Learn about PHACE Syndrome — a rare condition involving large facial hemangiomas and anomalies of the brain, heart, eyes, and arteries, with key information and support resources from FACES. top Volver a Anomalías Craneofaciales SÍNDROME DE PFEIFFER Constantemente se desarrollan nuevos avances y procedimientos relacionados con el síndrome de Apert. ¡Sea un defensor de su hijo! ¿Qué es el síndrome de Pfeiffer? El síndrome de Pfeiffer (reportado por primera vez en 1964) es una condición resultante de la fusión prematura de las suturas del cráneo y la deformidad del cráneo. Las características incluyen: El cráneo se fusiona prematuramente y no puede crecer normalmente (craneosinostosis) Ojos abultados y dilatados debido a cuencas oculares poco profundas (proptosis ocular) Subdesarrollo de la cara media Pulgares anchos, cortos y dedos gordos Posible cincha de manos y pies. ¿Por qué pasó esto? No existe un vínculo entre lo que la madre hizo o no hizo mientras estaba embarazada y la aparición del síndrome de Pfeiffer. Los médicos creen que es causado por cambios en el gen (FGFR 1 y FGFR 2) mapeados en los cromosomas 8 y 10. La causa del cambio no se conoce actualmente. ¿Le pasará esto a los niños que tengo en el futuro? Si tiene el síndrome de Pfeiffer, hay un 50% de posibilidades de que otros niños que tenga nazcan con él. Si ambos padres no se ven afectados, el riesgo es muy pequeño de que ocurra en otros niños. ¿Qué tipo de problemas podría tener mi hijo? Además de las características físicas comunes al Síndrome de Pfeiffer, su hijo puede tener los siguientes problemas: Problemas dentales debido a dientes apretados y a menudo un paladar alto Mala visión Pérdida de audición en aproximadamente el 50% de los niños. ¿Mi hijo necesitará cirugía? Dependiendo de la gravedad del síndrome de Pfeiffer, su hijo puede tener algunas o todas las siguientes cirugías: Avance orbital frontal para permitir que el cráneo crezca adecuadamente y para aumentar el tamaño de las cuencas de los ojos Cirugía de la mandíbula Trabajos de ortodoncia Avance quirúrgico de la mitad de la cara. ¡Con el tratamiento adecuado, la mayoría de los niños con síndrome de Pfeiffer crecen para tener una inteligencia y una vida normales! ¿Cómo obtengo ayuda para mi hijo? Su hijo debe ser tratado por un equipo médico craneofacial calificado en un centro craneofacial. Actualmente, FACES tiene información sobre muchos de estos equipos. Esta no es una lista exhaustiva de todos los equipos craneofaciales. Por favor contáctenos para más detalles. ¿Estoy solo? ¡No! Hay muchas familias y organizaciones que estarán encantadas de hablar con usted y ayudarlo con información y apoyo. No olvides libros, videos y sitios web. La siguiente información lo ayudará a comenzar. (Facebook tiene docenas de grupos privados específicos para las condiciones. Intente buscar en Facebook con algunas palabras clave diferentes como "craneofacial" o "quemar" y encuentre grupos de padres y otras personas con diferencias similares). CARAS: La Asociación Nacional Craneofacial Brindamos apoyo financiero para gastos no médicos a pacientes que viajan a un centro craneofacial para recibir tratamiento. La elegibilidad se basa en la necesidad financiera y médica (Solicite aquí) . Los recursos incluyen boletines informativos, información sobre condiciones craneofaciales y oportunidades para establecer contactos. Contáctenos para más información. Oficina de Enfermedades Raras El Centro de información sobre enfermedades genéticas y raras Excelente sitio web para encontrar información sobre una variedad de trastornos craneofaciales, particularmente los muy raros. Los especialistas en información están disponibles para responder sus preguntas. La operación telefónica es de lunes a viernes de 12 p.m. a 6 p.m., hora del este. Las solicitudes de información por correo electrónico o fax serán respondidas dentro de 5-10 días hábiles. Las solicitudes por correo de EE. UU. Serán respondidas dentro de 5-10 días hábiles. NOTA: El centro no brinda asesoramiento médico, brinda tratamiento ni diagnostica enfermedades. Teléfono: (888) 205-2311 Sitio web: rarediseases.info.nih.gov/diseases/7380/pfeiffer-syndrome Biblioteca Nacional de Medicina de EE. UU. Su guía para comprender las condiciones genéticas. Sitio web: ghr.nlm.nih.gov/condition/pfeiffer-syndrome Apert International, Inc. Don y Cathie Sears ¡Este sitio web sobre