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Este libro en rústica de 171 páginas incluye los últimos tratamientos, información de apoyo y fotos de antes y después para cualquier persona que tenga marcas de nacimiento faciales. Excelente recurso Disponible en: www.amazon.com Maggie Escrito por Steve Doherty , padre de una niña llamada Maggie, que nació con el síndrome de Apert. Maggie lleva al lector a la aventura de tener un hijo nacido con el Síndrome de Apert con todos sus altibajos, pruebas y triunfos. Una verdadera historia de amor. Haga clic aquí para leer el libro en línea. Marcas de nacimiento Una guía para los hemangiomas y la malformación vascular Escrito por Linda Shannon, MS, y Connie Marshall, RN, MSN, con Milton Waner, MD. Este libro en rústica de 171 páginas incluye los últimos tratamientos, información de apoyo y fotos de antes y después para cualquier persona que tenga marcas de nacimiento faciales. 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Este libro destaca los primeros dos años de la vida de Nate y expresa los pensamientos y sentimientos que forman parte del viaje de tener un hijo que nace con un trastorno poco común. Este es un libro que querrás compartir con tus amigos y familiares. El libro se puede encontrar en Amazon.com . Niños con diferencia facial: Una guía para padres Escrito por Hope Charkins, MSW. Excelente recurso para que los padres los ayuden a enfrentar los desafíos médicos, emocionales, sociales, educativos, legales y financieros que presentan las diferencias faciales de sus hijos. Ordene en Amazon.com si no puede encontrarlo en su librería local. Marcas de nacimiento Una guía para los hemangiomas y la malformación vascular Escrito por Linda Shannon, MS, y Connie Marshall, RN, MSN, con Milton Waner, MD. Este libro en rústica de 171 páginas incluye los últimos tratamientos, información de apoyo y fotos de antes y después para cualquier persona que tenga marcas de nacimiento faciales. 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Learn about Cleidocranial Dysplasia — a rare craniofacial condition with skull, dental, and collarbone differences, its causes, features, treatment considerations, and support resources from FACES top Volver a ANOMALÍAS CRANIOFACIALES Displasia Cleidocraneal [CCD] Constantemente se desarrollan nuevos avances y procedimientos relacionados con el síndrome de Apert. ¡Sea un defensor de su hijo! ¿Qué es la displasia cleidocraneal? La displasia cleidocraneal (cleido = clavícula, + craneal = cabeza, + displasia = formación anormal), también conocida como disostosis cleidocraneal y enfermedad de Marie-Sainton, es una afección caracterizada por el desarrollo defectuoso de los huesos craneales y por la ausencia total o parcial de las clavículas (clavículas) Las características incluyen: Cierre retardado (osificación) del espacio entre los huesos del cráneo (fontanelas) Cierre prematuro de la sutura coronal. Mandíbula sobresaliente (mandíbula) y hueso de la ceja sobresaliente (protuberancia frontal) Puente nasal ancho debido al aumento del espacio entre los ojos (hipertelorismo) Paladar alto arqueado o posible paladar hendido Baja estatura Escoliosis de la columna. ¿Por qué pasó esto? No existe un vínculo entre lo que la madre hizo o no hizo durante el embarazo y la aparición de displasia cleidocraneal. Se transmite como un rasgo autosómico dominante. El CCD es causado por una mutación en el gen RunX2 en el cromosoma 6p21. ¿Le pasará esto a los niños que tengo en el futuro? Si ambos padres no se ven afectados, se llama mutación genética espontánea y las posibilidades de tener otro hijo con ella son muy pequeñas. Si uno de los padres se ve afectado, se llama mutación genética heredada y hay un 50% de posibilidades de que un niño la tenga. De todos los casos de displasia cleidocraneal, un tercio son espontáneos y dos tercios son genéticos. ¿Qué tipo de problemas podría tener mi hijo? Además de las características físicas comunes a la displasia cleidocraneal, su hijo puede tener los siguientes problemas: Anormalidades dentales: no perder los dientes de leche (caducifolios) en el momento esperado; erupción lenta de dientes secundarios; dientes extra; formación tardía o ausente de dientes Capacidad para tocar los hombros juntos delante del cuerpo. Hueso pélvico ancho Articulaciones flojas Pérdida de audición y / o infecciones frecuentes. ¿Mi hijo necesitará cirugía? Debido al hecho de que los problemas dentales son las complicaciones más importantes, el trabajo dental / ortodóntico apropiado es vital. Algunas de las opciones de tratamiento sugeridas incluyen las siguientes: Aplicar prótesis sobre los dientes no erupcionados Extracción de los dientes a medida que entran en erupción, porque se dejaría muy poca estructura ósea si los dientes supernumerarios, impactados y sin erupción se extrajeran todos a la vez Algunos médicos sugieren que la extracción de dientes primarios o supernumerarios no promueve la erupción de dientes permanentes no erupcionados. Además, los dientes permanentes pueden ser difíciles de extraer debido a las raíces malformadas. ¿Cómo obtengo ayuda para mi hijo? Su hijo debe ser tratado por un equipo médico craneofacial calificado en un centro craneofacial. Actualmente, FACES tiene información sobre muchos de estos equipos. Esta no es una lista exhaustiva de todos los equipos craneofaciales. Por favor contáctenos para más detalles ¿Estoy solo? ¡No! Hay muchas