top LEGADO DANDO Descubra cómo puede ayudar a FACES dejando un regalo heredado en su testamento. Los niños y adultos con deformaciones craneofaciales graves por defectos congénitos, accidentes o enfermedades en los Estados Unidos necesitan nuestra ayuda para viajar a cirugías que cambian la vida. Los legados juegan un papel importante en hacer posibles nuestros servicios. Dejar un obsequio en su testamento es una manera de mostrarle su interés y su deseo de ayudar. No tiene que ser una gran suma para hacer la diferencia. Al participar ahora, nuestro trabajo para ayudar a niños y adultos con diferencias faciales puede continuar en el futuro. CÓMO DEJAR UN LEGADO Hay varias maneras de incluir un regalo para FACES en tu testamento, y es más fácil de lo que piensas. Algunos de los tipos más comunes de regalos son: Un regalo residual Después de proporcionar amigos y familiares, muchos de nuestros seguidores deciden dejar el resto de su patrimonio, o un porcentaje del resto, a FACES. Esta es una forma popular de dejar un regalo a la caridad a medida que el regalo (o legado) aumenta en línea con la inflación. Esto significa que le da a FACES algo o todo lo que queda después de haber provisto para su familia y amigos. Un regalo en efectivo Un regalo en efectivo es una cantidad fija de dinero. Es importante recordar que los regalos en efectivo disminuyen en valor con el tiempo y, por lo tanto, es posible que deban revisarse de vez en cuando. Un regalo en especie Un regalo en especie es un artículo que decide dejar a FACES y podría ser propiedad, acciones, una joya, muebles, etc. En la redacción de un fideicomiso Puede establecer que una suma restante en un fondo fiduciario (cuando finaliza) se entrega a FACES. También puede establecer esto en el acto de cualquier confianza que haga en su vida. Tenga en cuenta que lo anterior es solo una guía, no un consejo legal. Siempre debe comunicarse con un profesional legal antes de hacer o actualizar su testamento. Si desea incluirnos, necesitará la siguiente información: NOMBRE LEGAL: CARAS: La Asociación Nacional Craneofacial DIRECCIÓN FÍSICA: 600 N. Holtzclaw Avenue, Suite 134, Chattanooga, TN 37404 DIRECCIÓN DE CORREO: PO Box 11082, Chattanooga, TN 37401 ID DE IMPUESTO FEDERAL: 23-7069285 Si puede incluir CARAS en su testamento, por el medio que elija, No podemos agradecerle lo suficiente por su generosidad. Si puede incluir FACES en su testamento, por el medio que elija, no podemos agradecerle lo suficiente por su generosidad. Volver arriba

top SEMANA DE IGUALDAD FACIAL Acerca de Face Equality | Noticias | Semana de la Igualdad de cara Hacer de la igualdad de caras una realidad Hacer de la igualdad de caras una realidad Ayude a celebrar la Semana Internacional de la Igualdad del Rostro, del 17 al 23 de mayo de 2021, y muestre su apoyo descargando el nuevo ¡Filtro Selfie de Instagram y Facebook! Semana de Igualdad Facial A partir del 17 de mayo de 2020, la Semana Internacional de la Igualdad Facial se centrará en la necesidad de la igualdad facial en los negocios, la escuela y otras áreas de la vida. Ya sea un sesgo inconsciente o consciente, muchas empresas e individuos pasan por alto a las personas con diferencias faciales para los trabajos que implican enfrentar al público. La práctica de la discriminación facial limita injustamente a las personas que pueden estar igualmente o más calificadas para las oportunidades. James Partridge , fundador y director de Face Equality International , dice: “La Semana Internacional de la Igualdad Facial de este año estará marcada con muchas personas en todo el mundo encerradas, separadas físicamente de sus amigos y seres queridos. Nuestra intención a lo largo de la semana será hacer una causa común con todos a medida que soportamos esta terrible pandemia, aquellos con diferencias faciales y aquellos sin ellos. Todos los rostros humanos deben tener el mismo valor y esperamos que esta semana ayude a inculcar este 'nuevo' valor nominal como parte de la nueva normalidad a medida que salimos de la pandemia ". Síguenos en las redes sociales y ¡descubre cómo puedes ser parte de la Semana de la Igualdad Facial en mayo! Volver arriba

top Volver a ANOMALÍAS CRANIOFACIALES LABIO LEPORINO Y PALADAR HENDIDO Constantemente se desarrollan nuevos avances y procedimientos relacionados con el síndrome de Apert. ¡Sea un defensor de su hijo! ¿Qué es el labio leporino y el paladar hendido? El labio leporino (división del labio superior) y el paladar hendido (división del techo de la boca) son los tipos más comunes de diferencia facial congénita. Se produce un labio leporino unilateral en un lado del labio superior. Se produce un labio leporino bilateral en ambos lados del labio superior. En su forma más severa, la hendidura puede extenderse a través de la base de la nariz. El paladar hendido es una abertura en el techo de la boca. Hay varios tipos que varían en severidad. El paladar hendido incompleto involucra solo la parte en forma de V de la parte posterior de la garganta (úvula) y el paladar blando y muscular (velo). El paladar hendido completo se extiende por todo el paladar. El paladar hendido puede ser unilateral o bilateral. Es posible que un niño tenga labio leporino, paladar hendido o labio leporino y paladar hendido. www.newmouth.com/pediatric-dentristry/oral-conditions-diseases/cleft-lip-and-palate ¿Por qué pasó esto? La causa exacta es desconocida. La mayoría parece ser causada por una combinación de factores genéticos y ambientales durante la primera parte del embarazo. Las hendiduras también pueden aparecer con otros síndromes. Haga clic aquí para ver un documento que anuncia los resultados de un estudio genético de 2005 sobre hendiduras. ¿Le pasará esto a los niños que tengo en el futuro? FACES sugiere que lo haga un genetista. El labio leporino, con o sin paladar hendido, puede darse en familias. En las familias donde la causa es genética, a menudo hay un 50% de posibilidades de que otro niño nazca con ella. Sin embargo, en familias donde no hay antecedentes de hendiduras, hay muy pocas posibilidades de que otro niño nazca con una hendidura. ¿Qué tipo de problemas podría tener mi hijo? Además de las características físicas comunes a las hendiduras, su hijo puede tener los siguientes problemas: Desarrollo dental: los dientes en el área de la hendidura pueden faltar o estar mal posicionados. Esto puede afectar la apariencia y la capacidad de masticación de su hijo. Dificultades del habla: el labio leporino no suele