graves, todas las estructuras de tejidos blandos y huesos son hipoplásicas. La deformidad del tejido blando El grado de afectación de los tejidos blandos puede variar desde la deficiencia apenas perceptible hasta la severa. Las estructuras afectadas incluyen la piel, los músculos y los nervios de la expresión facial, la glándula salival y el oído. Es la aparición de un oído externo anormal la característica más notable. Con frecuencia no es más que un "bulto" en el costado de la cara y tiene poco parecido con la estructura que reconocemos como una oreja. Junto con la deformidad del oído externo, el canal auditivo y las estructuras internas del oído que permiten la audición también pueden verse afectados. Mientras que los niños con participación unilateral tienen problemas para ubicar la dirección desde la cual el sonido viene, la mayoría de los niños no necesitan audífonos siempre que el oído no afectado tenga una audición normal. En algunos niños, las diversas ramas del nervio facial y los músculos asociados que permiten la expresión facial pueden verse afectados. Se observan varios grados de parálisis facial. Los músculos que trabajan el arrendajo inferior y permiten la masticación también se ven afectados y, ocasionalmente, los músculos del paladar blando y la lengua en el mismo lado también. El grosor de la piel y el tejido subyacente es deficiente de hipoplásico. En algunos niños hay una hendidura lateral del labio que se extiende desde la esquina de la boca hacia el oído, lo que produce macrostomía, una abertura agrandada de la boca. La deformidad ósea Aunque los huesos faciales superiores (maxilar, cigoma, órbita y huesos temporales) pueden estar involucrados, es la mandíbula inferior, la mandíbula la que se cree que es la "piedra angular" de esta deformidad. Con el crecimiento asimétrico continuo de la mandíbula, la deformidad facial empeora. La cantidad de deficiencia (hipoplasia) de la mandíbula varía desde estar mínimamente involucrado hasta donde hay ausencia total de la porción vertical (rama) y las diversas estructuras óseas (arco cigomático y cóndilo) de la articulación temporomandibular. El mentón se desvía hacia el lado afectado y se vuelve más notable con la apertura y cierre de la boca. Esta hipoplasia de la mandíbula afecta el crecimiento normal hacia abajo de la mandíbula superior, el maxilar, y esto da como resultado una mella en los dientes. Además, el pómulo (cigoma) puede ser deficiente y la órbita puede estar mal posicionada. Como es tratado? Estas deformidades variadas requieren tratamiento para mejorar la capacidad del niño para respirar, comer, hablar y escuchar. Debido al grado y la complejidad de varias estructuras involucradas, se necesita un enfoque coordinado para reconstruir anatómica y funcionalmente los elementos individuales de la cara. El cuidado de niños con microsomía hemifacial requiere un enfoque multidisciplinario. Esto significa una estrecha cooperación de varios especialistas pediátricos: cirujanos plásticos, otorrinolaringólogos, dentistas, ortodoncistas, audiólogos, patólogos del habla y del lenguaje, genetistas. Debido a la gran variabilidad de presentación, el tratamiento necesariamente variará y debe ser individualizado. Sin embargo, los objetivos siguen siendo los mismos: restaurar la forma y el contorno normales de la cara corrigiendo tanto la deformidad ósea como el oído externo y la deficiencia de tejidos blandos y el oído externo, y restaurar la función normal de la audición, el habla y la mordida. En la medida de lo posible. La clave para reconstruir la deformidad esquelética facial es corregir la inclinación de la asimetría mandibular. Mientras que en algunos casos los dispositivos de ortodoncia a veces se pueden usar para estimular el crecimiento mandibular, más a menudo cuando la deformidad es significativa, se necesitan procedimientos quirúrgicos. Esto significa reposicionar quirúrgicamente la mandíbula inferior para corregir el peralte y llevar el mentón al centro a una posición más simétrica para que coincida con el otro lado. Del lado de la deficiencia ósea, la mandíbula puede alargarse usando una costilla o una nueva