familias y organizaciones que estarán encantadas de hablar con usted y ayudarlo con información y apoyo. No olvides libros, videos y sitios web. (Facebook tiene docenas de grupos privados específicos para las condiciones. Intente buscar en Facebook con algunas palabras clave diferentes como "craneofacial" o "quemar" y encuentre grupos de padres y otras personas con diferencias similares). La información a continuación lo ayudará a comenzar. CARAS: La Asociación Nacional Craneofacial Brindamos apoyo financiero para gastos no médicos a pacientes que viajan a un centro craneofacial para recibir tratamiento. La elegibilidad se basa en la necesidad financiera y médica (Solicite aquí) . Los recursos incluyen boletines informativos, información sobre condiciones craneofaciales y oportunidades para establecer contactos. Contáctenos para más información. Sonrisas CCD En CCD Smiles reunimos a personas, apoyamos la investigación y ayudamos con los costos dentales para las personas con displasia cleidocraneal. Sitio web: https://ccdsmiles.org/ Oficina de Enfermedades Raras El Centro de información sobre enfermedades genéticas y raras Excelente sitio web para encontrar información sobre una variedad de trastornos craneofaciales, particularmente los muy raros. Los especialistas en información están disponibles para responder sus preguntas. La operación telefónica es de lunes a viernes de 12 p.m. a 6 p.m., hora del este. Las solicitudes de información por correo electrónico o fax serán respondidas dentro de 5-10 días hábiles. Las solicitudes por correo de EE. UU. Serán respondidas dentro de 5-10 días hábiles. NOTA: El centro no brinda asesoramiento médico, brinda tratamiento ni diagnostica enfermedades. Teléfono: (888) 205-2311 Sitio web: https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/6118/cleidocranial-dysplasia Biblioteca Nacional de Medicina de EE. UU. Su guía para comprender las condiciones genéticas. Sitio web: https://ghr.nlm.nih.gov/condition/cleidocranial-dysplasia Programa Nacional de Derecho Sanitario Proporciona información extensa sobre la ley de atención médica que afecta a las familias con niños que tienen necesidades especiales de atención médica. Teléfono: (202) 289-7661 Sitio web: https://healthlaw.org/ Mapa mundial de CCD Un mapa que muestra dónde viven las personas con CCD. Si desea agregarse, ¡hágalo! Sitio web: https://www.diseasemaps.org/cleidocranial-dysplasia/ Recursos adicionales Volver arriba Volver arriba Lectura sugerida Maggie Escrito por Steve Doherty , padre de una niña llamada Maggie, que nació con el síndrome de Apert. Maggie lleva al lector a la aventura de tener un hijo nacido con el Síndrome de Apert con todos sus altibajos, pruebas y triunfos. Una verdadera historia de amor. Haga clic aquí para leer el libro en línea. Ver más

TOP WES Volver a NUESTROS CLIENTES Queridas CARAS, En un momento de mi vida, tomé muchas cosas por sentado. Este viaje ha traído una apreciación mucho más profunda por la vida y aquellos que llenan mi vida. Ha sido maravilloso para nuestra familia, pero realmente va mucho más allá de la asistencia financiera. Ha habido días llenos de desafíos, lágrimas, hospitales, médicos, decisiones que deben tomarse, preparación para una cirugía incluso cuando realmente no hay forma de prepararse emocionalmente, entregando a mi pequeño a un médico mientras me arrancaban el corazón, largas noches lleno de gritos dolorosos a través de los ojos hinchados y débiles de mi precioso bebé, buscando y buscando todo el tiempo por una razón, por qué mi bebé. A través de cada paso, la bondad de aquellos que ahora llenan mi vida han elevado mi espíritu. Mientras me siento aquí hoy viendo a mi precioso niño crecer en amor, mi mente fácilmente se desvía hacia un miedo abrumador de lo que aún está por venir. Con todos los desafíos, el dolor, el miedo ... que llena este viaje, todo se enfrenta a una fuerza impulsada por la amabilidad y el apoyo de personas atentas como usted. Gracias por todo lo que has hecho por nuestra familia. Sinceramente, Gina La mamá de Wes Gracias, nuestros amigos, por ayudar a Wes y a todos los niños de FACES a lo largo de los años. Su continua ayuda es esencial. Done ahora Volver arriba

top Volver a Labio leporino y paladar hendido Nueva prueba genética informada para labio y paladar hendido aislados Este artículo fue proporcionado por el Instituto Nacional de Investigación Dental y Craneofacial (NIDCR) Los investigadores informan que ahora pueden predecir si algunos padres tienen más probabilidades que otros de tener un segundo hijo con la forma "aislada" de labio leporino y paladar hendido, uno de los defectos de nacimiento más comunes del mundo, según los resultados de un estudio publicado el mes pasado en El New England Journal of Medicine . Los autores dicen que su última prueba genética se aplica a aproximadamente el 12 por ciento del labio leporino y paladar hendido aislados, o los bebés que nacen solo con hendiduras y no tienen otros defectos congénitos. El año pasado, los autores y sus colegas informaron que las mutaciones en otro gen representan aproximadamente el 2 por ciento de todos los casos de hendiduras aisladas, lo que significa que los investigadores en el campo ahora pueden detectar colectivamente alrededor del 15 por ciento del labio y paladar hendido aislados, una imposibilidad solo hace pocos años. Las hendiduras aisladas representan el 70 por ciento de todo el labio y