el Síndrome de Apert le dará instrucciones para la red de discusión en línea que es un excelente recurso de apoyo! La Conferencia Anual de Apert generalmente se celebra cada año en Myrtle Beach, Carolina del Sur, en el Crown Reef Resort. Está abierto a familias que han sido afectadas por el Síndrome de Apert o cualquier otra diferencia craneofacial similar. La inscripción es gratuita, pero las familias pagan los costos de viaje, alojamiento y comida. Teléfono: (803) 732-2372 Sitio web: www.apert.org Grupo de apoyo de Facebook sobre el síndrome de Pfeiffer Este es un lugar para que amigos y familiares se contacten y compartan sus historias personales. Ser un hombro de préstamo para aquellos de nosotros que hemos experimentado el viaje de un ser querido con Síndrome de Pfeiffer. Un lugar para leer hermosas historias y enviar mensajes a otros para ayudar a sanar nuestras heridas. Y, por último, educar a los padres que están esperando y hacerlos conscientes de Pfeiffer. Sitio web: www.facebook.com/PfeifferSyndrome Titulares, Apoyo Craneofacial Esta excelente organización internacional tiene un folleto sobre el síndrome de Pfeiffer, así como una red de apoyo de familias que se ocupan de este síndrome. También tienen una serie de artículos de revistas relacionadas con el síndrome de Pfeiffer. Teléfono: (+44) (0330) -120-0410 Sitio web: www.headlines.org.uk Asociación Americana de Habla, Lenguaje y Audición El Centro de Acción de ASHA acepta preguntas y solicitudes de información de miembros y no miembros. Teléfono: 800-638-8255. Sitio web : www.asha.org Programa Nacional de Derecho Sanitario Proporciona información extensa sobre la ley de atención médica que afecta a las familias con niños que tienen necesidades especiales de atención médica. Teléfono: (202) 289-7661 Sitio web: healthlaw.org Recursos adicionales Volver arriba Lectura sugerida Maggie Escrito por Steve Doherty , padre de una niña llamada Maggie, que nació con el síndrome de Apert. Maggie lleva al lector a la aventura de tener un hijo nacido con el Síndrome de Apert con todos sus altibajos, pruebas y triunfos. Una verdadera historia de amor. Haga clic aquí para leer el libro en línea. Ver más Volver arriba

CRANIOFACIAL ANOMALIES Síndrome de Apert Parálisis de Bell Síndrome de Carpenter Labio leporino y paladar hendido Displasia cleidocraneal Displasia fibrosa craneofacial Craneosinostosis Síndrome de Crouzon Parálisis facial Síndrome de Freeman Sheldon Síndrome de Goldenhar Síndrome de Gorlin y síndrome del nevo de células basales Síndrome de Hallermann-Streiff Microsomía hemifacial Hidrocefalia Microcefalia Microtia Microcephaly Moebius Syndrome Nager Syndrome Nasal Encephaloceles Neurofibromatosis Orbital Hypertelorism Parry-Romberg Syndrome Pfeiffer Syndrome PHACE Syndrome Pierre Robin Sequence Saethre-Chotzen Syndrome Stickler Syndrome Sturge Weber Treacher Collins Syndrome Vascular Birthmarks: Hemangiomas and Vascular Malformations Velo-Cardio-Facial Hallermann-Streiff Syndrome Hemifacial Microsomia Hydrocephalus Microcephaly Microtia Miller Syndrome Moebius Syndrome Nager Syndrome Nasal Encephaloceles Neurofibromatosis Orbital Hypertelorism Parry-Romberg Syndrome Pfeiffer Syndrome

top PARA DONANTES Gracias por considerar o continuar ayudando a FACES. Al trabajar juntos podemos reemplazar la duda con el conocimiento, la soledad con las conexiones y la impotencia con la esperanza. Lo mejor de todo es que podemos ayudar a crear milagros para los niños y adultos especiales a los que servimos. Helen Keller lo dijo mejor: "Solo podemos hacer tan poco; juntos podemos hacer mucho". Las familias que se beneficiarán de su amable contribución a menudo se sienten muy solas y asustadas y no saben a quién recurrir. Imagine la emoción de poder obtener información precisa sobre un trastorno raro y conectarse con otras personas que están lidiando con los mismos problemas. Imagine el suspiro de alivio cuando sabe que hay asistencia financiera disponible que le permitirá llegar a la cirugía reconstructiva que cambiará su vida y que usted o su hijo necesitan desesperadamente. Todo esto solo puede suceder con el apoyo de amigos como usted. Caras: La Asociación Nacional Craneofacial es una organización sin fines de lucro 501 © (3) incorporada bajo las leyes del Estado de Tennessee. FACES es una organización miembro de ... CARAS ESTADOS FINANCIEROS 2019 , 2018 , 2017 , 2016 , 2015 Ver el perfil de Guidestar de FACES y los formularios 990 www.guidestar.org/Profile/7146236 Done ahora Volver arriba

