ZANE TOP Volver a NUESTROS CLIENTES Forever Grateful Meet the Cross family I was 27 weeks pregnant when I found out that our son, Zane, was going to be born with Apert Syndrome . My husband is in the US Navy, and I worked two jobs at the time, so that we could live a very comfortable life with our then 3-year-old, Hailey. Our plan all along was that I would still work after having baby number two. FACES helps with our many travels to Philadelphia and even helped with a trip to Boston for a second opinion. They have listened to our journey and have given emotional support. There aren’t enough ‘Thank yous’ in the world that I could give to FACES and those who work there... You have been our light in some stressful times! Forever Grateful! Ashley, Michael, Hailey, & Zane Cross Por siempre agradecido Conoce a la familia Cross Tenía 27 semanas de embarazo cuando descubrí que nuestro hijo, Zane, iba a nacer con el síndrome de Apert . Mi esposo está en la Marina de los EE. UU. Y yo trabajé en dos empleos en ese momento, para que pudiéramos vivir una vida muy cómoda con nuestra entonces Hailey de 3 años. Nuestro plan desde el principio era que seguiría trabajando después de tener el bebé número dos. Después de dar a luz a Zane, pronto nos dimos cuenta de que no podría volver a trabajar porque Zane necesitaba más atención de la que una niñera o cuidado de niños podía darle. Teníamos miedo ... ¿qué íbamos a hacer? Viajamos desde el sudeste (costero) de Virginia hasta el Hospital de Niños de Filadelfia para que Zane reciba la atención especializada que necesita. Aquí es donde entra FACES. Cuando recibí el primer correo electrónico de Kim Fox, ¡fue tan cálido y reconfortante! FACES ayuda con nuestros muchos viajes a Filadelfia e incluso ayudó con un viaje a Boston para obtener una segunda opinión. Han escuchado nuestro viaje y nos han brindado apoyo emocional. No hay suficientes "gracias" en el mundo que pueda dar a FACES y a los que trabajan allí ... ¡Has sido nuestra luz en algunos momentos estresantes! ¡Por siempre agradecido! Ashley, Michael Hailey y Zane Cross Thank you for helping Zane and all the children of FACES throughout the years. Your continued help is essential. Done ahora Volver arriba

Learn about Bell's Palsy, a neurological condition that affects the cranial and facial nerves. BELL'S PALSY Volver a ANOMALÍAS CRANIOFACIALES What is Bell's palsy? Bell’s palsy is a sudden weakness or drooping on one side of the face. It happens when the nerve that controls those facial muscles becomes irritated and swollen. In most cases Bell's palsy is temporary, and the face starts to recover within a few weeks. Constantemente se desarrollan nuevos avances y procedimientos relacionados con el síndrome de Apert. ¡Sea un defensor de su hijo! Seek medical treatment immediately Sudden weakness in the face can also be a sign of a stroke. If your face droops suddenly, especially with arm or leg weakness, slurred speech, or confusion, call emergency services right away. Only a medical professional can tell the difference. What causes it? The seventh cranial nerve, also called the facial nerve, runs through a narrow channel of bone on its way to the face. When that nerve becomes inflamed, it swells and gets squeezed inside the channel. The signals to your facial muscles are disrupted, and those muscles weaken. In many cases, doctors can’t point to a single reason the swelling started. Research suggests that certain viral infections, such as the herpes simplex virus (the virus behind cold sores), may set off the inflammation. Possible Triggers These factors have been linked to Bell’s palsy, though none of them causes it on its own: - High stress - A recent illness, especially a viral one - Not getting enough sleep - An injury to the head or face - Autoimmune conditions Can Bell's Palsy come back? Bell's Palsy usually is not recurring Most people who get Bell's palsy only have the condition once. A study published in 2019 shows a recurrence rate of only 6.5% Possible familial risk Researchers have found a connection between patients with recurring Bell's palsy and relatives who have been diagnosed with Bell's palsy as well. Doctors have reported enough of these