provocar problemas del habla; sin embargo, a menudo los niños con paladar hendido se benefician enormemente de la terapia del habla temprana Resfriados frecuentes, dolor de garganta, líquido en los oídos y amígdalas y problemas de adenoides. ¿Mi hijo necesitará cirugía? Dependiendo de la gravedad del labio leporino o el paladar hendido, su hijo puede tener algunas o todas las siguientes cirugías: Cierre del labio: para colocar las partes del músculo del labio separadas en su lugar Adhesión labial y reparación definitiva de los labios para mejorar el contorno de los labios y la nariz. Cirugía de paladar hendido para cerrar el paladar duro, maximizar el crecimiento y desarrollo de la mandíbula y producir un habla normal Cirugía palatina para aumentar la longitud del paladar blando y cerrar el espacio de la hendidura palatina Paladar blando: cirugía para cerrar y / o mejorar el control muscular Cirugía de adenoides y amígdalas. Tubos para los oídos: a menudo se realizan en combinación con la necesidad de otra persona de disminuir los líquidos en los oídos y las infecciones posteriores ¿Cómo obtengo ayuda para mi hijo? Su hijo debe ser tratado por un equipo médico craneofacial calificado en un centro craneofacial. Actualmente, FACES tiene información sobre 64 equipos craneofaciales ubicados en 27 estados, el Distrito de Columbia y Canadá. Esta no es una lista exhaustiva de todos los equipos craneofaciales. Por favor, póngase en contacto con FACES para más detalles. ¿Estoy solo? ¡No! Hay muchas familias y organizaciones que estarán encantadas de hablar con usted y ayudarlo con información y apoyo. No olvides libros, videos y sitios web. La lista a continuación lo ayudará a comenzar. CARAS: La Asociación Nacional Craneofacial Brindamos apoyo financiero para gastos no médicos a pacientes que viajan a un centro craneofacial para recibir tratamiento. La elegibilidad se basa en la necesidad financiera y médica (Solicite aquí) . Los recursos incluyen boletines informativos, información sobre condiciones craneofaciales y oportunidades para establecer contactos. Contáctenos para más información. Oficina de Enfermedades Raras El Centro de información sobre enfermedades genéticas y raras Excelente sitio web para encontrar información sobre una variedad de trastornos craneofaciales, particularmente los muy raros. Los especialistas en información están disponibles para responder sus preguntas. La operación telefónica es de lunes a viernes de 12 p.m. a 6 p.m., hora del este. Las solicitudes de información por correo electrónico o fax serán respondidas dentro de 5-10 días hábiles. Las solicitudes por correo de EE. UU. Serán respondidas dentro de 5-10 días hábiles. NOTA: El centro no brinda asesoramiento médico, brinda tratamiento ni diagnostica enfermedades. Teléfono: (888) 205-2311 Sitio web: rarediseases.info.nih.gov/search?keyword=cleft%20palate Biblioteca Nacional de Medicina de EE. UU. Su guía para comprender las condiciones genéticas. Sitio web: ghr.nlm.nih.gov/condition/ankyloblepharon-ectodermal-defects-cleft-lip-palate-syndrome El tren de la sonrisa Este excelente recurso nuevo tiene acceso instantáneo a las transcripciones completas de numerosos artículos y estudios relacionados con todos los principales problemas de hendidura. Gran recurso para pacientes y profesionales. Sitio web: www.smiletrain.org/cleft-resources/best-practice-resources The Cleft Palate Foundation (CPF) Información sobre hendiduras, así como recursos sobresalientes de información educativa. La línea gratuita de hendiduras tiene ayuda las 24 horas. Teléfono : (800) 24-CLEFT o (800) 242-5338 Sitio web: cleftline.org Becas universitarias CPF La Fundación del paladar hendido se complace en anunciar el establecimiento de las becas CPF para estudiantes con anomalías craneofaciales. La selección para el premio se basará en el éxito académico pasado, evidencia de habilidades de liderazgo o participación de la escuela / comunidad y fuertes indicios de éxito académico futuro. Una solicitud e información adicional está disponible en el sitio web de CPF en cleftline.org/family-resources/college-scholarships Defensor de la fisura Este sitio web se centra en una serie de cuestiones financieras de reparación y tratamiento de hendiduras. Incluye una serie de cartas de ejemplo para ayudar a los padres a apelar decisiones de seguro, así como para ayudar con los problemas estatales de Medicaid. Teléfono: (888) 486-1209 Sitio web: www.cleftadvocate.org Programa Nacional de Derecho Sanitario Proporciona información extensa sobre la ley de atención médica que afecta a las familias con niños que tienen necesidades especiales de atención médica. Teléfono: (202) 289-7661 Sitio web: healthlaw.org Fundación para Rostros de Niños Red de apoyo para padres de Nueva Inglaterra para la concientización y la educación. Este sitio es para padres que recién están aprendiendo que su hijo tiene una condición craneofacial. DVD GRATUITO galardonado para nuevos padres de un niño con hendidura (Understanding Cleft Lip & Palate, A Guide for New Parents). Versiones en inglés y español disponibles. También querrá ver el folleto en línea sobre atención dental para niños con labio leporino y paladar hendido, que incluye una línea de tiempo que muestra a qué edad un niño con hendidura debe recibir tratamientos dentales y quirúrgicos. Teléfono: (781) 545-5086 Sitio web: facesofchildren.org Asociación Craneofacial del Paladar Hendido de Florida Este programa estatal puede ayudar a los hospitales y las familias de Florida a obtener biberones y tetinas especialmente diseñados para alimentarlos, proporcionarles materiales informativos e incorporarlos como parte de la red familiar. También puede proporcionar una lista de centros de tratamiento más cercanos a su comunidad. Teléfono: (800) 726-2029 Sitio web: www.floridacleft.org Padres y hendiduras Este sitio aborda cuestiones prácticas y emocionales para padres de niños nacidos con labio leporino y paladar hendido. Eventualmente se convertirá en un libro escrito por Amy Mendillo, padre de un niño nacido con labio leporino y paladar hendido. Sitio web: www.parentsandclefts.com Recursos adicionales Lectura sugerida Niños con diferencia facial: Una guía para padres Escrito por Hope Charkins, MSW. Excelente recurso para que los padres los ayuden a enfrentar los desafíos médicos, emocionales, sociales, educativos, legales y financieros que presentan las diferencias faciales de sus hijos. Ordene en Amazon.com si no puede encontrarlo en su librería local. Maggie Escrito por Steve Doherty , padre de una niña llamada Maggie, que nació con el síndrome de Apert. Maggie lleva al lector a la aventura de tener un hijo nacido con el Síndrome de Apert con todos sus altibajos, pruebas y triunfos. Una verdadera historia de amor. Haga clic aquí para leer el libro en línea. More Resources Volver arriba