Learn about Goldenhar Syndrome, a congenital craniofacial condition affecting one side of the face, its features, treatment considerations, and support resources from FACES top Volver a ANOMALÍAS CRANIOFACIALES SÍNDROME DE GOLDENHAR Constantemente se desarrollan nuevos avances y procedimientos relacionados con el síndrome de Apert. ¡Sea un defensor de su hijo! ¿Qué es el síndrome de Goldenhar? El síndrome de Goldenhar es un defecto congénito de nacimiento que implica deformidades de la cara. Por lo general, afecta solo un lado de la cara. Las características incluyen: Una oreja parcialmente formada o totalmente ausente (microtia) El mentón puede estar más cerca del oído afectado. Una esquina de la boca puede estar más alta que la otra. Crecimientos benignos del ojo. Un ojo perdido Goldenhar también se conoce como displasia oculoauricular, microsomía craneofacial u OAV. ¿Por qué pasó esto? Los médicos no están seguros de por qué ocurre Goldenhar. Sin embargo, no creen que sea el resultado de algo que la madre hizo mientras estaba embarazada. Los factores ambientales pueden jugar un papel y parece haber una mayor incidencia de Goldenhar entre los hijos de veteranos de la Guerra del Golfo. ¿Le pasará esto a los niños que tengo en el futuro? Las posibilidades de tener otro hijo con Goldenhar es inferior al 1% o menos. Su hijo tiene aproximadamente un 3% de posibilidades de transmitirlo a sus hijos. ¿Qué tipo de problemas podría tener mi hijo? Además de las características físicas comunes a Goldenhar, su hijo puede tener los siguientes problemas: Escuchando problemas Debilidad al mover el lado de la cara que es más pequeño Problemas dentales: el paladar blando puede moverse hacia el lado no afectado de la cara La lengua puede ser más pequeña en el lado afectado de la cara. Fusión de los huesos del cuello. ¿Mi hijo necesitará cirugía? Dependiendo de la gravedad del Síndrome de Goldenhar, su hijo puede tener algunas o todas las siguientes cirugías: Descenso de la mandíbula del lado afectado. Alargamiento de la mandíbula inferior. 3 a 4 operaciones para reconstruir el oído externo Adición de hueso para construir las mejillas. Puede ser necesario agregar tejido blando a la cara ¿Cómo obtengo ayuda para mi hijo? Su hijo debe ser tratado por un equipo médico craneofacial calificado en un centro craneofacial. Actualmente, FACES tiene información sobre muchos de estos equipos. Esta no es una lista exhaustiva de todos los equipos craneofaciales. Por favor contáctenos para más detalles. ¿Estoy solo? ¡No! Hay muchas familias y organizaciones que estarán encantadas de hablar con usted y ayudarlo con información y apoyo. No olvides libros, videos y sitios web. (Facebook tiene docenas de grupos privados específicos para las condiciones. Intente buscar en Facebook con algunas palabras clave diferentes como "craneofacial" o "quemar" y encuentre grupos de padres y otras personas con diferencias similares). La información a continuación lo ayudará a comenzar. CARAS: La Asociación Nacional Craneofacial Brindamos apoyo financiero para gastos no médicos a pacientes que viajan a un centro craneofacial para recibir tratamiento. La elegibilidad se basa en la necesidad financiera y médica (Solicite aquí) . Los recursos incluyen boletines informativos, información sobre condiciones craneofaciales y oportunidades para establecer contactos. Contáctenos para más información. Oficina de Enfermedades Raras El Centro de información sobre enfermedades genéticas y raras Excelente sitio web para encontrar información sobre una variedad de trastornos craneofaciales, particularmente los muy raros. Los especialistas en información están disponibles para responder sus preguntas. La operación telefónica es de lunes a viernes de 12 p.m. a 6 p.m., hora del este. Las solicitudes de información por correo electrónico o fax serán respondidas dentro de 5-10 días hábiles. Las solicitudes por correo de EE. UU. Serán respondidas dentro de 5-10 días hábiles NOTA: El centro no brinda asesoramiento médico, brinda tratamiento ni diagnostica enfermedades. Teléfono: (888) 205-2311 Sitio web: https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/6540/goldenhar-syndrome Biblioteca Nacional de Medicina de EE. UU. Su guía para comprender las condiciones