family clusters that they don’t appear to be coincidence, which suggests genes may play a part. How is it diagnosed? There’s no single test for Bell’s palsy. Instead, doctors rule out other conditions that can cause facial weakness, like an ear infection, a tumor, or a stroke. Usually this starts with an ear, nose and throat exam, which can also help explain any dizziness. Depending on your symptoms, you may have some of these tests. Neurological Exam Checks your movement, reflexes, nerves and alertness. Hearing Test Checks for healing loss or problems in the inner ear Balance Test Also called a vestibular test; checks that your balance nerve works normally. Tear Test Measures how well your eyes produce tears CT Scan Images the neck and the bone around the ear to look for injury or growths. MRI Images the brain and inner ear canal to rule out tumors, such as an acoustic neuroma. Nerve Tests Measure the electrical signals traveling to your facial muscles. Treatment Options Medicines Steroids can calm inflammation, which lets the swollen nerve sit more easily in its bony channel. They work best when started within a few days of your first symptoms, and starting early improves the chance of a full recovery. Physical Therapy Muscles that can’t move for a long time may shrink and tighten, sometimes for good. A physical therapist can provide facial massage and exercises that help keep the muscles healthy while the nerve recovers. Complementary Options While there isn’t much research behind these, some people find these practices useful. Always consult with your doctor first. Acupuncture: fine needles placed in the skin to stimulate nerves and muscles. Biofeedback: training that helps you become more aware of, and better control, your facial muscles. Botox injections: can ease facial spasms and excess tearing, and help even out the face. Multimodal Chiropractic Therapy: skull and spinal manipulation in some case has been shown to help improve symptoms Seeking treatment Sudden weakness in the face can also be a sign of a stroke. If your face droops suddenly, especially with arm or leg weakness, slurred speech, or confusion, call emergency services right away. Only a medical professional can tell the difference. Once a medical professional determines the symptoms point to Bell's palsy, here are some ways to prepare for a follow up apppointment. Before you go -Write down every symptom, even ones that don’t seem related. -Note any big stresses or life changes you’ve had lately. - List your medicines and doses, plus any vitamins or supplements. -Bring a friend or family member to help you remember what’s said. Questions to ask -What’s most likely causing my symptoms? -Is this likely to be temporary? -What treatment do you recommend, and are there alternatives? -How will this fit with my other health conditions? -Where can I find trustworthy information to read at home? What your doctor may ask -When did your symptoms start? -Have they been constant, or do they come and go? -How severe are your symptoms? -Does anything make the symptoms better or worse? -Has anyone in your family had Bell’s palsy or facial paralysis? -Have you had other signs of infection, like fever or body aches? Medical Disclaimer This page is for general information only. It isn’t a substitute for advice, diagnosis, or treatment from a qualified healthcare professional. If you have symptoms, please talk to your doctor. Resources FACES: The National Craniofacial Association We provide financial support for non-medical expenses to patients traveling to a craniofacial center for treatment. Eligibility is based on financial and medical need (Apply Here ). Resources include newsletters, information about craniofacial conditions, and networking opportunities. Contact Us for more information. Facial Paralysis Foundation Provides online resources and support groups. Website: Resources - Facial Paralysis & Bell's Palsy Foundation US National Institute of Neurological Disorder and Stroke Your guide to understanding Bell's palsy Website: Bell's Palsy | National Institute of Neurological Disorders and Stroke Support Groups & Pages Bell's Palsy & Facial Palsy Support Group Surviving Bell's Palsy