Just when I couldn’t figure out how to pay for a return flight and rooms for a surgery complication, I discovered that FACES helps families with travel costs, room and board. You, and all the people who have kindly donated to FACES, have been at our side ever since and we thank you. KAYDEN TOP Volver a NUESTROS CLIENTES Meet Callan Now eleven, Callan is thriving — staying active in taekwondo, doing well in school, and especially shining on his guitar as he embraces his inner rock star. After 13 neurosurgeries to relieve pressure on his brain as a result of Complex Multi-Suture Non-Specific Craniosynostosis, Callan now faces ongoing challenges with his vision due to damage to his optical nerves. Though he recently experienced a decline in his eyesight, he now has new glasses and continues regular eye exams as his family holds onto hope and focuses on helping him experience as much of the world as possible. Queridos amigos de FACES, En el transcurso de los años que FACES ha estado ayudando a nuestra familia, Elena ha pasado de hablar por lenguaje de señas y comer por completo a través del tubo gástrico a hablar (y con esto quiero decir hablar y charlar y susurrar y cantar en el coro, actuando en obras de teatro , gritando con alegría, etc.) y obteniendo una porción justa de las calorías que necesita cada día "comiendo por vía oral" (como lo llama nuestra familia). Gracias a las cirugías que no fueron posibles cuando nací, se extrajo el tubo de traqueotomía que fue vital para su supervivencia temprana, mastica y traga y habla (eventualidades que no estaban garantizadas), la salud de su ojo se mantuvo a pesar de un retina desprendida el año pasado, y más recientemente cuenta con la ayuda de una nueva generación de audífonos que la llevan casi al rango normal. Para ser sincero, cuando nació Elena, nunca podríamos haber previsto la brillantez que nos recibió en su equipo de médicos, ni la amabilidad de las personas que ni siquiera conocemos que nos ayudan con todos los gastos que nunca imaginamos. (¡Cuesta MUCHO pagar el estacionamiento en el centro de la ciudad cuando la retina de su hija se desprende!) Justo cuando no sabía cómo pagar el vuelo de regreso y las habitaciones por una complicación quirúrgica, descubrí que FACES ayuda a las familias con los costos de viaje. , Habitación y comida. Usted y todas las personas que han donado amablemente a FACES, han estado a nuestro lado desde entonces y les agradecemos. Sinceramente, Amy La madre de Elena “Dealing with the stress and burden of everything else during an emergency or surgery is heavy enough, but knowing that help is there when we need it is an amazing relief. Thank you, FACES and all your supporters!” ~ Jessica, Callan's mom Gracias, Nuestros Amigos, por ayudar a Elena y a todos los niños de FACES a lo largo de los años. Su continua ayuda es esencial. Done ahora Volver arriba

top 2026 CAMP Photos | Camp Counselor Internship | FACES Camp Press Release 10-15 de julio de 2022 $455* - solo 30 lugares a esta tarifa con descuento . Montar a caballo tiene un costo adicional de $ 100 *Reducido de $910 por el generoso apoyo de la Fundación Shirakiku y la Asociación Craneofacial Americana . Donate to FACES Camp Hear from our amazing FACES Camp 2025 counselors on why FACES Camp is so beneficial for children with craniofacial conditions. FACES Camp provides a safe place for kids to step out of their comfort zones and thrive. FC-8868 IMG_1896 IMG_3370 (1) FC-8868 1/33 FC 2026 Photos Sponsor a kid for camp! La directora del campamento FACES, Ashley Rhodes, quien nació con el síndrome de Crouzon, está extremadamente involucrada en el liderazgo práctico y la supervisión de todos los aspectos del campamento FACES. Está emocionada de poder llevar la experiencia del campamento a niños con diferencias. Ashley dice: "Es importante que los niños sepan que pueden hacer casi cualquier cosa que se propongan, independientemente de su diferencia facial". La acreditación de la Asociación Americana de Campamentos (ACA) y dos generaciones de gestión / propiedad familiar (más de 70 años de experiencia combinada) les brinda a los campistas y padres un programa altamente supervisado. You can give the gift of traditional summer camp to extraordinary kids. The generosity of your corporate or private sponsorship will make the camp experience accessible to children who want to attend. CLICK HERE for more info. SEND A KID TO CAMP. BE A FACES CAMP SPONSOR! Press Release For Immediate Release Registration is open for FACES Camp – a summer camp for kids with facial differences January 30, 2026, Chattanooga, TN — In its eighth year, a transformative summer camp for children with craniofacial anomalies located 45 minutes southwest of Chattanooga provides a memorable experience for children from all over the United States. FACES Camp is a traditional overnight summer camp that brings together youth with craniofacial differences to experience a week at camp with other children who have similar medical conditions. Located in Cloudland, GA, on Lookout Mountain, the camp is for co-ed youth ages 7-17 and will take place from June 14 to 19. Registration is through the FACES Camp website. There is no charge to attend FACES Camp. Since 2019, FACES Camp has provided a welcoming environment for children with facial differences to experience the typical joys of attending a summer camp, offering activities such as swimming, archery, horseback riding, rock climbing, and campfires. Friendships are formed, and memories are created to last a lifetime. Campers have craniofacial anomalies, including Cleft Lip and Palate, Crouzon, Apert, Saethre-Chotzen, Treacher Collins, Pfeiffer, Pierre Robin, Goldenhar, and Hemifacial Microsomia, as well as facial differences resulting from cancer, burns, and accidents. FACES Camp can accommodate children with feeding tubes and tracheostomies who can walk the wooded campus and do not require a personal nurse or caregiver. The camp counselors, each with a craniofacial difference, have an intimate understanding of the campers' needs. Camp director Ashley Rhodes, born with Crouzon syndrome, says, “The best