paladar hendido. En el último artículo, los científicos informan sobre la llamada prueba genética del "haplotipo", una de las primeras de su tipo en medicina. Un haplotipo es la suma de varias variaciones recurrentes en la secuencia de ADN habitual de una especie que está separada, como señales, a lo largo de un gen o cromosoma. En este caso, descubrieron que distintas combinaciones de variaciones de secuencia en y alrededor del gen IRF6 se correlacionan con una mayor probabilidad de que un niño nazca con una hendidura. IRF6, que codifica una proteína activadora de genes llamada factor de transcripción, desempeña un papel durante el desarrollo en la organización de la formación normal de los labios, el paladar, la piel y los genitales. "Este estudio muestra que hemos llegado a un punto en el que es posible tomar muestras de sangre de los padres, analizar ciertos genes y determinar si su riesgo de tener un segundo hijo con labio leporino o paladar hendido es, digamos, 1 o 20 por ciento", dijo Jeffrey Murray, MD, científico de la Universidad de Iowa y autor principal del estudio. "Ahora es el momento de comenzar a pensar en la mejor manera de aplicar este tipo de pruebas clínicamente y garantizar que realmente beneficien a las familias y a sus hijos". Según Murray, aproximadamente uno de cada 600 bebés en los Estados Unidos nace con el labio y el paladar hendido aislados, también llamados "no sindrómicos". Aunque la afección generalmente se puede corregir con varias cirugías, las familias pasan por dificultades económicas y emocionales tremendas durante el proceso, y los niños a menudo requieren muchos otros servicios, incluidos cuidados dentales complejos y terapia del habla. El desafío ha sido cómo avanzar el campo. Las hendiduras aisladas surgen durante el desarrollo fetal de una interacción dinámica y aún poco conocida de genes, dieta y factores ambientales, y las herramientas de investigación actuales no pueden atravesar adecuadamente la complejidad. Un camino productivo ha sido aislar genes vinculados al labio y paladar hendido "sindrómico", con la esperanza de que algunos también puedan desempeñar un papel en causar la condición aislada. El labio y el paladar hendidos sindrómicos se refiere a los bebés nacidos con hendiduras que se acompañan de otros defectos congénitos. Hay más de 150 de estos síndromes y, en conjunto, representan aproximadamente el 30 por ciento de todos los labios y paladar hendido. Hace dos años, Murray y sus colegas Brian Schutte y Shinji Kondo llegaron al premio gordo cuando descubrieron que el gen IRF6 desempeña un papel en la causa del síndrome de Van der Woude (VWS), la afección sindrómica más común. El descubrimiento marcó una ventaja potencialmente importante porque, aproximadamente el 15 por ciento de las personas con VWS tienen malformaciones que son clínicamente indistinguibles del labio y paladar hendido aislados, lo que sugiere que el gen podría estar involucrado en ambos tipos de hendiduras. Mientras estudiaba la estructura de IRF6, el grupo notó una variación de secuencia que pensaron que podría desempeñar un papel en causar hendiduras aisladas. Dichas variaciones, llamadas polimorfismos de un solo nucleótido, o SNP, ocurren aproximadamente cada 1,000 bases en nuestro ADN y generalmente se consideran inofensivas. Lo que les interesó de este SNP específico es que provocó un cambio de aminoácidos, sustituyendo una isoleucina por la valina normal, precisamente donde la proteína IRF6 se une a otros sustratos. Razonaron que la inserción de isoleucina podría de alguna manera obstaculizar las actividades biológicas normales de la proteína durante el desarrollo de tejidos y órganos. Alimentando sus sospechas fue el hecho de que la valina normal está fuertemente conservada de los peces a los humanos, lo que significa que si la valina era trivial, las especies a lo largo de la escala evolutiva podrían haberla alterado con mayor frecuencia. Volver arriba "El cambio no iba a causar la condición por sí solo, porque ya lo habíamos encontrado en muchas personas que no tenían hendiduras", dijo Theresa Zucchero, miembro del laboratorio de Murray y autora principal del artículo. “Pero tal vez se encontraría con más frecuencia. Alternativamente, si hay otra variación cerca de este SNP, también es más probable que tenga una hendidura ". Para probar su hipótesis, Zucchero y sus colegas recurrieron a sus colaboradores en Europa, América del Sur y Asia, proporcionando un grupo de 1,968 familias, o alrededor de 8,000 personas, en 10 países con antecedentes de hendiduras aisladas. Raramente los estudios de investigación tienen un sabor internacional tan amplio, pero, como señaló Murray, la tasa de hendiduras aisladas en algunas partes del mundo, como Filipinas, Brasil y China, es incluso mayor que en los Estados Unidos. "Queríamos ver si la variación se podía encontrar en múltiples grupos étnicos y ancestrales", dijo. "¿O se limitaba a una sola población?" Los investigadores encontraron que la variación de isoleucina estaba presente en un nivel bajo pero medible en todas las poblaciones. Esto permitió al grupo hacer la siguiente pregunta: ¿Era correcta su hipótesis original? Para su completa sorpresa, la respuesta fue no. "Lo que encontramos es que la valina se transmitió en exceso en las personas con hendiduras", dijo Murray. "Eso fue en realidad un rompecabezas y sigue siendo un poco porque es la secuencia ancestral y común, que se