Support Group Bell's Palsy Peer Support Facial Paralysis and Bell's Palsy Foundation Sources Mayo Clinic. “Bell’s palsy.” The Facial Paralysis Institute. "Understanding Bell's Palsy". National Library of Medicine. "Recurrent Bell's palsy" National Library of Medicine. "Familial Bell's Palsy" National Library of Medicine. "Concurrent Bell's Palsy and Facial Pain Improving with Multimodal Chiropractic Therapy" Lectura sugerida Maggie Escrito por Steve Doherty , padre de una niña llamada Maggie, que nació con el síndrome de Apert. Maggie lleva al lector a la aventura de tener un hijo nacido con el Síndrome de Apert con todos sus altibajos, pruebas y triunfos. Una verdadera historia de amor. Haga clic aquí para leer el libro en línea. Maggie Escrito por Steve Doherty , padre de una niña llamada Maggie, que nació con el síndrome de Apert. Maggie lleva al lector a la aventura de tener un hijo nacido con el Síndrome de Apert con todos sus altibajos, pruebas y triunfos. Una verdadera historia de amor. Haga clic aquí para leer el libro en línea. Ver más

Learn about Crouzon Syndrome — a craniofacial condition caused by premature skull suture fusion, its features, potential treatments, challenges families may face, and support resources from FACES. top Volver a ANOMALÍAS CRANIOFACIALES SÍNDROME DE CROUZON Constantemente se desarrollan nuevos avances y procedimientos relacionados con el síndrome de Apert. ¡Sea un defensor de su hijo! ¿Qué es el síndrome de Crouzon? El síndrome de Crouzon es una condición resultante de la fusión prematura de las suturas del cráneo y la deformidad del cráneo. Las características incluyen: El cráneo se fusiona prematuramente y no puede crecer normalmente (craneosinostosis) Ojos muy abiertos y abultados debido a cuencas oculares poco profundas (proptosis ocular) Una pequeña mandíbula superior subdesarrollada (maxilar) Párpados inclinados hacia abajo Nariz curvada tipo loro Paladar alto, estrecho y arqueado El síndrome de Crouzon con acantosis nigricans (AN) se encuentra en un estimado 5-10% de todos los casos de Crouzon Además de las características faciales, incluye algunos de los siguientes: Parches de piel oscura y áspera que se encuentran en los pliegues del cuerpo (axilas, cuello, ingle, codos, rodillas, área de la barbilla / boca, área de los ojos o el estómago) Los signos de esto comienzan entre las edades de 2-4. AN generalmente no avanza después de los 12 años. Entonces, la textura y el color permanecen igual a partir de entonces. ¿Por qué pasó esto? No existe un vínculo entre lo que la madre hizo o no hizo mientras estaba embarazada y la aparición del síndrome de Crouzon. Los médicos creen que es causado por cambios en el gen (FGFR2) mapeado en el cromosoma 10. El síndrome de Crouzon con acantosis nigricans es causado por cambios en el gen (FGFR3) mapeado en el cromosoma 4. La causa del cambio no se conoce actualmente. ¿Le pasará esto a los niños que tengo en el futuro? Si tiene el Síndrome de Crouzon, hay un 50% de posibilidades de que otros niños que tenga nazcan con él. Si ambos padres no se ven afectados, el riesgo es muy pequeño de que ocurra en otros niños. ¿Qué tipo de problemas podría tener mi hijo? Además de las características físicas comunes al Síndrome de Crouzon, su hijo puede tener los siguientes problemas: Problemas dentales debido a dientes apretados y un paladar estrecho Mala visión Enfermedad del oído y pérdida auditiva en aproximadamente el 50% de los niños. Dificultad para respirar debido a una pequeña vía aérea. Posible líquido en el cerebro (hidrocefalia) ¿Mi hijo necesitará cirugía? Dependiendo de la gravedad del Síndrome de Crouzon, su hijo puede tener algunas o todas las siguientes cirugías: Avance orbital frontal para permitir que el cráneo crezca adecuadamente y para aumentar el tamaño de las cuencas de los ojos Cirugía de la mandíbula Trabajos de ortodoncia Avance quirúrgico de la mitad de la cara. ¿Cómo obtengo ayuda para mi hijo? Su hijo debe ser tratado por un equipo médico craneofacial calificado en un centro craneofacial. Actualmente, FACES tiene información sobre muchos de estos equipos. Esta no es una lista exhaustiva de todos los equipos craneofaciales. Por favor contáctenos