way to foster independence in a child with a craniofacial condition is to let them come to camp where they can be independent within a setting that has the appropriate medical boundaries put in place.” Rhodes adds, “It is important for kids to know they can do anything they set their minds to regardless of their facial difference. In a week, the children are allowed to grow and learn to help themselves instead of relying on their parents.” Campers can also invite a sibling or friend to experience camp together through the Bring a Buddy to Camp program. FACES: The National Craniofacial Association hosts FACES Camp and covers the full cost of camp for each camper, with support from foundations and individual donors. Tuition for one week is $1,000. You can give the transformative gift of summer camp to extraordinary kids through private or corporate sponsorship, making it accessible to children who want to attend FACES Camp. For information on how to support FACES Camp, please visit www.facescamp.org. FACES makes craniofacial surgeries possible for children and adults throughout the United States by providing financial assistance for travel expenses to out-of-town medical centers and supporting families who would otherwise be unable to afford to go. Media Contact: Liz Adams, Communications Specialist WHAT: FACES Camp Email: Liz@faces-cranio.org WHEN: June 14 - 19, 2026 Phone: 423-266-1632 (office) WHERE: Camp Woodmont, Cloudland, GA FACES website: www.faces-cranio.org CAMP WEBSITE: www.facescamp.org

CAMPAÑAS EN EL LUGAR DE TRABAJO CFC - Campaña federal combinada Si usted es un empleado federal, FACES figura como # 11268 como una opción para sus donaciones de caridad. Encontrará nuestro listado en America's Best Charities . La generosidad de quienes participan en el CFC ha permitido a FACES obtener enormes ganancias en la cantidad de familias a las que servimos cada año. Campañas estatales para empleados Si usted es un empleado estatal en uno de los siguientes estados, encontrará que FACES es una de las opciones para sus donaciones caritativas: Arizona, California, Connecticut, Florida, Idaho, Illinois, Massachusetts, Maryland, Maine, Michigan, Minnesota, Missouri, Nueva Jersey, Nueva York, Carolina del Norte, Ohio, Pensilvania, Rhode Island, Tennessee, Texas, Utah, Washington, Virginia Occidental y Wisconsin. Campañas de United Way La mayoría de las campañas de United Way ofrecen "Elección del donante", en la que puede designar la organización benéfica a la que desea ayudar. Si tiene esta opción, puede designar CARAS; PO Box 10082, Chattanooga, TN 37401. FACES es una organización sin fines de lucro 501 (c) (3).

Learn about vascular birthmarks and malformations, including hemangiomas and treatment options, with support resources from FACES for families and caregivers. top Volver a Anomalías Craneofaciales NACIMIENTOS VASCULARES Constantemente se desarrollan nuevos avances y procedimientos relacionados con el síndrome de Apert. ¡Sea un defensor de su hijo! ¿Qué es una marca de nacimiento vascular? Muy a menudo, diferentes médicos usarán diferentes términos para describir la misma lesión. Los avances están ocurriendo rápidamente en este campo de estudio, así que asegúrese de que usted y su proveedor de atención médica estudien los materiales más recientes. El tratamiento correcto requiere el diagnóstico correcto. En general, las marcas de nacimiento vasculares se dividen en dos categorías: hemangiomas y malformaciones vasculares . ¿Qué son los hemangiomas? Los hemangiomas son tumores benignos (no cancerosos) que pueden ser aparentes o no al nacer, pero siempre se hacen visibles dentro de una a cuatro semanas después del nacimiento. Suelen aparecer en la cabeza o el cuello, pero pueden aparecer en cualquier lugar, incluidos los órganos internos. El hemangioma crecerá y cambiará durante los primeros 12 meses de vida y luego "involutará" o retrocederá. La involución puede durar de tres a 10 años. ¿Qué son las malformaciones vasculares? Las malformaciones vasculares son lesiones benignas (no cancerosas) que están presentes al nacer, pero que pueden no ser visibles durante semanas o meses después del nacimiento. A diferencia de los hemangiomas, las malformaciones vasculares no tienen un ciclo de crecimiento y luego retroceden: continúan creciendo lentamente durante toda la vida. Hay cinco tipos: Manchas de vino de Oporto: siempre presentes al nacer y se cree que están asociadas con una deficiencia en el suministro de nervios a los vasos sanguíneos. Venoso: a menudo confundido con un hemangioma, estas malformaciones siempre crecerán, son suaves al tacto y el color desaparece cuando se comprime. Se encuentra más comúnmente en la mandíbula, las mejillas, la lengua y los labios. Linfático: se forma cuando el exceso de líquido se acumula dentro de los vasos linfáticos. Un rteriovenoso: Causado cuando una cantidad anormal de sangre entra en los lechos capilares y llena los vasos. Mixto: una combinación de cualquiera de los otros cuatro tipos. ¿Por qué pasó esto? Las marcas de nacimiento vasculares no son el resultado de algo que la madre hizo o no hizo durante el embarazo. Las causas se están estudiando actualmente y parece haber una causa heredada, pero no se ha encontrado un vínculo genético comprobado. ¿Mi hijo necesitará cirugía? Dependiendo del tipo de marca de nacimiento vascular, se puede recomendar cirugía; Sin embargo , la importancia de obtener un diagnóstico correcto es extremadamente importante y a menudo difícil. Antes de comenzar cualquier cirugía o tratamiento: asegúrese de que su cirujano tenga mucha experiencia en el tratamiento de las marcas de nacimiento vasculares que le han dado opciones de tratamiento que pregunte cuántos tratamientos ha realizado el médico que pide ver fotos de casos similares antes y después que solicita contactar a una o dos de estas familias Las opciones de tratamiento pueden incluir: Tratamiento con esteroides: pregunte sobre los medicamentos que se pueden administrar para el malestar estomacal que a menudo acompaña este tratamiento. Cirugía laser Extirpación quirúrgica de la lesión Combinaciones de lo anterior ¿Cómo puedo obtener ayuda para mi hijo? Su hijo debe ser tratado por un equipo médico craneofacial calificado en un centro craneofacial. Actualmente, FACES tiene información sobre muchos de estos equipos. Esta no es una lista exhaustiva de todos los equipos craneofaciales. Por favor contáctenos para más detalles. ¿Estoy solo? ¡No! Hay muchas familias