genéticas. Sitio web: https://ghr.nlm.nih.gov/condition/craniofacial-microsomia Red de apoyo del síndrome de Goldenhar Teléfono: (888) 486-1209 o (702) 769-9624 Sitio web: http://www.goldenharsyndrome.org/ Grupos de apoyo: health.groups.yahoo.com/group/goldenharsyndrome/ Asociación Americana de Habla, Lenguaje y Audición El Centro de Acción de ASHA acepta preguntas y solicitudes de información de miembros y no miembros. Teléfono: 800-638-8255. Sitio web: https://www.asha.org/ Programa Nacional de Derecho Sanitario Proporciona información extensa sobre la ley de atención médica que afecta a las familias con niños que tienen necesidades especiales de atención médica. Teléfono: (202) 289-7661 Sitio web: https://healthlaw.org/ Mapa mundial del síndrome de Goldenhar Un mapa que muestra dónde viven las personas con Síndrome de Goldenhar. Si desea agregarse, ¡hágalo! https://www.diseasemaps.org/goldenhar-syndrome/ Más recursos Volver arriba Lectura sugerida Maggie Escrito por Steve Doherty , padre de una niña llamada Maggie, que nació con el síndrome de Apert. Maggie lleva al lector a la aventura de tener un hijo nacido con el Síndrome de Apert con todos sus altibajos, pruebas y triunfos. Una verdadera historia de amor. Haga clic aquí para leer el libro en línea. Ver más Volver arriba

Just when I couldn’t figure out how to pay for a return flight and rooms for a surgery complication, I discovered that FACES helps families with travel costs, room and board. You, and all the people who have kindly donated to FACES, have been at our side ever since and we thank you. TOP KAYDEN Volver a NUESTROS CLIENTES Queridos amigos de FACES, En el transcurso de los años que FACES ha estado ayudando a nuestra familia, Elena ha pasado de hablar por lenguaje de señas y comer por completo a través del tubo gástrico a hablar (y con esto quiero decir hablar y charlar y susurrar y cantar en el coro, actuando en obras de teatro , gritando con alegría, etc.) y obteniendo una porción justa de las calorías que necesita cada día "comiendo por vía oral" (como lo llama nuestra familia). Gracias a las cirugías que no fueron posibles cuando nací, se extrajo el tubo de traqueotomía que fue vital para su supervivencia temprana, mastica y traga y habla (eventualidades que no estaban garantizadas), la salud de su ojo se mantuvo a pesar de un retina desprendida el año pasado, y más recientemente cuenta con la ayuda de una nueva generación de audífonos que la llevan casi al rango normal. Para ser sincero, cuando nació Elena, nunca podríamos haber previsto la brillantez que nos recibió en su equipo de médicos, ni la amabilidad de las personas que ni siquiera conocemos que nos ayudan con todos los gastos que nunca imaginamos. (¡Cuesta MUCHO pagar el estacionamiento en el centro de la ciudad cuando la retina de su hija se desprende!) Justo cuando no sabía cómo pagar el vuelo de regreso y las habitaciones por una complicación quirúrgica, descubrí que FACES ayuda a las familias con los costos de viaje. , Habitación y comida. Usted y todas las personas que han donado amablemente a FACES, han estado a nuestro lado desde entonces y les agradecemos. Sinceramente, Amy La madre de Elena Gracias, Nuestros Amigos, por ayudar a Elena y a todos los niños de FACES a lo largo de los años. Su continua ayuda es esencial. Done ahora Volver arriba

PLEASE CHOOSE ONE REGISTER AND PAY DEPOSIT REGISTER & APPLY FOR SCHOLARSHIP

Confident, independent, and compassionate are words that describe 25-year-old Gracie Holland. Gracie was a FACES client while she was growing up, and she is now paying it forward by working as a camp counselor at FACES Camp. GRACIE TOP Volver a NUESTROS CLIENTES Confiado, independiente y compasivo son palabras que describen a Gracie Holland, de 25 años. Gracie era cliente de FACES mientras crecía, y ahora lo está pagando trabajando como consejera de campamento en FACES Camp . La madre de Gracie, Chandra Holland, cuenta que no tenían idea hasta después del nacimiento de Gracie de que tendría el síndrome de Crouzon . El hospital le dijo que Gracie tenía una anomalía facial que "requerirá una cirugía para corregirla". No había información disponible para los padres sobre las diferencias faciales, por lo que Chandra se convirtió en pionera en la búsqueda de información en las bibliotecas médicas y finalmente encontró FACES en Internet. FACES proporcionó información a