para más detalles. ¿Estoy solo? ¡No! Hay muchas familias y organizaciones que estarán encantadas de hablar con usted y ayudarlo con información y apoyo. No olvides libros, videos y sitios web. (Facebook tiene docenas de grupos privados específicos para las condiciones. Intente buscar en Facebook con algunas palabras clave diferentes como "craneofacial" o "quemar" y encuentre grupos de padres y otras personas con diferencias similares). La información a continuación lo ayudará a comenzar. CARAS: La Asociación Nacional Craneofacial Brindamos apoyo financiero para gastos no médicos a pacientes que viajan a un centro craneofacial para recibir tratamiento. La elegibilidad se basa en la necesidad financiera y médica (Solicite aquí ). Los recursos incluyen boletines informativos, información sobre condiciones craneofaciales y oportunidades para establecer contactos. Contáctenos para más información. Oficina de Enfermedades Raras El Centro de información sobre enfermedades genéticas y raras Excelente sitio web para encontrar información sobre una variedad de trastornos craneofaciales, particularmente los muy raros. Los especialistas en información están disponibles para responder sus preguntas. La operación telefónica es de lunes a viernes de 12 p.m. a 6 p.m., hora del este. Las solicitudes de información por correo electrónico o fax serán respondidas dentro de 5-10 días hábiles. Las solicitudes por correo de EE. UU. Serán respondidas dentro de 5-10 días hábiles NOTA: El centro no brinda asesoramiento médico, brinda tratamiento ni diagnostica enfermedades. Teléfono: (888) 205-2311 Sitio web: https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/6206/crouzon-syndrome Biblioteca Nacional de Medicina de EE. UU. Su guía para comprender las condiciones genéticas. Sitio web: https://ghr.nlm.nih.gov/condition/crouzon-syndrome Programa Nacional de Derecho Sanitario Proporciona información extensa sobre la ley de atención médica que afecta a las familias con niños que tienen necesidades especiales de atención médica. Teléfono: (202) 289-7661 Sitio web: https://healthlaw.org/ Seattle Children's Hospital & Regional Medical Center, Crouzon Syndrome Teléfono: (206) 987-2188 Sitio web: https://www.seattlechildrens.org/conditions/crouzon-syndrome/ Asociación Estadounidense de Paladar Hendido Servicios Familiares Teléfono: (800) 242-5338 o (919) 933-9044 Sitio web: https://cleftline.org/ Red de soporte Red en línea diseñada para ofrecer apoyo a personas y familias afectadas por Crouzon. Este grupo ofrece debates en línea y reuniones periódicas y eventos sociales. Sitio web: http://www.crouzon.org/ Mapa mundial de Crouzon Un mapa que muestra dónde viven las personas con Crouzon. Si desea agregarse, ¡hágalo! www.diseasemaps.org/crouzon-syndrome/ Recursos adicionales Volver arriba Lectura sugerida Maggie Escrito por Steve Doherty , padre de una niña llamada Maggie, que nació con el síndrome de Apert. Maggie lleva al lector a la aventura de tener un hijo nacido con el Síndrome de Apert con todos sus altibajos, pruebas y triunfos. Una verdadera historia de amor. Haga clic aquí para leer el libro en línea. Ver más Volver arriba

top Fuentes de investigacion Mapa de enfermedades Mapas mundiales de enfermedades crónicas y raras y otros síndromes y afecciones. Conéctese con personas que comparten su condición y se ayudan mutuamente. Sitio web: www.diseasemaps.org Referencia de inicio de genética Una guía para comprender las condiciones genéticas. Recuerde mirar las fechas de la investigación y preste la mayor atención a los hallazgos más recientes. Sitio web: ghr.nlm.nih.gov Instituto Nacional de Investigación Dental y Craneofacial La misión del Instituto Nacional de Investigación Dental y Craneofacial (NIDCR) es mejorar la salud dental, oral y craneofacial. Sitio web: www.nidcr.nih.gov OMIM OMIM es un compendio completo y autorizado de genes humanos y fenotipos genéticos que está disponible y actualizado diariamente. OMIM es autor y editor del Instituto de Medicina Genética McKusick-Nathans, Facultad de Medicina de la Universidad Johns Hopkins, bajo la dirección del Dr. Ada Hamosh. Sitio web: www.ncbi.nlm.nih.gov/omim PubMed PubMed comprende más de 24 millones de citas