encuentra en el 97 por ciento de los europeos". "Lo que creemos firmemente que está sucediendo es que la valina sirve como un marcador para alguna otra mutación cercana dentro del gen que realmente está haciendo el acto", continuó. "En cierto sentido, la valina está haciendo autostop con la mutación real". Volver arriba En este punto, los investigadores dieron un paso atrás y observaron más ampliamente el gen y las regiones flanqueantes del cromosoma. Identificaron un total de 36 SNP, tanto dentro como fuera del gen, y nueve de estas variaciones parecían estar asociadas con la hendidura. "Estas variaciones individuales, o SNPs, pueden ensamblarse en un haplotipo", dijo Mary Marazita, Ph.D., estadística de la Universidad de Pittsburgh y una de las principales autoras del artículo. "Lo que descubrimos es que un haplotipo particular se transmite en exceso en algunas familias con hendiduras aisladas, lo que sugiere una asociación predictiva con el defecto de nacimiento, y esto fue cierto en las poblaciones que analizamos en Filipinas, Dinamarca y Estados Unidos". Con base en un análisis detallado de 1.316 familias, los científicos estimaron que el riesgo de que los padres con este haplotipo tengan un segundo hijo con labio leporino y paladar hendido aislados es aproximadamente del 12 por ciento. Como señalaron los investigadores, su estimación se basa en su análisis de las familias y no puede generalizarse al público en general. "Para un rasgo complejo como el labio leporino y el paladar hendido, este es un buen paso adelante porque puede haber docenas de genes que contribuyen a la afección", dijo Murray. Murray dijo que la mutación que causa la hendidura permanece sin identificar. El grupo actualmente lo rastrea en un par de bases de 140,000, o unidad de ADN, que rodea el gen. La región contiene un estimado de 150 SNP, uno de los cuales es probable que sea la mutación. Los países involucrados en este estudio fueron: Estados Unidos, Dinamarca, Brasil, Colombia, India, Filipinas, Japón, China y Vietnam. Además, los investigadores colaboraron con el Estudio Colaborativo Latinoamericano de Malformaciones Congénitas, un registro multinacional de defectos de nacimiento en América del Sur. El artículo se titula, "Las variantes genéticas del factor regulador de interferón 6 (IRF6) confieren riesgo de paladar hendido y paladar hendido aislados". La investigación fue apoyada en parte por el Instituto Nacional de Investigación Dental y Craneofacial y el Instituto Nacional de Ciencias de Salud Ambiental, parte de los Institutos Nacionales de Salud. Volver arriba Lectura sugerida Maggie Escrito por Steve Doherty , padre de una niña llamada Maggie, que nació con el síndrome de Apert. Maggie lleva al lector a la aventura de tener un hijo nacido con el Síndrome de Apert con todos sus altibajos, pruebas y triunfos. Una verdadera historia de amor. Haga clic aquí para leer el libro en línea.

Get help navigating health insurance for craniofacial and cleft care — including state benefit mandates, pre‑treatment steps, denial responses, and coverage resources to secure necessary medical care. Navigating Insurance Issues Navigating Insurance Issues Navigating health insurance for cleft and craniofacial treatment can be challenging. This page offers a state-by-state list of mandated benefits, steps to take before treatment, and resources to help you understand your rights, respond to denials, and secure the care you or your child needs. Huge Win for Insurance Coverage The Accelerating Kids’ Access to Care Act was passed and signed by the President on February 3, 2026. The Accelerating Kids’ Access to Care Act is a bipartisan bill. This bill will improve children’s access to needed out-of-state health care by streamlining the burdensome and time-consuming Medicaid provider screening and enrollment process. Read more about the bill and this significant win for the craniofacial community here. States with Mandated Health Benefits for Cleft Lip & Palate States with Mandated Benefits Arkansas - California - Colorado - Connecticut - Florida - Illinois - Indiana - Louisiana - Maryland - Massachusetts - Minnesota - Oregon - New York - North Carolina - South Carolina - Vermont - Virginia Outline of Things To Do Before Treatment Things To Do Before Treatment Note: The term insurance refers to both health insurance providers and managed care organizations (HMOs), unless otherwise specified. Understand Your Coverage Obtain a copy of your Evidence of Coverage for both health and dental plans. Do not assume that a treatment or procedure will be approved simply because it is listed. Managing Denials Request all denials in writing, including references to the applicable sections of your Evidence of Coverage. Written documentation establishes a clear timeline for appeals—be sure to review your policy for specific deadlines and procedures. Managing Denials Common Problems in Interpreting Coverage Common Problems in Interpreting Coverage 1. Exclusions for Dental Conditions Your Rebuttal Emphasize that surgical procedures for cleft and craniofacial conditions are medically necessary, not dental. In correspondence, consistently stress the medical necessity of the treatment. Request that providers re-submit claims using medical necessity letters and medical claim forms, rather than dental claim forms. Note that routine dental care (e.g., cleanings, fillings) may be excluded. For these services, refer to your dental policy. 