través de visitas a la familia, también ayudaron a pagar el transporte y los hoteles necesarios para muchas de las 36 cirugías de Gracie. A través de la gratitud por FACES, Chandra sintió que ella y Gracie deberían "pagar con cabildeo". Cuando Gracie era más joven, a menudo viajaban a Chattanooga y ayudaban con los esfuerzos de recaudación de fondos a través de hablar en público y materiales impresos. Chandra inculcó en su hija el impulso de ayudar a otros y guiarlos por el camino hacia la inclusión de todas las personas. Entonces, naturalmente, cuando FACES comenzó a desarrollar la idea de un campamento de verano en 2019, ¡Gracie aprovechó la oportunidad de ayudar! Ella era uno de los tres consejeros con una diferencia facial. Gracie recuerda con entusiasmo su experiencia como consejera. Aprovechó la capacitación de liderazgo ofrecida por la propiedad del campamento, que tuvo lugar 6 semanas antes del campamento FACES. Le pareció beneficioso y compartió lo que aprendió con los otros miembros del personal de FACES Camp. Gracie dice: “Creo que siempre he sido un seguidor, no un líder. Nunca he estado en una posición de liderazgo antes del campamento. Como consejero, pude tomar decisiones basadas en lo que sabía que era mejor, y no tuve que preguntarle a nadie más. Casualmente, mientras estaba en el campamento, recibí una oferta de trabajo para dirigir un grupo después de la escuela en una academia de primaria ". La directora de la escuela quedó impresionada con su voluntad de ser consejera de campamento y su exposición a niños con necesidades especiales. "Cuando estaba creciendo, no había un campamento como este", dice Gracie. “Me encantó el hecho de que los niños pudieron tener una experiencia de campamento que no tenía nada que ver con cosas médicas. Se trataba de la diversión ". Ella continúa: “Cuando los niños se dieron cuenta de que podían hacer cosas que nunca antes habían hecho, salieron de sus caparazones. Y, mientras observaban a los consejeros, vieron que también pueden ser líderes ”. Gracie afirma que "fue una bendición y un honor ser parte de algo tan extraordinario como FACES Camp", y concluye: "¡Definitivamente voy a ser consejero nuevamente!" When Gracie was younger, they would often travel to Chattanooga and help with fundraising efforts through public speaking and printed materials. Chandra instilled in her daughter the drive to help others and lead them along the path to inclusion of all people. So naturally, when FACES began to develop the idea for a summer camp in 2019, Gracie jumped at the opportunity to help. She was one of three counselors with a facial difference. There was no information readily available to parents about facial differences, so Chandra became a pioneer searching for information in medical libraries and eventually found FACES on the Internet. FACES supplied information through visits to the family, they also helped pay for the transportation and hotels needed for many of Gracie’s 36 surgeries. “When I was growing up, there was no camp like this... I loved the fact that kids were able to have a camp experience that was nothing to do with medical stuff. It was all about the fun.” ~ Gracie Holland Gracie continues, “When the kids realized that they could do things that they have never done before, they came out of their shells. And, as they watched the counselors, they saw that they can be leaders, too.” Gracie states that “it was a blessing and an honor to be part of something as extraordinary as FACES Camp”. Thank you, for helping Gracie and all the children of FACES throughout the years. Your continued help is essential. Done ahora Volver arriba

Just when I couldn’t figure out how to pay for a return flight and rooms for a surgery complication, I discovered that FACES helps families with travel costs, room and board. You, and all the people who have kindly donated to FACES, have been at our side ever since and we thank you. ELENA TOP Volver a NUESTROS CLIENTES Meet Lazer [Elena] Over the course of the years that FACES has been helping our family, Lazer [Elena] has gone from speaking by sign language and eating entirely by g-tube to talking (and by this I mean talking and chatting and whispering and singing in choir, acting in plays, shouting with glee etc.) and getting a fair portion of the calories she needs each day by “eating by mouth” (as our family calls it). Thanks to surgeries