técnica llamada osteogénesis por distracción que alarga gradualmente el hueso mediante un dispositivo especial. La osteogénesis por distracción puede proporcionar un medio para tratar muchas de estas deformidades tanto a una edad más temprana como con el potencial de mejores resultados a largo plazo que el tratamiento convencional del uso de un injerto de costilla típicamente realizado en la primera infancia. Cuando se baja la mandíbula, esto crea lo que se llama una "mordida abierta", ya que la mandíbula superior permanece en su posición inclinada sin corregir, los dientes de la mandíbula superior no se encuentran con los dientes de la mandíbula inferior en el lado afectado. La mandíbula superior se baja gradualmente para encontrarse con la mandíbula inferior. Incluso con la corrección del peralte oclusal en la infancia, es posible que sea necesario reposicionar simultáneamente la mandíbula superior e inferior en la adolescencia en un momento en que se completa el crecimiento facial. Esto requiere cortar los huesos de la mandíbula superior e inferior, realinear los diversos elementos de los huesos faciales y fijarlos en su posición con placas y tornillos. Reconstruir el oído es un desafío quirúrgico. La oreja se construye a partir del cartílago costal del niño y requiere una serie de etapas, con frecuencia de tres a cuatro operaciones. La reconstrucción del oído generalmente comienza entre las edades de 5 y 6 años, cuando la mayor parte del crecimiento si el oído normal del otro lado está casi completo y el cartílago de la pared torácica del niño es lo suficientemente grande como para esculpir la estructura del oído. El tamaño y la posición del oído normal se utilizan como plantilla para el nuevo oído. La estructura de la oreja se coloca en un bolsillo de piel enterrado debajo de una capa delgada de tejido vascularizado del cuero cabelludo y luego se cubre con un injerto de piel. El remanente de lóbulo frecuentemente presente se reposiciona más simétricamente y el trago se construye a partir de la concha o el tazón de la otra oreja. Cada uno de estos puede ser una cirugía separada o integrada con otros procedimientos quirúrgicos. Tanto la reconstrucción del oído como la reconstrucción de la mandíbula pueden integrarse con frecuencia en la infancia. Incluso después de la realineación del esqueleto facial no es infrecuente un déficit de tejidos blandos. Esto requiere trasplantar un tejido blando de otra parte del cuerpo para restaurar la simetría en volumen. Con frecuencia se usa la piel de la parte superior de la espalda (región escapular). Para que este tejido viva, los vasos pequeños que miden entre 1 y 2 mm de tamaño deben estar conectados a los vasos en la cara. Esto se hace usando un microscopio y se llama cirugía microvascular. Volver arriba

​In the late 1960's, FACES: The National Craniofacial Association began as the Debbie Fox Foundation. Debbie, a young girl from Soddy Daisy, TN, was born in 1955 with a facial cleft. top Descargar El libro de Debbie GRATIS Haga clic para descargar HISTORIA DE CARAS En memoria amorosa Debbie Fox Harwood 31 de diciembre de 1955 - 15 de febrero de 2020 A finales de la década de 1960, FACES: La Asociación Nacional Craneofacial comenzó como la Fundación Debbie Fox. Debbie, una joven de Soddy Daisy, TN, nació en 1955 con una hendidura facial. Debbie vio a muchos médicos y cirujanos, pero en 1969 el Dr. Milton Edgerton, cirujano del Centro Médico Johns Hopkins de Baltimore, acordó construir una cara para Debbie. La maestra de Debbie, Madge Apple, comenzó la fundación para ayudar a pagar los gastos de viaje de Debbie a Baltimore. En sus memorias, A Face For Me Debbie dijo: "Mucho más tarde, la Sra. Apple me dijo que me empujó y me empujó tan fuerte porque sabía, incluso entonces, que tenía un futuro". Madge Apple demostró el impacto que un maestro podría tener en la vida de su estudiante. Debbie realmente creía en el propósito de su vida: "Cualquiera sea el camino que elija, sé que Dios querría que sirviera y diera a los demás ..." La fundación creada en nombre de Debbie creció, sufrió algunos cambios de nombre y comenzó a beneficiar a niños y adultos de todo Estados Unidos. En 1997, la organización se convirtió oficialmente en FACES: la Asociación Nacional Craneofacial. Aunque Debbie Fox Harwood falleció en febrero de 2020, su legado sigue vivo. Volver arriba