y organizaciones que estarán encantadas de hablar con usted y ayudarlo con información y apoyo. No olvides libros, videos y sitios web. La siguiente información lo ayudará a comenzar. (Facebook tiene docenas de grupos privados específicos para las condiciones. Intente buscar en Facebook con algunas palabras clave diferentes como "craneofacial" o "quemar" y encuentre grupos de padres y otras personas con diferencias similares). CARAS: La Asociación Nacional Craneofacial Brindamos apoyo financiero para gastos no médicos a pacientes que viajan a un centro craneofacial para recibir tratamiento. La elegibilidad se basa en la necesidad financiera y médica (Solicite aquí) . Los recursos incluyen boletines informativos, información sobre condiciones craneofaciales y oportunidades para establecer contactos. Contáctenos para más información. Fundación Hemangioma y Marcas de Nacimiento Vasculares Esta red se dedica a proporcionar información a familias, médicos, proveedores de atención médica y la industria de seguros con respecto al diagnóstico y tratamiento de las marcas de nacimiento vasculares. Recomiendan pacientes para tratamiento y diagnóstico. Teléfono: (877) 823-5665 Sitio web: birthmark.org NOVA (Organización Nacional de Anomalías Vasculares) Excelente sitio web, incluye boletín, tablero de mensajes, lista de médicos y otros recursos Sitio web: www.novanews.org . Los siguientes hospitales tienen programas dedicados de anomalías vasculares: Centro de Anomalías Vasculares del Arkansas Children's Hospital Teléfono: (501) -364-7546 Sitio web: www.archildrens.org/a-to-z-services-list/otolaryngology-(ent)/programs-services/vascular-anomalies-center Instituto de Vasculares y Marcas de Nacimiento de Nueva York Teléfono: (212) -434-4050 Sitio web: www.vbiny.org Programa de Anomalías Vasculares La Fundación Clínica Cleveland Teléfono: (216) -445-0753 Sitio web: my.clevelandclinic.org/pediatrics/departments/vascular-anomalies Centro de Anomalías Vasculares Hospital de Niños - Boston Teléfono: (800) 355-7944 Sitio web: www.childrenshospital.org/centers-and-services/programs/o-_-z/vascular-anomalies-center-program Programa Nacional de Derecho Sanitario Proporciona información extensa sobre la ley de atención médica que afecta a las familias con niños que tienen necesidades especiales de atención médica. Teléfono: (202) 289-7661 Sitio web: healthlaw.org Recursos adicionales Volver arriba Volver arriba Lectura sugerida Marcas de nacimiento Una guía para los hemangiomas y la malformación vascular Escrito por Linda Shannon, MS, y Connie Marshall, RN, MSN, con Milton Waner, MD. Este libro en rústica de 171 páginas incluye los últimos tratamientos, información de apoyo y fotos de antes y después para cualquier persona que tenga marcas de nacimiento faciales. Excelente recurso Disponible en: www.amazon.com Maggie Escrito por Steve Doherty , padre de una niña llamada Maggie, que nació con el síndrome de Apert. Maggie lleva al lector a la aventura de tener un hijo nacido con el Síndrome de Apert con todos sus altibajos, pruebas y triunfos. Una verdadera historia de amor. Haga clic aquí para leer el libro en línea. Ver más Volver arriba

Emotional Wellness Columbia University Study: Help Shape the Future of Craniofacial Care Psycho-Social Support | Youth Resources | Resources Living with a craniofacial condition isn’t just a physical journey—it’s emotional too. Early experiences shape how we see ourselves, relate to others, and navigate the world. Emotional wellness is a core part of building confidence, resilience, and a strong sense of identity. Learning to recognize when someone may be struggling is one of the most important ways one can support someone's emotional health Common signs that someone may need support include persistent sadness or irritability, social withdrawal , and difficulty coping with stress . Others may show a loss of interest or motivation in activities they once enjoyed, experience low self-esteem , or feel chronically misunderstood by those around them. These signs can appear in anyone, regardless of age or background, and noticing them early can make a meaningful difference. If you recognize these signs in yourself or someone you care about, reaching out for support is a courageous and important first step — no one should have to navigate difficult times alone. Emotional wellness isn’t separate from medical care—it’s part of the whole journey. With the right support, individuals with craniofacial differences don’t just survive—they thrive. Supporting emotional wellbeing means creating the right conditions for people to thrive. This includes having space to process feelings, building supportive relationships , and accessing professional guidance when needed. Being part of supportive communities fosters a sense of belonging , while encouraging exploration of self-identity helps individuals develop the self-awareness and confidence to navigate life's challenges. Together, these foundations can make a meaningful difference to someone's emotional health journey. Pyscho-Social Support Pyscho-Social Support Emotional wellness is an essential part of overall health, especially within the craniofacial community, where individuals may face unique social and emotional challenges. Psycho-social support helps build confidence, reduce isolation, and create a sense of belonging. At FACES, we see this impact clearly at FACES Camp, where connection and shared experiences empower campers to feel understood, supported, and confident in who they are. Learn more about FACES Camp here Youth Resources A research study from Columbia University is seeking teens ages 11–18 with facial differences to share their experiences through online surveys and a mobile mental health app. Eligible participants—and a parent or guardian—will complete online surveys and test an app over a one-month period. Compensation is available, and all information is kept strictly confidential. If interested please contact Dee Luo dl3834@columbia.edu or Allissa Davis ad3324@columbia.edu Columbia Study Youth Resources Anchor 1 Grounded in clinical expertise , this workbook combines a variety of approaches — including guided exercises , mind-body techniques , somatic practices , and evidence-based strategies — to help build self-awareness , foster connection , and promote inner healing . It also offers resources for parents, therapeutic frameworks, and tools for cross-disciplinary collaboration, all aimed at supporting holistic growth and overall well-being. Grab Your Copy Resources Crisis and Emergency Support 988 Suicide and Crisis Lifeline: 988 Lifeline International Association for Suicide Prevention: International Crisis Hotlines Resources for Professional Support American Psychiatric Association: Find A Psychiatrist National Alliance on Mental Illness (US): Find Local Support Psychology Today: Find A Therapist Resources for Psycho-social Support Camps and Retreats for Children and Adults with Facial Differences