de literatura biomédica de MEDLINE, revistas de ciencias de la vida y libros en línea. Las citas pueden incluir enlaces a contenido de texto completo de PubMed Central y sitios web de editor. Recuerde mirar las fechas de la investigación y prestar la mayor atención a los hallazgos más recientes. Sitio web: pubmed.ncbi.nlm.nih.gov Recuerde mirar las fechas de la investigación. y preste la mayor atención a los hallazgos más recientes. Oficina de Enfermedades Raras El Centro de información sobre enfermedades genéticas y raras Excelente sitio web para encontrar información sobre una variedad de trastornos craneofaciales, particularmente los muy raros. Los especialistas en información están disponibles para responder sus preguntas. La operación telefónica es de lunes a viernes de 12 p.m. a 6 p.m., hora del este. Las solicitudes de información por correo electrónico o fax serán respondidas dentro de 5 a 10 días hábiles. Las solicitudes por correo de EE. UU. Serán respondidas dentro de 5-10 días hábiles. NOTA: El centro no brinda asesoramiento médico, brinda tratamiento ni diagnostica enfermedades. Teléfono: (888) 205-2311 Correo electrónico: gardinfo@nih.gov Sitio web: rarediseases.info.nih.gov La biblioteca de hendiduras médicas en línea de The Smile Train Este excelente recurso nuevo tiene acceso instantáneo a las transcripciones completas de numerosos artículos y estudios relacionados con todos los principales problemas de hendidura. Gran recurso para pacientes y profesionales. Sitio web: www.smiletrain.org/cleft-resources/best-practice-resources Volver arriba

top Servicios de viajes y alojamiento FACES a veces trabaja en conjunto con otras organizaciones sin fines de lucro para ayudar a pagar los viajes médicamente necesarios. Muchos pacientes han descubierto que pueden cubrir más de sus gastos trabajando con múltiples agencias. Asegúrese de informar a todos los involucrados cuando trabaje con múltiples recursos. Solicitud de Asistencia Financiera FACES. Servicios de transporte aéreo de pacientes Cambiando vidas un vuelo a la vez Teléfono: 516-300-1660 Sitio web: www.palservices.org Vuelos milagrosos Convirtiendo millas en sonrisas Teléfono: (702) 261-0494 o sin cargo (800) FLY-1711 Sitio web: www.miracleflights.org Red de hospitalidad sanitaria Healthcare Hospitality Network, Inc. (HHN) es una asociación profesional a nivel nacional de casi 200 organizaciones sin fines de lucro únicas que brindan alojamiento y servicios de apoyo a pacientes, familias y sus seres queridos que reciben tratamiento médico lejos de sus comunidades de origen. Teléfono: 1-800-542-9730 Sitio web: www.hhnetwork.org Encuentre una casa de Ronald McDonald Sitio web: www.rmhc.org/ronald-mcdonald-house Ángeles médicos de la misericordia Sistema de transporte médico caritativo de Estados Unidos Teléfono: 1-888-675-1405 Sitio web: mercymedical.org AirBnB Muchas personas están encontrando alojamiento temporal de menor costo utilizando AirBnB. Sitio web: www.airbnb.com Volver arriba Volver arriba

​In the late 1960's, FACES: The National Craniofacial Association began as the Debbie Fox Foundation. Debbie, a young girl from Soddy Daisy, TN, was born in 1955 with a facial cleft. top HISTORIA DE CARAS A finales de la década de 1960, FACES: La Asociación Nacional Craneofacial comenzó como la Fundación Debbie Fox. Debbie, una joven de Soddy Daisy, TN, nació en 1955 con una hendidura facial. Debbie vio a muchos médicos y cirujanos, pero en 1969 el Dr. Milton Edgerton, cirujano del Centro Médico Johns Hopkins de Baltimore, acordó construir una cara para Debbie. La maestra de Debbie, Madge Apple, comenzó la fundación para ayudar a pagar los gastos de viaje de Debbie a Baltimore. En sus memorias, A Face For Me Debbie dijo: "Mucho más tarde, la Sra. Apple me dijo que me empujó y me empujó tan fuerte porque sabía, incluso entonces, que tenía un futuro". Madge Apple demostró el impacto que un maestro podría tener en la vida de su estudiante. Debbie realmente creía en el propósito de su vida: "Cualquiera sea el camino que elija, sé que Dios querría que sirviera y diera a los demás ..." La fundación creada en nombre de Debbie creció, sufrió algunos cambios de nombre y comenzó a beneficiar a niños y adultos de todo Estados Unidos. En 1997, la organización se convirtió oficialmente en FACES: la Asociación Nacional Craneofacial. Aunque Debbie Fox Harwood falleció en febrero de 2020, su legado sigue vivo. aface Volver arriba