REGALO A JUEGO ¡Su donación a FACES podría ser igualada dólar por dólar (o más) por su empleador! Más de 2,300 empleadores patrocinan programas de donaciones equivalentes y igualarán cualquier contribución caritativa hecha por sus empleados, jubilados y / o cónyuges de los empleados. Para saber si su empresa tiene un programa de donaciones equivalentes y duplicar el impacto de su donación, ¡simplemente haga clic en nuestro botón de donaciones combinadas fácil de usar! Volunteer Interest Form

Learn about Nager Syndrome, a rare craniofacial condition affecting facial and limb development, including common features, treatment considerations, and support resources from FACES. top Volver a Anomalías Craneofaciales SÍNDROME DE NAGER Constantemente se desarrollan nuevos avances y procedimientos relacionados con el síndrome de Apert. ¡Sea un defensor de su hijo! ¿Qué es el síndrome de Nager? El Síndrome de Nager es una condición resultante de problemas en el desarrollo del primer y segundo arcos branquiales. Los primeros arcos producen los nervios y músculos para masticar, la mandíbula inferior, dos de los tres huesos del oído medio y una pequeña parte de las orejas. Los segundos arcos producen los nervios y músculos de la expresión facial, un hueso en el oído medio, la mayoría de los oídos externos y partes del hueso por encima de la laringe. Las características que pueden o no estar presentes en su hijo incluyen: Subdesarrollo del área de la mejilla y la mandíbula Descenso descendente de la apertura de los ojos. Falta o ausencia de las pestañas inferiores Falta de desarrollo del oído interno y externo. Posible paladar hendido Subdesarrollo o ausencia del pulgar Antebrazos acortados y mal movimiento en el codo ¿Por qué pasó esto? Debido a que este es un síndrome tan raro, es difícil realizar una investigación genética; sin embargo, algunos estudios iniciales indican que el síndrome de Nager puede transmitirse de uno de los padres a través de un gen dominante. ¿Le pasará esto a los niños que tengo en el futuro? Si es cierto que el gen es dominante y se transmite de un padre, entonces las posibilidades aumentarían de tener otro hijo con Síndrome de Nager. Las pruebas genéticas son muy recomendables. ¿Qué tipo de problemas podría tener mi hijo? Posible rango limitado de movimiento del brazo Reflujo estomacal y renal Pérdida auditiva temporal o a largo plazo: las evaluaciones auditivas deben realizarse a una edad temprana El síndrome de Nager no afecta el intelecto ¿Mi hijo necesitará cirugía? Varias cirugías pueden ser necesarias dependiendo de la gravedad del síndrome de Nager de su hijo. Algunos de los que pueden ser necesarios son: Traqueotomía para ayudar con la respiración. Tubo de gastrostomía para asegurar una nutrición adecuada. Cirugía craneofacial de la mandíbula y las orejas. ¿Cómo obtengo ayuda para mi hijo? Su hijo debe ser tratado por un equipo médico craneofacial calificado en un centro craneofacial. Actualmente, FACES tiene información sobre muchos de estos equipos. Esta no es una lista exhaustiva de todos los equipos craneofaciales. Por favor contáctenos para más detalles. ¿Estoy solo? ¡No! Hay muchas familias y organizaciones que estarán encantadas de hablar con usted y ayudarlo con información y apoyo. No olvides libros, videos y sitios web. La siguiente información lo ayudará a comenzar. (Facebook tiene docenas de grupos privados específicos para las condiciones. Intente buscar en Facebook con algunas palabras clave diferentes como "craneofacial" o "quemar" y encuentre grupos de padres y otras personas con diferencias similares). CARAS: La Asociación Nacional Craneofacial Brindamos apoyo financiero para gastos no médicos a pacientes que viajan a un centro craneofacial para recibir tratamiento. La elegibilidad se basa en la necesidad financiera y médica (Solicite aquí) . Los recursos incluyen boletines informativos, información sobre condiciones