that were not possible when I was born, the tracheostomy tube that was vital to her early survival has been removed, she chews and swallows and speaks (eventualities that were not guaranteed), the health of her eye has been maintained despite a detached retina last year, and most recently she has the help of a new generation of hearing aids that brings her hearing almost to normal range. Queridos amigos de FACES, En el transcurso de los años que FACES ha estado ayudando a nuestra familia, Elena ha pasado de hablar por lenguaje de señas y comer por completo a través del tubo gástrico a hablar (y con esto quiero decir hablar y charlar y susurrar y cantar en el coro, actuando en obras de teatro , gritando con alegría, etc.) y obteniendo una porción justa de las calorías que necesita cada día "comiendo por vía oral" (como lo llama nuestra familia). Gracias a las cirugías que no fueron posibles cuando nací, se extrajo el tubo de traqueotomía que fue vital para su supervivencia temprana, mastica y traga y habla (eventualidades que no estaban garantizadas), la salud de su ojo se mantuvo a pesar de un retina desprendida el año pasado, y más recientemente cuenta con la ayuda de una nueva generación de audífonos que la llevan casi al rango normal. Para ser sincero, cuando nació Elena, nunca podríamos haber previsto la brillantez que nos recibió en su equipo de médicos, ni la amabilidad de las personas que ni siquiera conocemos que nos ayudan con todos los gastos que nunca imaginamos. (¡Cuesta MUCHO pagar el estacionamiento en el centro de la ciudad cuando la retina de su hija se desprende!) Justo cuando no sabía cómo pagar el vuelo de regreso y las habitaciones por una complicación quirúrgica, descubrí que FACES ayuda a las familias con los costos de viaje. , Habitación y comida. Usted y todas las personas que han donado amablemente a FACES, han estado a nuestro lado desde entonces y les agradecemos. Sinceramente, Amy La madre de Elena Queridos amigos de FACES, En el transcurso de los años que FACES ha estado ayudando a nuestra familia, Elena ha pasado de hablar por lenguaje de señas y comer por completo a través del tubo gástrico a hablar (y con esto quiero decir hablar y charlar y susurrar y cantar en el coro, actuando en obras de teatro , gritando con alegría, etc.) y obteniendo una porción justa de las calorías que necesita cada día "comiendo por vía oral" (como lo llama nuestra familia). Gracias a las cirugías que no fueron posibles cuando nací, se extrajo el tubo de traqueotomía que fue vital para su supervivencia temprana, mastica y traga y habla (eventualidades que no estaban garantizadas), la salud de su ojo se mantuvo a pesar de un retina desprendida el año pasado, y más recientemente cuenta con la ayuda de una nueva generación de audífonos que la llevan casi al rango normal. Para ser sincero, cuando nació Elena, nunca podríamos haber previsto la brillantez que nos recibió en su equipo de médicos, ni la amabilidad de las personas que ni siquiera conocemos que nos ayudan con todos los gastos que nunca imaginamos. (¡Cuesta MUCHO pagar el estacionamiento en el centro de la ciudad cuando la retina de su hija se desprende!) Justo cuando no sabía cómo pagar el vuelo de regreso y las habitaciones por una complicación quirúrgica, descubrí que FACES ayuda a las familias con los costos de viaje. , Habitación y comida. Usted y todas las personas que han donado amablemente a FACES, han estado a nuestro lado desde entonces y les agradecemos. Sinceramente, Amy La madre de Elena Thank you for helping Lazer and all the children of FACES throughout the years. Your continued help is essential. Done ahora Volver arriba

top ADOPTA UNA CARA Done ahora ADOPTA UNA CARA I magine being the reason a family never has to choose between their child's surgery and being able to get there. That's what Adopt A Face makes possible. Individuals, organizations, and businesses can "adopt" one of FACES' clients - a family we're providing financial assistance through our Medical Travel Grant program for travel to specialized medical centers for life-changing craniofacial surgeries. Difundir la esperanza Puedes ayudar participando en el programa Adopt-A-Face. Las personas, las organizaciones y las empresas pueden "adoptar" los Clientes de FACES (familias a quienes FACES les brinda asistencia financiera para viajar a centros médicos especializados para