2. Exclusions for Cosmetic Procedures Your Rebuttal Reinforce the medical necessity of the procedure and avoid terminology such as cosmetic, self-esteem, or dental. Key Definitions (AMA & ASPS ): Reconstructive Surgery: Corrects abnormal structures caused by congenital defects, trauma, or disease, primarily to restore function. Cosmetic Surgery: Reshapes normal structures to enhance appearance or self-esteem. For Example: Orthognathic (Jaw) Surgery: Highlight the procedure’s role in restoring essential functions, including: Biting Chewing Swallowing Breathing Make Sure You Request assignment of a complex care case worker as early as the first denial. Additional Resources Exclusion for Dental Condition Exclusion for Cosmetic Procedures Additional Resources Patient Advocate Foundation Patient Advocate Foundation is a national, non-profit organization that seeks to safeguard patients through effective mediation assuring access to care, maintenance of employment, and preservation of their financial stability. Patient Advocate Foundation serves as an active liaison between patients and their insurer, employer and/or creditors to resolve insurance, job retention, and/or debt crisis matters relative to their diagnosis through case managers and attorneys. Phone : (800)532-5274 Email : help@patientadvocate.org Website: www.patientadvocate.org National Association of Insurance Commissioners Provides information on the Insurance Commissioner in your state. The state insurance commissioner is the governing body that regulates the insurance companies doing business in your state. This office can assist you in determining if your insurance company is following all the rules and regulations as set forth in your policy. Phone: (202) 471-3990 Website: content.naic.org Parameters for Evaluation and Treatment of Patients with Cleft Lip/Palate or Other Craniofacial Anomalies American Cleft Palate-Craniofacial Association May 1993, Rev. 2009 Standards for Cleft Palate and Craniofacial Teams Developed by the American Cleft Palate-Craniofacial Association and Cleft Palate Foundation Administered by the Commission on Approval of Teams Your Guide To The Appeal Process From the Patient Advocate Foundation Sample Denial Letters Sample Appeal Letters What To Expect At A Grievance Hearing Sample Presentation To Grievance Committee More Sample Letters From Cleft Advocate Families Position Papers from the American Society of Plastic Surgeons (ASPS) Cleft Lip and Palate Surgery Nasal Surgery Congenital Anomalies Scar Revision Orthognathic (Jaw) Surgery Insurance Coverage: A Patient's Guide From the ASPS A Consumer Guide to Handling Disputes with Your Employer or Private Health Plan , 2005 Update ICD-9 Billing Codes CPT Codes Guidelines for the Preauthorization of Therapy Services for Children with Special Health Care Needs (CSHCN) Developed by the Department of Pediatrics, University of Arkansas for Medical Sciences Getting Your Employer to Cover Speech-Language and Hearing Services A checklist for consumers from ASHA (American Speech-Language-Hearing Association)

ASISTENCIA FINANCIERA ASISTENCIA FINANCIERA ASISTENCIA FINANCIERA FACES is a voluntary, non-profit organization providing services and financial assistance for medically necessary travel to children and adults throughout the United States with severe craniofacial anomalies resulting from diagnoses at birth, injuries, or disease. ASISTENCIA FINANCIERA FACES provides financial assistance to enable a client and one caregiver to travel 120 miles or more round trip to a craniofacial/medical center for treatment(s). FACES assists with transportation costs, lodging, meals, toll fees, rideshares, airfare, and in some circumstances, rental cars. There are maximum limits per trip. FACES craniofacial travel grants reimburse transportation and lodging costs only. Medical expenses, equipment, and supplies are not covered. To apply for financial aid for medically necessary travel, please complete the form below. Please submit your financial aid application with a desktop or laptop computer. Please do not use a cell phone to submit your application . You will receive a confirmation email from FACES that we have received your application. Please note that we look at the whole picture, not just the numbers. You will have an opportunity to explain your circumstances in the form. You will need the following to complete this form: All pages of your most recent income tax return (signed) Your most recent W2s (or documents showing income from Disability etc.) Medical records giving diagnosis and prognosis for the craniofacial condition - one or two pages is acceptable. Front and left, and right side view photos of your child / yourself If you have any questions, email help@faces-cranio.org or call the office at 800-332-2373