craneofaciales y oportunidades para establecer contactos. Contáctenos para más información. Biblioteca Nacional de Medicina de EE. UU. Su guía para comprender las condiciones genéticas. Sitio web: ghr.nlm.nih.gov/condition/nager-syndrome La Fundación para los Síndromes de Nager y Miller Excelente recurso !! Este es un grupo de apoyo internacional que sirve como centro de intercambio de información que une a las familias. Tienen una extensa biblioteca de recursos e informes médicos y están involucrados en un proyecto de investigación genética que trabaja para localizar los genes responsables del síndrome de Miller. Dos veces al año, publican un boletín informativo. Teléfono: (800) 507-FNMS (3667) Teléfono internacional: 001-253-333-1483 Sitio web: fnms.org Programa Nacional de Derecho Sanitario Proporciona información extensa sobre la ley de atención médica que afecta a las familias con niños que tienen necesidades especiales de atención médica. Teléfono: (202) 289-7661 Sitio web: healthlaw.org Mapa mundial del síndrome de Nager Un mapa que muestra dónde viven las personas con síndrome de Nager. Si desea agregarse, ¡hágalo! Sitio web: https://www.diseasemaps.org/nager-syndrome/ ** Según el FNMS, el Síndrome de Nager comparte características faciales con los siguientes síndromes: Síndrome de Miller Traidor Collins Pierre Robin Recursos adicionales Volver arriba Lectura sugerida Maggie Escrito por Steve Doherty , padre de una niña llamada Maggie, que nació con el síndrome de Apert. Maggie lleva al lector a la aventura de tener un hijo nacido con el Síndrome de Apert con todos sus altibajos, pruebas y triunfos. Una verdadera historia de amor. Haga clic aquí para leer el libro en línea. Ver más Volver arriba

Learn about Apert Syndrome — a rare craniofacial condition causing skull, facial, hand, and foot differences, its causes, symptoms, and available support for families from FACES. top Volver a ANOMALÍAS CRANIOFACIALES Constantemente se desarrollan nuevos avances y procedimientos relacionados con el síndrome de Apert. ¡Sea un defensor de su hijo! SÍNDROME DE APERTURA ¿Qué es el síndrome de Apert? El síndrome de Apert es una afección que implica distorsiones de la cabeza y la cara y correas de las manos y los pies. Las características incluyen: Cráneo: corto de atrás hacia adelante, ancho a los lados y demasiado alto (craneosinostosis) Ojos: ligeramente espaciados de lado, abultados, los párpados se inclinan hacia abajo de manera anormal a los lados Cara: la cara media tiene una apariencia hundida, la mandíbula superior se inclina hacia atrás, los dientes inferiores se proyectan delante de los dientes superiores Manos y pies: correas y / o fusión, incluidos los huesos de los dedos, los dedos de los pies y las articulaciones de los dedos ¿Por qué pasó esto? No existe un vínculo entre lo que la madre hizo o no hizo mientras estaba embarazada y la aparición del síndrome de Apert. Los médicos creen que el Síndrome de Apert ocurre cuando un gen muta temprano en el embarazo. ¿Le pasará esto a los niños que tengo en el futuro? Las posibilidades de tener otro hijo con Síndrome de Apert son casi inexistentes si ambos padres no se ven afectados. Si uno de los padres tiene Síndrome de Apert, hay un 50% de posibilidades de que sus hijos tengan Síndrome de Apert. ¿Qué tipo de problemas podría tener mi hijo? Además de las características físicas comunes al Síndrome de Apert, su hijo puede tener los siguientes problemas: Paladar hendido: aproximadamente el 30% de los niños con síndrome de Apert están afectados S tasas y habilidades de aprendizaje más bajas: aproximadamente el 50% de los niños con síndrome de Apert se ven afectados; sin embargo, a medida que los niños crecen, a menudo se ponen al día con otros. Problemas de visión causados por el desequilibrio de los músculos oculares. Infecciones recurrentes del oído que pueden causar pérdida auditiva Respiración ruidosa: la nariz y las vías respiratorias más pequeñas pueden dificultar la respiración Las glándulas sudoríparas hiperactivas pueden hacer que su hijo sude mucho, especialmente mientras duerme Los problemas con el acné son más probables, especialmente