cirugías que les cambian la vida). El programa implica una promesa de tres años, y la familia se entera de su contribución en su nombre. Recibirá fotografías e informes de progreso de su hijo "adoptado". Con su donación a FACES, la duda se reemplaza con el conocimiento, la soledad se reemplaza con las conexiones y la impotencia se reemplaza con la esperanza. Estos son regalos que nunca se pueden devolver, pero puede estar seguro de que cambian la vida de quienes los reciben. Si está interesado en adoptar una cara, contáctenos . CHOOSE YOUR LEVEL OF IMPACT All levels: 3-year pledge, paid monthly, quarterly, annually or in full. With your gift to FACES, our families' doubts are replaced with knowledge , loneliness with connections , and helplessness with hope . These are gifts that can never be repaid, but you can be assured they change the lives of those who receive them. If you're interested in being an Adopt A Face sponsor, please donate here. Zane "No hay suficientes 'Gracias' en el mundo que pueda dar a FACES y a los que trabajan allí ... ¡Has sido nuestra luz en algunos momentos estresantes!" (Lee mas...) Zane nació con el síndrome de Apert , el cierre prematuro de las suturas del cráneo, la región subdesarrollada de la mitad de la cara, la frente grande, los dedos palmeados y los dedos de los pies. Done ahora Volver arriba

The surprise and struggle is real. I was scared hearing my son’s diagnosis shortly after he was born. What did this mean for our family? Is he going to be ok? What do I need to do? These questions were asked, but not answered. Finally, after turning to the internet for information, I found FACES. TOP KIALL Volver a NUESTROS CLIENTES Dear FACES Community, I am delighted to share an update on Kiall's journey: Kiall has an infectious positive attitude and outlook on life. He has an incredible love for tools and working with his hands, showcasing his unique approach to the world around him. His enthusiasm for life has not only inspired me but has also touched the hearts of everyone he encounters. He has become best friends with everyone in his 3rd grade class. The support and acceptance he has received from his peers has contributed immensely to his sense of belonging and self-esteem. Reflecting on the past nine years, we've navigated through countless doctor appointments, surgeries, and health challenges. Despite everything, Kiall has emerged triumphant with a positive attitude, even conquering the hurdle of breaking his femur not once, but twice at two separate times. His enthusiasm for disassembling his wheelchair after healing serves as a testament to his resilience and spirit. As a parent, I vividly recall the questions that filled my mind when Kiall was born – Will he be okay? What should I do? What does this mean for his future? The answers unfolded gradually: have faith, and time has a remarkable way of healing. As a small family of three—Kiall, his sister Adriana, and myself—we want to express our heartfelt appreciation to the FACES community for the financial support you provided so we could travel to his craniofacial medical team 3 hours from home. Your organization has been a beacon of hope and strength for us during times of uncertainty. The sense of community and understanding FACES has fostered has profoundly impacted our lives, and we are eternally grateful. Best wishes this holiday season, Cori White & Family Gracias, Nuestros Amigos, por ayudar a Kiall y a todos los niños de FACES a lo largo de los años. Su continua ayuda es esencial. Done ahora Remember when you first met Kiall? Conoce nuestra pequeña bendición, Kiall. Nació con una condición rara llamada Síndrome de Apert . Es un chico dulce y duro que es excelente para hacer lo que los bebés hacen mejor ... Trayendo alegría a nuestras vidas! La sorpresa y la lucha son reales. Tenía miedo de escuchar el diagnóstico de mi hijo poco después de su nacimiento. ¿Qué significó esto para nuestra familia? ¿Va a estar bien? ¿Que necesito hacer? Estas preguntas fueron formuladas, pero no respondidas. Finalmente, después de buscar información en Internet, encontré FACES y pude llamar y obtener respuestas a mis preguntas. ¡También descubrí que FACES podría ayudar financieramente! ¡Sentí un alivio inconmensurable por el cual estoy TAN agradecido! ¡Gracias a todos los seguidores de FACES! Cori White & Family Gracias, Nuestros Amigos, por ayudar a Kiall y a todos los niños de FACES a lo largo de los años. Su continua ayuda es esencial. Done ahora Volver arriba