Read Daniel’s inspiring craniofacial journey — his challenges, resilience, and how support from FACES and community helped shape his experience. KAYDEN TOP Volver a NUESTROS CLIENTES Meet Daniel When Daniel was born nine years ago with a cleft lip and palate, micrognathia , and almost no lower jawbone, he needed a tracheostomy to breathe and a feeding tube to survive. His parents, Robi-Lyn and John, faced not only the fear of his complex medical needs but also the overwhelming cost of getting him to life-saving care. Queridos amigos de FACES, En el transcurso de los años que FACES ha estado ayudando a nuestra familia, Elena ha pasado de hablar por lenguaje de señas y comer por completo a través del tubo gástrico a hablar (y con esto quiero decir hablar y charlar y susurrar y cantar en el coro, actuando en obras de teatro , gritando con alegría, etc.) y obteniendo una porción justa de las calorías que necesita cada día "comiendo por vía oral" (como lo llama nuestra familia). Gracias a las cirugías que no fueron posibles cuando nací, se extrajo el tubo de traqueotomía que fue vital para su supervivencia temprana, mastica y traga y habla (eventualidades que no estaban garantizadas), la salud de su ojo se mantuvo a pesar de un retina desprendida el año pasado, y más recientemente cuenta con la ayuda de una nueva generación de audífonos que la llevan casi al rango normal. Para ser sincero, cuando nació Elena, nunca podríamos haber previsto la brillantez que nos recibió en su equipo de médicos, ni la amabilidad de las personas que ni siquiera conocemos que nos ayudan con todos los gastos que nunca imaginamos. (¡Cuesta MUCHO pagar el estacionamiento en el centro de la ciudad cuando la retina de su hija se desprende!) Justo cuando no sabía cómo pagar el vuelo de regreso y las habitaciones por una complicación quirúrgica, descubrí que FACES ayuda a las familias con los costos de viaje. , Habitación y comida. Usted y todas las personas que han donado amablemente a FACES, han estado a nuestro lado desde entonces y les agradecemos. Sinceramente, Amy La madre de Elena "I am amazed and blessed that FACES can help our family...This is the biggest relief knowing that I can fully focus on what's medically critical for Daniel and not worry about how to get there. Daniel is a true inspiration to so many. He loves to spend time with his siblings. He enjoys his life every day to the fullest." ~ Robi-Lyn, Daniel's mom Gracias, Nuestros Amigos, por ayudar a Elena y a todos los niños de FACES a lo largo de los años. Su continua ayuda es esencial. Done ahora Volver arriba

These twin brothers were born with Crouzon syndrome, a rare genetic condition that affects the growth of the skull and face. Their journey has been a long one, filled with visits to specialists, countless appointments, major craniofacial surgeries, and extended hospital stays. LUCAS & TRAVIS TOP Queridos amigos de FACES, En el transcurso de los años que FACES ha estado ayudando a nuestra familia, Elena ha pasado de hablar por lenguaje de señas y comer por completo a través del tubo gástrico a hablar (y con esto quiero decir hablar y charlar y susurrar y cantar en el coro, actuando en obras de teatro , gritando con alegría, etc.) y obteniendo una porción justa de las calorías que necesita cada día "comiendo por vía oral" (como lo llama nuestra familia). Gracias a las cirugías que no fueron posibles cuando nací, se extrajo el tubo de traqueotomía que fue vital para su supervivencia temprana, mastica y traga y habla (eventualidades que no estaban garantizadas), la salud de su ojo se mantuvo a pesar de un retina desprendida el año pasado, y más recientemente cuenta con la ayuda de una nueva generación de audífonos que la llevan casi al rango normal. Para ser sincero, cuando nació Elena, nunca podríamos haber previsto la brillantez que nos recibió en su equipo de médicos, ni la amabilidad de las personas que ni siquiera conocemos que nos ayudan con todos los gastos que nunca imaginamos. (¡Cuesta MUCHO pagar el estacionamiento en el centro de la ciudad cuando la retina de su hija se desprende!) Justo cuando no sabía cómo pagar el vuelo de regreso y las habitaciones por una complicación quirúrgica, descubrí que FACES ayuda a las familias con los costos de viaje. , Habitación y comida. Usted y todas las personas que han donado amablemente a FACES, han estado a nuestro lado desde entonces y les agradecemos. Sinceramente, Amy La madre de Elena Queridos amigos de FACES, En el transcurso de los años que FACES ha estado ayudando a nuestra familia, Elena ha pasado de hablar por lenguaje de señas y comer por completo a través del tubo gástrico a hablar (y con esto quiero decir hablar y charlar y susurrar y cantar en el coro, actuando en obras de teatro , gritando con alegría, etc.) y obteniendo una porción justa de las calorías que necesita cada día "comiendo por vía oral" (como lo llama nuestra familia). Gracias a las cirugías que no fueron posibles cuando nací, se extrajo el tubo de traqueotomía que fue vital para su supervivencia temprana, mastica y traga y habla (eventualidades que no estaban garantizadas), la salud de su ojo se mantuvo a pesar de un retina desprendida el año pasado, y más recientemente cuenta con la ayuda de una nueva generación de audífonos que la llevan casi al rango normal. Para ser sincero, cuando nació Elena, nunca podríamos haber previsto la brillantez que nos recibió en su equipo de médicos, ni la amabilidad de las personas que ni siquiera conocemos que nos ayudan con todos los gastos que nunca imaginamos. (¡Cuesta MUCHO pagar el estacionamiento en el centro de la ciudad cuando la retina de su hija se desprende!) Justo cuando no sabía cómo pagar el vuelo de regreso y las habitaciones por una complicación quirúrgica, descubrí que FACES ayuda a las familias con los costos de viaje. , Habitación y comida. Usted y todas las personas que han donado amablemente a FACES, han estado a nuestro lado desde entonces y les agradecemos. Sinceramente, Amy La madre de Elena Over months and years