durante la pubertad. ¿Mi hijo necesitará cirugía? Dependiendo de la gravedad del síndrome de Apert, su hijo puede tener algunas o todas las siguientes cirugías: Reforma total del cráneo para corregir los problemas del cráneo de la torre a los tres o cuatro meses de edad Avance orbital frontal para aumentar el espacio dentro del cráneo y el tamaño de ambas órbitas (la parte del cráneo que contiene el globo ocular) a los tres o cuatro meses de edad. Avance a mitad de la cara, generalmente antes de comenzar la escuela Bi-partición facial para ensanchar la mandíbula superior, rotar las órbitas y estrechar la cara superior Osteotomía (corte a través del hueso de la mandíbula superior e inferior para corregir problemas adicionales, generalmente durante la adolescencia Rinoplastia - cirugía plástica de la nariz Genioplastia: cirugía plástica del mentón o la mejilla Cirugía de párpados para corregir la inclinación hacia abajo anormal Separación de los dedos de manos y pies. ¿Cómo obtengo ayuda para mi hijo? Su hijo debe ser tratado por un equipo médico craneofacial calificado en un centro craneofacial. Actualmente, FACES tiene información sobre muchos de estos equipos. Esta no es una lista exhaustiva de todos los equipos craneofaciales. Por favor contáctenos para más detalles. ¿Estoy solo? ¡No! Hay muchas familias y organizaciones que estarán encantadas de hablar con usted y ayudarlo con información y apoyo. No olvides libros, videos y sitios web, especialmente grupos de Facebook. La lista a continuación lo ayudará a comenzar. CARAS: La Asociación Nacional Craneofacial Brindamos apoyo financiero para gastos no médicos a pacientes que viajan a un centro craneofacial para recibir tratamiento. La elegibilidad se basa en la necesidad financiera y médica ( Solicite aquí ). Los recursos incluyen boletines informativos, información sobre condiciones craneofaciales y oportunidades para establecer contactos. Contáctenos para más información. Oficina de Enfermedades Raras El Centro de información sobre enfermedades genéticas y raras Excelente sitio web para encontrar información sobre una variedad de trastornos craneofaciales, particularmente los muy raros. Los especialistas en información están disponibles para responder sus preguntas. La operación telefónica es de lunes a viernes de 12 p.m. a 6 p.m., hora del este. Las solicitudes de información por correo electrónico o fax serán respondidas dentro de 5-10 días hábiles. Las solicitudes por correo de EE. UU. Serán respondidas dentro de 5-10 días hábiles NOTA: El centro no brinda asesoramiento médico, brinda tratamiento ni diagnostica enfermedades. Teléfono: (888) 205-2311 Sitio web: https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/5833/apert-syndrome Biblioteca Nacional de Medicina de EE. UU. Su guía para comprender las condiciones genéticas. Sitio web: https://ghr.nlm.nih.gov/condition/apert-syndrome Apert International, Inc. Don y Cathie Sears ¡Este sitio web sobre el Síndrome de Apert le dará instrucciones para la red de discusión en línea que es un excelente recurso de apoyo! La Conferencia Anual de Apert generalmente se celebra cada año en Myrtle Beach, Carolina del Sur, en el Crown Reef Resort. Está abierto a familias que han sido afectadas por el Síndrome de Apert o cualquier otra diferencia craneofacial similar. La inscripción es gratuita, pero las familias pagan los costos de viaje, alojamiento y comida. Teléfono: (803) 732-2372 Sitio web: www.apert.org Apert Owl Apert OWL se compromete a proporcionar ayuda a familias, amigos y profesionales médicos que buscan información sobre el síndrome de Apert. Más importante aún, queremos que otros sepan que si bien un viaje con el síndrome de Apert definitivamente será desafiante, también puede ser hermoso. Sitio web: www.apertowl.org Programa Nacional de Derecho Sanitario Proporciona información extensa sobre la ley de atención médica que afecta a las familias con niños que tienen necesidades especiales de atención médica. Teléfono: (202) 289-7661 Sitio web: www.healthlaw.org Mapa mundial del síndrome de Apert Un mapa que muestra dónde viven las personas con síndrome de Apert. Si