Out of every 1000 babies born in the U.S., 1 or 2 will have craniofacial disorders. Parents of these children need somewhere to turn for information and support. For more than five decades, FACES: The National Craniofacial Association has been helping these families. top ¿Qué hacen las caras? De cada 1000 bebés nacidos en los EE. UU., 1 o 2 tendrán trastornos craneofaciales. Los padres de estos niños necesitan un lugar para buscar información y apoyo. Durante más de cinco décadas, FACES: la Asociación Nacional Craneofacial ha estado ayudando a estas familias. Con su apoyo, continuaremos difundiendo esperanza a través de estos servicios necesarios. Asistencia financiera para viajes médicos Ya sea desde el nacimiento, un accidente o una enfermedad, los trastornos faciales a menudo van acompañados de la necesidad de atención médica especializada. Una de las misiones centrales de FACES es proporcionar asistencia financiera para el costo del viaje a tratamientos médicos fuera de la ciudad, ayudando a las familias que de otra manera serían financieramente incapaces de ir. Conciencia y comprensión La verdadera igualdad humana surge de entenderse y reconocer el valor en cada persona. FACES y Face Equality International , de los cuales FACES es miembro fundador, se esfuerzan por generar conciencia pública sobre la discriminación facial y la necesidad de igualdad. Al proporcionar información y recursos en línea y educar sobre la igualdad facial, estamos a la vanguardia del cargo para terminar con la discriminación basada en la apariencia. Información actual y recursos FACES proporciona información gratuita e imparcial sobre proveedores y recursos. Aunque FACES no remite a los clientes a médicos u hospitales específicos, brindamos información valiosa y actualizada sobre trastornos craneofaciales específicos y los recursos disponibles, para que cada familia pueda tomar decisiones informadas. Aliento para adolescentes y niños Cada verano, FACES Camp ayuda a los niños con diferencias faciales a fomentar la independencia mediante la participación social y la amistad con otros niños que experimentan problemas médicos similares. El campamento presenta actividades típicas que incluyen noches de talentos, artes y manualidades, tiro con arco, piragüismo, curso de cuerdas, tirolina, escalada en roca, senderismo, natación, paseos a caballo y más. Red de soporte El contacto con otra familia que comparte una situación médica similar es un valioso medio de apoyo para las personas con trastornos craneofaciales y sus familias. Al conectar a las personas entre sí, FACES ayuda a aliviar el aislamiento emocional que a menudo sienten los pacientes y sus familias. “No estás solo” es el mensaje principal de FACES, y para quienes lo necesitan, es un mensaje de gran consuelo. Financial Assistance for Medical Travel Whether from birth, accident, or disease, facial disorders often are accompanied by the need for specialized medical care. One of the core missions of FACES is to provide financial assistance for the cost of travel to out-of-town medical treatments, helping families who would otherwise be financially unable to go. Awareness & Understanding True human equality springs from understanding one another and recognizing value in every person. FACES and Face Equality International , of which FACES is a founding member, are striving to bring about public awareness of facial discrimination and the need for equality. By providing information and resources online and educating about facial equality, we are at the forefront of the charge to end discrimination based on appearance. Current Information & Resources FACES provides free and unbiased information about providers and resources. Although FACES does not refer clients to specific doctors or hospitals, we provide valuable up-to-date information on specific craniofacial disorders and available resources, so that each family can make informed decisions. Encouragement for Teens and Children Each summer, FACES Camp helps children with facial differences foster independence by engaging socially and making friends with other children experiencing similar medical issues. The camp features typical camp activities including talent nights, arts and crafts, archery, canoeing, ropes course, zip line, rock wall climbing, hiking, swimming, horseback riding and more. Support Network Contact with another family sharing a similar medical situation is a valuable means of support for persons with craniofacial disorders and their families. By connecting people to one another, FACES helps to alleviate the emotional isolation that is often felt by patients and their families. “You are not alone” is the primary message of FACES, and to those who need it, it is a message of great comfort. Volver arriba

FACES: The National Craniofacial Association is a non-profit organization serving children and adults throughout the United States with severe craniofacial deformities resulting from birth defects, injuries, or disease. FACES Medical Travel Grant Program provides a critical lifeline for children and adults with craniofacial differences, traveling 120 miles or more, round trip for craniofacial care within the United States Join our Newsletter OUR SERVICES For over 50 years, FACES: The National Craniofacial Association has been dedicated to assisting children and adults with craniofacial conditions resulting from birth, disease, or accident. There is never a charge for any service provided by FACES. Our program services address three distinct areas; Client Travel , Public Awareness and Understanding , and Information and Support OUR VISION A world where people with craniofacial differences are supported and treated equally. OUR SERVICES 50/50 RAFFLE FACES CAMP Whether you're looking for help for yourself, or for someone else, we can help you find the information and support you need. Call Us Toll Free at 800-332-2373 Give Hope NEWS & STORIES GET INVOLVED FACES HISTORY Join our Newsletter Employee Resources ...