of treatment, those expenses added up quickly: tanks of gas, meals on the road, and trip after trip to appointments. That's where FACES stepped in. Bailey shares what that support has meant to her family: “Because of their assistance, I haven't had to carry the financial weight of those trips alone. At the end of an already long and exhausting medical day, knowing that the expense of simply getting my children there is being lifted from my shoulders means more than I can adequately put into words. Most importantly, it is knowing that somewhere outside of the hospital rooms, operating rooms, and miles traveled, there are people who have decided that families like ours should not have to navigate these journeys alone." "You may never meet the families your generosity helps, but families like mine feel the impact of it. From Lucas, Travis, and me - Thank you. Thank you to FACES for walking alongside our family through this journey, and thank you to every donor who makes their work possible. We will never forget the people who helped carry us along the way. And FACES will forever be part of our boys' story” — Bailey Myrick, mom to Lucas, Travis, and JT Done ahora Volver arriba

Meet the 2025 FACES Camp counselors — inspiring leaders with craniofacial differences who bring experience, compassion, and fun to camp for kids with facial differences. REGISTRO The FACES Camp Counselor Internship is a volunteer internship that allows young adults with craniofacial differences to serve as role models and mentors for children with similar conditions as their own. Counselors spend the week immersed in the camp experience with our campers, mentoring them, encouraging them, and showing them by example how to live independently and fulfilling lives as adults with a craniofacial difference. This internship provides on-the-job experiences and the opportunity to grow in leadership skills, communication skills, team-building skills, self-confidence and many more skills that are incredibly valuable to one’s career and transferable to any professional track. While this internship is a volunteer opportunity, FACES will provide the interns room and board, as well as any transportation costs. Counselors are an essential part of FACES Camp’s success; they are incredible role models. Having navigated the experience of living with a craniofacial difference they are uniquely qualified to mentor our campers and show them what thriving with a facial difference looks like. Interest Form

top Consigue ayuda Pagar las facturas | Viajes y alojamiento | Investigación | Campamentos y becas | Otras organizaciones ¿Cómo obtengo ayuda para mi hijo o para mí? Es importante ser tratado por médicos y equipos calificados en centros craneofaciales que estén familiarizados con afecciones médicas específicas. Actualmente, FACES mantiene una lista de muchos de estos equipos. Comuníquese con nosotros para obtener más información. FACES brinda asistencia financiera para viajes médicamente necesarios a niños y adultos en los Estados Unidos con anomalías craneofaciales graves como resultado de defectos de nacimiento, lesiones o enfermedades. Comuníquese con nosotros para obtener más información o solicite ahora . ¿Estoy solo? ¡No! Hay muchas familias y organizaciones que estarán encantadas de hablar con usted y ayudarlo con información y apoyo. No olvide libros, videos, sitios web e incluso Facebook . A continuación se enumeran algunos recursos generales para comenzar. También encontrará recursos de apoyo para trastornos craneofaciales específicos en la página Anomalías craneofaciales. Ensayos clínicos Bases de datos de estudios clínicos financiados con fondos públicos y privados realizados en todo el mundo. Sitio web: www.centerwatch.com Sitio web: Clinicaltrials.gov Federación de Niños con Necesidades Especiales Teléfono: (617) 482-2915 Correo electrónico: FCSNinfo@fcsn.org Sitio web: www.fcsn.org Programa Nacional de Ley de Salud Proporciona amplia información sobre las leyes de atención médica que afectan a las familias con niños que tienen necesidades especiales de atención médica. Teléfono: (202) 289-7661 Sitio web: www.healthlaw.org Fundación Defensora del Paciente Patient Advocate Foundation es una organización nacional sin fines de lucro que busca proteger a los pacientes a través de una mediación efectiva que les asegura el acceso a la atención, el mantenimiento del empleo y la preservación de su estabilidad financiera. Patient Advocate Foundation sirve como enlace activo entre los pacientes y su aseguradora, empleador y / o acreedores para resolver asuntos relacionados con el seguro, la retención del empleo y / o crisis de deuda en relación con su diagnóstico a través de administradores de casos y abogados. Teléfono: (800)532-5274 Correo electrónico : help@patientadvocate.org Sitio web: www.patientadvocate.org Nacido como un héroe Fundación de investigación con la misión de acelerar la innovación y la investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes con síndromes de FGFR, incluido el síndrome de Pfeiffer. Sitio web: www.bornahero.org Fundación PROS Una corporación sin fines de lucro 501 (c) (3), cuya misión es ayudar a preparar grupos de defensa de pacientes para ensayos clínicos. Sitio web: prosfoundation.org Volver arriba