desea agregarse, ¡hágalo! Sitio web: https://www.diseasemaps.org/apert-syndrome/ Recursos adicionales Volver arriba Lectura sugerida Maggie Escrito por Steve Doherty , padre de una niña llamada Maggie, que nació con el síndrome de Apert. Maggie lleva al lector a la aventura de tener un hijo nacido con el Síndrome de Apert con todos sus altibajos, pruebas y triunfos. Una verdadera historia de amor. Haga clic aquí para leer el libro en línea. Maggie Escrito por Steve Doherty , padre de una niña llamada Maggie, que nació con el síndrome de Apert. Maggie lleva al lector a la aventura de tener un hijo nacido con el Síndrome de Apert con todos sus altibajos, pruebas y triunfos. Una verdadera historia de amor. Haga clic aquí para leer el libro en línea. Ver más Volver arriba

I was 21 weeks pregnant when I had the ultrasound that showed my little girl had a cleft lip and possibly a cleft palate. My husband insisted that I terminate the pregnancy, and when I refused, he left us. TOP CAMMI Volver a NUESTROS CLIENTES Queridos amigos de FACES, Es un privilegio para mí escribir y compartir con ustedes la gratitud en mi corazón por las donaciones que hacen a FACES. Me enteré de que estaba embarazada de Cammi justo antes de mudarme con mi esposo y mis tres hijos a nuestro estado natal de Nevada desde Texas. Encontré un trabajo y alquilé una casa lo suficientemente grande para todos nosotros. Fue entonces cuando mi vida comenzó a desmoronarse. Tenía 21 semanas de embarazo cuando me hicieron un ultrasonido que mostró que mi niña tenía un labio leporino y posiblemente un paladar hendido. Mi esposo insistió en que interrumpiera el embarazo, y cuando me negué, nos dejó. Entonces supe que iba a cuidar a mi bebé por mi cuenta, sin importar lo difícil que fuera. Mi madre se mudó con nosotros para ayudar. Estaba trabajando largas horas para mantener a mis hijos. Traté de aprender todo lo que pude sobre las hendiduras y encontré un equipo médico craneofacial muy experimentado en California. Sabía que este sería el mejor lugar para llevar a mi bebé, pero también sabía que no tendría el dinero para pagar el pasaje aéreo y otros gastos. Desesperado por ayuda, busqué en la web y encontré la bendición que necesitaba para llevar a mi bebé a los mejores médicos: ¡CARAS! Cammi Grace nació el 29 de marzo. Ella nació con labio leporino y paladar hendido y solo tenía una fosa nasal. Cammi ha tenido siete cirugías y hay más por venir. FACES nos ha permitido obtener las cirugías que Cammi ha necesitado. No podría hacer esto sin la ayuda de FACES y aquellos de ustedes que contribuyen. Mi sincero agradecimiento ni siquiera comienza a expresarte mi gratitud por ayudar a mi Cammi a ser tan hermosa y vivir una vida normal. Sinceramente, Danielle, la mamá de Cammi Gracias, nuestros amigos, por ayudar a Cammi y a todos los niños de FACES a lo largo de los años. Su continua ayuda es esencial. Done ahora Volver arriba

top Campamentos y Retiros Obtenga ayuda | Pagar las facturas | Viajes y alojamiento | Investigación Otras organizaciones CAMPAMENTOS Y RETIROS | Becas ESTADOS UNIDOS CAMPAMENTO DE CARAS - Un campamento para niños con diferencias faciales Cada verano, el campamento FACES ayuda a los niños con diferencias faciales a fomentar la independencia al participar socialmente y hacer amigos con otros niños que experimentan problemas médicos similares. El campamento cuenta con actividades típicas del campamento que incluyen noches de talentos, artes y manualidades, tiro con arco, canotaje, recorrido de cuerdas, tirolesa, escalada en paredes de roca, caminatas, natación, paseos a caballo y más. Sitio web: www.FACEScamp.org ConnectMed Camp Cosmos ConnectMed se esfuerza por apoyar la salud psicosocial de nuestros pacientes con afecciones congénitas y adquiridas a largo plazo, especialmente a través de Camp Cosmos. Nuestros eventos de Camp Cosmos fomentan la autoaceptación y la autoestima de los pacientes y oportunidades de establecer contactos para sus familias que, esperamos, mejoren la calidad de vida de esa comunidad. Sitio web: connectmed.org Retiro familiar anual y simposio educativo de CCA Se lleva a cabo cada junio