Learn about Nager Syndrome, a rare craniofacial condition affecting facial and limb development, including common features, treatment considerations, and support resources from FACES. top Volver a Anomalías Craneofaciales SÍNDROME DE NAGER Constantemente se desarrollan nuevos avances y procedimientos relacionados con el síndrome de Apert. ¡Sea un defensor de su hijo! ¿Qué es el síndrome de Nager? El Síndrome de Nager es una condición resultante de problemas en el desarrollo del primer y segundo arcos branquiales. Los primeros arcos producen los nervios y músculos para masticar, la mandíbula inferior, dos de los tres huesos del oído medio y una pequeña parte de las orejas. Los segundos arcos producen los nervios y músculos de la expresión facial, un hueso en el oído medio, la mayoría de los oídos externos y partes del hueso por encima de la laringe. Las características que pueden o no estar presentes en su hijo incluyen: Subdesarrollo del área de la mejilla y la mandíbula Descenso descendente de la apertura de los ojos. Falta o ausencia de las pestañas inferiores Falta de desarrollo del oído interno y externo. Posible paladar hendido Subdesarrollo o ausencia del pulgar Antebrazos acortados y mal movimiento en el codo ¿Por qué pasó esto? Debido a que este es un síndrome tan raro, es difícil realizar una investigación genética; sin embargo, algunos estudios iniciales indican que el síndrome de Nager puede transmitirse de uno de los padres a través de un gen dominante. ¿Le pasará esto a los niños que tengo en el futuro? Si es cierto que el gen es dominante y se transmite de un padre, entonces las posibilidades aumentarían de tener otro hijo con Síndrome de Nager. Las pruebas genéticas son muy recomendables. ¿Qué tipo de problemas podría tener mi hijo? Posible rango limitado de movimiento del brazo Reflujo estomacal y renal Pérdida auditiva temporal o a largo plazo: las evaluaciones auditivas deben realizarse a una edad temprana El síndrome de Nager no afecta el intelecto ¿Mi hijo necesitará cirugía? Varias cirugías pueden ser necesarias dependiendo de la gravedad del síndrome de Nager de su hijo. Algunos de los que pueden ser necesarios son: Traqueotomía para ayudar con la respiración. Tubo de gastrostomía para asegurar una nutrición adecuada. Cirugía craneofacial de la mandíbula y las orejas. ¿Cómo obtengo ayuda para mi hijo? Su hijo debe ser tratado por un equipo médico craneofacial calificado en un centro craneofacial. Actualmente, FACES tiene información sobre muchos de estos equipos. Esta no es una lista exhaustiva de todos los equipos craneofaciales. Por favor contáctenos para más detalles. ¿Estoy solo? ¡No! Hay muchas familias y organizaciones que estarán encantadas de hablar con usted y ayudarlo con información y apoyo. No olvides libros, videos y sitios web. La siguiente información lo ayudará a comenzar. (Facebook tiene docenas de grupos privados específicos para las condiciones. Intente buscar en Facebook con algunas palabras clave diferentes como "craneofacial" o "quemar" y encuentre grupos de padres y otras personas con diferencias similares). CARAS: La Asociación Nacional Craneofacial Brindamos apoyo financiero para gastos no médicos a pacientes que viajan a un centro craneofacial para recibir tratamiento. La elegibilidad se basa en la necesidad financiera y médica (Solicite aquí) . Los recursos incluyen boletines informativos, información sobre condiciones craneofaciales y oportunidades para establecer contactos. Contáctenos para más información. Biblioteca Nacional de Medicina de EE. UU. Su guía para comprender las condiciones genéticas. Sitio web: ghr.nlm.nih.gov/condition/nager-syndrome La Fundación para los Síndromes de Nager y Miller Excelente recurso !! Este es un grupo de apoyo internacional que sirve como centro de intercambio de información que une a las familias. Tienen una extensa biblioteca de recursos e informes médicos y están involucrados en un proyecto de investigación genética que trabaja para localizar los genes responsables del síndrome de Miller. Dos veces al año, publican un boletín informativo. Teléfono: (800) 507-FNMS (3667) Teléfono internacional: 001-253-333-1483 Sitio web: fnms.org Programa Nacional de Derecho Sanitario Proporciona información extensa sobre la ley de atención médica que afecta a las familias con niños que tienen necesidades especiales de atención médica. Teléfono: (202) 289-7661 Sitio web: healthlaw.org Mapa mundial del síndrome de Nager Un mapa que muestra dónde viven las personas con síndrome de Nager. Si desea agregarse, ¡hágalo! Sitio web: https://www.diseasemaps.org/nager-syndrome/ ** Según el FNMS, el Síndrome de Nager comparte características faciales con los siguientes síndromes: Síndrome de Miller Traidor Collins Pierre Robin Recursos adicionales Volver arriba Lectura sugerida Maggie Escrito por Steve Doherty , padre de una niña llamada Maggie, que nació con el síndrome de Apert. Maggie lleva al lector a la aventura de tener un hijo nacido con el Síndrome de Apert con todos sus altibajos, pruebas y triunfos. Una verdadera historia de amor. Haga clic aquí para leer el libro en línea. Ver más Volver arriba