Parry-Romberg Syndrome explained: symptoms, progression, treatment considerations, prognosis, and support resources from FACES — helping families navigate this rare craniofacial condition top Volver a Anomalías Craneofaciales PARRY ROMBERG SYNDROME Constantemente se desarrollan nuevos avances y procedimientos relacionados con el síndrome de Apert. ¡Sea un defensor de su hijo! ¿Qué es Parry Romberg? El síndrome de Parry-Romberg es un trastorno poco frecuente que se caracteriza por un deterioro progresivo (atrofia) de la piel y los tejidos blandos de la mitad de la cara (atrofia hemifacial), generalmente del lado izquierdo. Es más común en mujeres que en hombres. Los cambios faciales iniciales generalmente involucran los tejidos por encima de la mandíbula superior (maxilar) o entre la nariz y la esquina superior del labio (pliegue nasolabial) y luego progresan hacia el ángulo de la boca, las áreas alrededor del ojo, la frente, la oreja, y el cuello El deterioro también puede afectar la lengua, la parte blanda y carnosa del paladar y las encías. El ojo y la mejilla del lado afectado pueden hundirse y el vello facial puede ponerse blanco y caerse (alopecia). Además, la piel que recubre las áreas afectadas puede pigmentarse oscuramente (hiperpigmentación) con, en algunos casos, áreas de hiperpigmentación y parches de piel no pigmentada (vitiligo). El síndrome de Parry-Romberg también se acompaña de anormalidades neurológicas que incluyen convulsiones y episodios de dolor facial severo (neuralgia del trigémino). El inicio de la enfermedad generalmente comienza entre las edades de 5 y 15 años. La progresión de la atrofia a menudo dura de 2 a 10 años, y luego el proceso parece entrar en una fase estable. Los músculos de la cara pueden atrofiarse y puede haber pérdida ósea en los huesos faciales. Pueden ocurrir problemas con la retina y el nervio óptico cuando la enfermedad rodea el ojo. ¿Hay algún tratamiento? No hay cura y no hay tratamientos que puedan detener la progresión del síndrome de Parry-Romberg. La cirugía reconstructiva o microvascular puede ser necesaria para reparar el tejido perdido. El momento de la intervención quirúrgica generalmente se considera el mejor después del agotamiento del curso de la enfermedad y la finalización del crecimiento facial. La mayoría de los cirujanos recomendarán un período de espera de uno o dos años antes de proceder con la reconstrucción. Los injertos de músculo o hueso también pueden ser útiles. Otro tratamiento es sintomático y de apoyo. ¿Cuál es el pronóstico? El pronóstico para las personas con síndrome de Parry-Romberg varía. En algunos casos, la atrofia termina antes de que se vea afectada toda la cara. En casos leves, el trastorno generalmente no causa ninguna discapacidad, aparte de los efectos cosméticos. ¿Qué investigación se está haciendo? El NINDS apoya la investigación sobre trastornos neurológicos como el síndrome de Parry-Romberg con el objetivo de encontrar formas de prevenirlos, tratarlos y curarlos. Preparado por: Oficina de Comunicaciones y Enlace Público Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares Institutos Nacionales de Salud de Bethesda, MD 20892 El material relacionado con la salud de NINDS se proporciona solo con fines informativos y no representa necesariamente el respaldo o una posición oficial del Instituto Nacional de Trastornos neurológicos y accidentes cerebrovasculares o cualquier otra agencia federal. El asesoramiento sobre el tratamiento o cuidado de un paciente individual debe obtenerse a través de consultas con un médico que haya examinado a ese paciente o esté familiarizado con el historial médico de ese paciente. ¿Cómo obtengo ayuda para mi hijo? Su hijo debe ser tratado por un equipo médico craneofacial calificado en un centro craneofacial. Actualmente, FACES tiene información sobre muchos de estos equipos. Esta no es una lista exhaustiva de todos los equipos craneofaciales. Por favor contáctenos para más detalles. ¿Estoy solo? ¡No! Hay muchas familias y organizaciones que estarán encantadas de hablar con usted y ayudarlo con información y apoyo. No olvides libros, videos y sitios web. La siguiente información lo ayudará a comenzar. (Facebook tiene docenas de grupos privados específicos para las condiciones. Intente buscar en Facebook con algunas palabras clave diferentes como "craneofacial" o "quemar" y encuentre grupos de padres y otras personas con diferencias similares). CARAS: La Asociación Nacional Craneofacial Brindamos apoyo financiero para gastos no médicos a pacientes que viajan a un centro craneofacial para recibir tratamiento. La elegibilidad se basa en la necesidad financiera y médica (Solicite aquí) . Los recursos incluyen boletines informativos, información sobre condiciones craneofaciales y oportunidades para establecer contactos. Contáctenos para más información. La conexión de Romberg The Romberg's Connection es un grupo de apoyo internacional compuesto por más de 500 personas y familias cuyas vidas se ven afectadas por el Síndrome de Romberg. Se han unido para ofrecer fortaleza, coraje, apoyo y amistad entre ellos. Asegúrese de visitar el sitio web. Teléfono: (708) 4253496 Sitio web: www.therombergsconnection.com Recursos adicionales Volver arriba Lectura sugerida Maggie Escrito por Steve Doherty , padre de una niña llamada Maggie, que nació con el síndrome de Apert. Maggie lleva al lector a la aventura de tener un hijo nacido con el Síndrome de Apert con todos sus altibajos, pruebas y triunfos. Una verdadera historia de amor. Haga clic aquí para leer el libro en línea. Ver más Volver arriba