para brindar a las personas afectadas por una diferencia facial, a sus hermanos y padres la oportunidad de interactuar con otras personas que han pasado por experiencias similares. El retiro de fin de semana único permite a las familias compartir ideas, problemas y soluciones y hacer amistades para toda la vida. Sitio web: ccakids.org/family-retreats.html Picnic familiar anual de Ear Community Ear Community organiza picnics cada año en todo el mundo, lo que ayuda a unir a las familias de Microtia y Atresia. Sitio web: earcommunity.org Campamentos del puerto Una organización sin fines de lucro que ofrece campamentos para jóvenes y familias de poblaciones específicas que a menudo se sienten marginadas y opera tres campamentos, Campamento Aranu'tiq para jóvenes y familias trans y no binarios, Campamento Seneb para jóvenes con displasia esquelética y semana de campamento para jóvenes con diferencias faciales. Sitio web: harbourcamps.org Conferencia Nacional del Síndrome de Moebius Moebius Syndrome Foundation presentará su 14a Conferencia Nacional Bienal, que tendrá lugar en Marriott Minneapolis Northwest del 23 al 25 de julio de 2021. Esta conferencia incluirá un Simposio de investigación científica exclusivo el 22 de julio de 2021 y luego ofrecerá una conferencia de tres días para familias e individuos afectados por el síndrome de Moebius. Sitio web: moebiussyndrome.org/events/2021conference Victory Junction Libres de los confines de la enfermedad, la enfermedad o la discapacidad, los niños descubren que pueden ser simplemente niños. ¿Como sucedió esto? Victory Junction es un campamento médicamente seguro, pero estimulante, que desafía a los niños que tienen una condición médica grave a probar cosas que nunca imaginaron posibles. Sitio web: victoryjunction.org CANADÁ Acerca de Face Camp Trailblazers - Ontario Vivir con una diferencia facial a veces puede ser una experiencia desafiante, y es importante que los niños con diferencias faciales sepan que no están bien en su viaje. Camp Trailblazers ofrece un espacio donde los niños de 8 a 17 años con diferencias faciales pueden fomentar amistades vitales con sus compañeros, aprender a abogar por sí mismos y ganar confianza y autoestima. Sitio web: www.aboutface.ca/program/camp-trailblazers Acerca de Face Adult Retreat - Ontario ¡El Retiro de Adultos tiene una amplia gama de actividades para todos los adultos con diferencias faciales, mayores de 18 años! La ubicación cambia de un año a otro y el retiro brinda la oportunidad de conectarse con compañeros de la comunidad de diferencias faciales, construir vínculos y divertirse. Sitio web: www.aboutface.ca/program/adult-retreat Acerca de Faces Family Camp - Ontario Family Camp brinda oportunidades vitales de desarrollo y redes al ayudar a construir sistemas de apoyo únicos y sólidos dentro de la comunidad de diferencias faciales. Cada año, el campamento se lleva a cabo en varios lugares de Canadá y las familias afectadas son elegibles para asistir. Sitio web: www.aboutface.ca/program/family-camp ¿Su organización organiza un campamento o retiro para personas con diferencias faciales? Contáctenos para ser agregado a esta página. Volver arriba

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TOP LEMUEL Volver a NUESTROS CLIENTES Queridas CARAS, Mis dos hijos nacieron con el síndrome de Treacher Collins . Fue difícil encontrar un hospital local que pudiera proporcionar la atención que necesitaban. Por lo tanto, nuestro viaje con FACES comenzó hace unos 20 años. FACES ha estado con nuestra familia en cada largo viaje en automóvil ... despierto temprano en la mañana, cargado en automóvil, Lemuel y Bronwyn en PJ, y saliendo de nuestra pequeña ciudad para conducir 12 horas para reunirse con un equipo craneofacial. Gracias a FACES, tenemos acceso a especialistas que realmente se preocupan por los niños con trastornos craneofaciales. Carol Reagan Lemuel asiste a la Universidad Estatal de Boise y también está aprendiendo en el Idaho Dance Theatre. Gracias, Nuestros Amigos, por ayudar a Lemuel y a todos los niños de FACES a lo largo de los años. Su continua ayuda es esencial. Done ahora Volver arriba