Learn about Moebius Syndrome, a rare congenital craniofacial condition that causes facial paralysis and limited eye movement, with key information on features, care considerations, and support resources from FACES. top Volver a Anomalías Craneofaciales SÍNDROME DE MOEBIUS Constantemente se desarrollan nuevos avances y procedimientos relacionados con el síndrome de Apert. ¡Sea un defensor de su hijo! ¿Qué es el síndrome de Moebius? El síndrome de Moebius es una condición extremadamente rara que generalmente afecta los nervios craneales sexto y séptimo. Estos nervios afectan los músculos de la cara y los ojos y causan parálisis facial. Las características del síndrome de Moebius incluyen: Deterioro de la capacidad de los bebés para succionar Incapacidad para seguir objetos con los ojos: en lugar de eso, el niño gira la cabeza para seguir Falta de expresión facial. Ojos cruzados Incapacidad para sonreír ¿Por qué pasó esto? El síndrome de Moebius es causado por el subdesarrollo de los nervios faciales. Los investigadores creen que existe una causa genética, pero aún no han podido identificarla. ¿Le pasará esto a los niños que tengo en el futuro? Las posibilidades son muy pequeñas de que otros niños también nazcan con Moebius. Sin embargo, parece haber una mayor incidencia de Moebius en hijos de padres con Moebius. ¿Qué tipo de problemas podría tener mi hijo? Además de las características físicas comunes a Moebius, su hijo puede tener los siguientes problemas: Retraso en gatear y / o caminar debido al bajo tono muscular Enfermedades respiratorias debido al bajo tono muscular. Problemas del habla Problemas de audición causados por líquido en los oídos. Movimiento limitado de la lengua Problemas de los dientes Sensibilidad a los sonidos fuertes. Sensibilidad a la luz brillante ¿Mi hijo necesitará cirugía? El estrabismo (ojos cruzados) generalmente se puede corregir con cirugía. Las transferencias de nervios y músculos han tenido éxito en los últimos años al proporcionar cierta capacidad de sonreír. Aunque no es de naturaleza quirúrgica, los niños a menudo se benefician de la terapia física y del habla para mejorar sus habilidades motoras gruesas y la coordinación, y para obtener un mejor control del habla y la alimentación. ¿Cómo obtengo ayuda para mi hijo? Su hijo debe ser tratado por un equipo médico craneofacial calificado en un centro craneofacial. Actualmente, FACES tiene información sobre muchos de estos equipos. Esta no es una lista exhaustiva de todos los equipos craneofaciales. Por favor contáctenos para más detalles. ¿Estoy solo? ¡No! Hay muchas familias y organizaciones que estarán encantadas de hablar con usted y ayudarlo con información y apoyo. No olvides libros, videos y sitios web. La siguiente información lo ayudará a comenzar. (Facebook tiene docenas de grupos privados específicos para las condiciones. Intente buscar en Facebook con algunas palabras clave diferentes como "craneofacial" o "quemar" y encuentre grupos de padres y otras personas con diferencias similares). CARAS: La Asociación Nacional Craneofacial Brindamos apoyo financiero para gastos no médicos a pacientes que viajan a un centro craneofacial para recibir tratamiento. La elegibilidad se basa en la necesidad financiera y médica ( Solicite aquí ). Los recursos incluyen boletines informativos, información sobre condiciones craneofaciales y oportunidades para establecer contactos. Contáctenos para más información. Oficina de Enfermedades Raras El Centro de información sobre enfermedades genéticas y raras Excelente sitio web para encontrar información sobre una variedad de trastornos craneofaciales, particularmente los muy raros. Los especialistas en información están disponibles para responder sus preguntas. La operación telefónica es de lunes a viernes de 12 p.m. a 6 p.m., hora del este. Las solicitudes de información por correo electrónico o fax serán respondidas dentro de 5-10 días hábiles. Las solicitudes por correo de EE. UU. Serán respondidas dentro de 5-10 días hábiles. NOTA: El centro no brinda asesoramiento médico, brinda tratamiento ni diagnostica enfermedades. Teléfono: (888) 205-2311 Sitio web: rarediseases.info.nih.gov/diseases/8549/mobius-syndrome Biblioteca Nacional de Medicina de EE. UU. Su guía para comprender las condiciones genéticas. Sitio web: ghr.nlm.nih.gov/condition/moebius-syndrome Muchas caras del síndrome de Moebius "Para crear un mejor mañana para nosotros y para los niños a través de la educación y la conciencia pública". Sitio web: www.manyfacesofmoebiussyndrome.org/ Comunidad de Facebook: www.facebook.com/pages/Many-Faces-of-Moebius-Syndrome/189215821115287 Asociación Americana de Habla, Lenguaje y Audición Teléfono: 800-638-8255. Sitio web: www.asha.org Fundación para el Síndrome de Moebius Excelente recurso !! Esta red tiene un boletín informativo y una lista de direcciones de más de 850 familias que están dispuestas a brindar apoyo. Tienen conferencias semestrales y todos los desarrollos de investigación e información más recientes. Teléfono: (660) 834-3406 Sitio web: moebiussyndrome.org Programa de Parálisis Facial / Canadá www.sickkids.ca/PlasticSurgery/What-we-do/Facial-Paralysis/index.html Programa Nacional de Derecho Sanitario Proporciona información extensa sobre la ley de atención médica que afecta a las familias con niños que tienen necesidades especiales de atención médica. Teléfono: (202) 289-7661 Sitio web: healthlaw.org Mapa mundial del síndrome de Moebius Un mapa que muestra dónde viven las personas con Síndrome de Moebius. Si desea agregarse, ¡hágalo! Sitio web: www.diseasemaps.org/moebius-syndrome Recursos adicionales Volver arriba Lectura sugerida Maggie Escrito por Steve Doherty , padre de una niña llamada Maggie, que nació con el síndrome de Apert. Maggie lleva al lector a la aventura de tener un hijo nacido con el Síndrome de Apert con todos sus altibajos, pruebas y triunfos. Una verdadera historia de amor. Haga clic aquí para leer el libro en línea. Ver más Volver arriba