top Otras organizaciones Otras organizaciones y recursos en los Estados Unidos y en todo el mundo que apoyan las diferencias craneofaciales de nacimiento, accidente o enfermedad. Póngase en contacto con nosotros si su organización desea ser agregado a esta lista. África Mercy Ships (Buques de hospital) - www.mercyships.org Fundación Smile - smilefoundationsa.org Australia ¡Frente! - www.faceup.org.au Bélgica VAGA - Asociación para Trastornos Faciales Congénitos - www.vaga.be Canadá AboutFace - www.aboutface.ca BC Professional Fire Fighters 'Burn Fund - burnfund.org Comunidad Canadiense de Sobrevivientes de Quemaduras - www.canadianburnsurvivors.ca Sociedad de sobrevivientes de quemaduras de Mamingway - www.burnfundmb.ca/mamingwey Caras transformadoras - transformingfaces.org Republica checa Be TCS - www.betcs.cz Europa Organización Europea de Hendiduras - europeancleft.org Eurordis Rare Diseases Europe - www.eurordis.org Italia Emergenzi Sorrisi - www.emergenzasorrisi.it Nepal Astitwa Nepal (Burn & Acid Burn) - astitwanepal.org.np Países Bajos Stichting Eigen Gezicht - eigengezicht.nl Nicaragua Aproquen - aproquen.org/en Corea del Sur Fundación Hallym Burn - www.hallymburnfund.org:444 Suiza Hautstigma - www.hautstigma.ch Taiwán Fundación Craneofacial Noordhoff - www.nncf.org/en Sunshine Welfare Foundation - www.sunshine.org.tw/english Turquía Yuzumle Mutulyum Dernegi (Caras felices) - yuzumlemutluyum.org.tr Reino Unido Grupo de apoyo de marca de nacimiento: www.birthmarksupportgroup.org.uk Cambiando caras - www.changingfaces.org.uk Asociación de labio leporino y paladar hendido (CLAPA) - www.clapa.com Fondo de Dan para quemaduras - www.dansfundforburns.org Parálisis Facial del Reino Unido - www.facialpalsy.org.uk Caras futuras - www.futurefaces.org.uk Titulares de Apoyo Craneofacial - www.headlines.org.uk Microtia Reino Unido - www.microtiauk.org Tumores nerviosos - nervetumours.org.uk Estados Unidos Servicios familiares de ACPA - cleftline.org Asociación Estadounidense de Habla, Lenguaje y Audición - www.asha.org Ameriface - www.ameriface.org Apert Owl - www.apertowl.org Quemar sobrevivientes de Nueva Inglaterra - bsone.org Asociación Craneofacial de Niños - ccakids.org Centro de Información y Recursos para Padres - www.parentcenterhub.org Defensor de la Hendidura - www.cleftadvocate.org Cleftopedia.com - www.cleftopedia.com Osos Cranio Care - craniocarebears.org Diseños protésicos personalizados - www.prosthesis.com Comunidad del oído - earcommunity.org Revista excepcional para padres - www.ep-magazine.com Red del Cáncer de Ojo - www.eyecancercure.com Rostros de niños - facesofchildren.org Face 2 Face Healing - face2facehealing.org Campamento FACES - www.facescamp.org Hacia adelante - www.facingforwardinc.org HNC Living Foundation - www.hncliving.org Asociación de hidrocefalia - www.hydroassoc.org Fundación del Síndrome de Moebius - moebiussyndrome.org Myface - www.myface.org NewMouth - www.newmouth.com Philly Phaces - www.phillyphaces.org Phoenix Society for Burn Survivors - www.phoenix-society.org Sociedad Nacional de Rosácea - www.rosacea.org Personas involucradas en Stickler - stickler.org Tren de la sonrisa - www.smiletrain.org La Fundación Sturge-Weber - sturge-weber.org La Fundación Vascular de Marcas de Nacimiento - birthmark.org WonderFIL Smiles: una comunidad de lipomatosis infiltrante facial - wonderfilsmiles.com En todo el mundo Face Equality International - faceequalityinternational.org ReSurge International - www.resurge.org Fundación Craneofacial Mundial - worldcf.org Volver arriba

ASISTENCIA FINANCIERA SU SOLICITUD HA SIDO RECIBIDA. Nos pondremos en contacto con usted en breve a través de correo electrónico. Asegúrese de revisar su carpeta de correo no deseado. Si tiene alguna pregunta, llame a nuestra oficina al 800-332-2373. POR FAVOR REVISE SU CARPETA DE SPAM PARA NUESTRA RESPUESTA ¿Qué es la ayuda financiera de FACES? FACES brinda asistencia financiera para permitir que un cliente y un cuidador viajen fuera de la ciudad a un centro médico/craneofacial para recibir tratamiento(s). FACES ayuda con los costos de transporte, alojamiento, comidas, tarifas de peaje, tarifas de taxi/Uber, pasajes aéreos y, en algunas circunstancias, alquiler de automóviles. Hay límites máximos por viaje.