RESOURCES FOR ADULTS WITH CRANIOFACIAL CONDITIONS Our mission extends to adults living with craniofacial differences, too. Whether you were born with a craniofacial condition or acquired one later in life, FACES offers financial assistance for medical travel, a supportive community, and resources designed with adult needs in mind. You never outgrow the support you deserve. FINDING MEDICAL CARE Whether you acquired your craniofacial difference at birth or later in life due to injury or disease, finding a care team is crucial. Some craniofacial teams only serve pediatric patients. To find a care team that serves adults with craniofacial conditions, visit the American Cleft Palate Craniofacial Association's website to find a team near you. Tip: When looking for a care team ACPA will always show a "Patient Age Rage". Make sure the age range is 0-99. ADDITIONAL RESOURCES NAVIGATING INSURANCE Ensuring that your medical care will be covered by your insurance can be a daunting task. FACES is here to help you navigate these issues. Visit our page on Insurance Issues and learn how FACES can help. EMOTIONAL WELLNESS Your emotional wellness is just as important as your physical health. FACES is here to support every aspect of the craniofacial journey. Visit our page on Emotional Wellness and learn how FACES can help. PAYING THE BILLS With complex medical conditions the bills can pile up. From treatment to transportation FACES will connect you to the resources you need most. Visit our page on Paying the Bills and learn how FACES can help. OTHER RESOURCES Throughout your craniofacial journey, you may run into unexpected challenges FACES is here for you. Visit our page on Other Resources and learn how FACES can help. READ STORIES FROM ADULTS IN THE COMMUNITY Aún no hay ninguna entrada publicada en este idioma Una vez que se publiquen entradas, las verás aquí.

top Para comentarios, entrevistas, estudios de casos o información sobre nuestras últimas noticias y campañas, los periodistas y los organismos de radiodifusión deben comunicarse con nosotros a faces@faces-cranio.org o llamar al 423-266-1632. FACES está disponible para hablar con su grupo cívico, grupo de iglesia, escuela y más. Contáctenos para más información. Para comentarios, entrevistas, estudios de casos o información sobre nuestras últimas noticias y campañas, los periodistas y los organismos de radiodifusión deben comunicarse con nosotros a faces@faces-cranio.org o llamar al 423-266-1632. FACES está disponible para hablar con su grupo cívico, grupo de iglesia, escuela y más. Contáctenos para más información. about faq Para comentarios, entrevistas, estudios de casos o información sobre nuestras últimas noticias y campañas, los periodistas y los organismos de radiodifusión deben comunicarse con nosotros a faces@faces-cranio.org o llamar al 423-266-1632. FACES está disponible para hablar con su grupo cívico, grupo de iglesia, escuela y más. Contáctenos para más información. location Volver arriba ¡¡¡JUEGA SEGURO Y JUEGA BINGO !!! PAUTAS DE SALUD Y SEGURIDAD DE BINGO HALL Con COVID-19, así como la temporada de resfriados y gripe sobre nosotros, le pedimos su ayuda para mantener a todos bien siguiendo estas pautas especiales para protegerlo a usted y a nuestros trabajadores: Si no se encuentra bien, quédese en casa. Por respeto a todos, les pedimos que usen una máscara. (FACES tiene máscaras a la venta por $ 1 cada una). De acuerdo con las Reglas de distanciamiento social del estado de Georgia, pedimos que todos se mantengan a 6 pies de distancia de cualquier persona que no esté en su hogar. ASIENTOS LIMITADOS DISPONIBLES - FACES se reserva el derecho de hacer cualquier juicio sobre la capacidad total de acuerdo con las Reglas de Distancia Social en el estado de Georgia. ¡¡¡Juntos podemos estar seguros y jugar al BINGO !!! ¡Gracias! Volver arriba

top IGUALDAD FACIAL ¿Qué es Face Equality? Face Equality consiste en reconocer que cada rostro es diferente y único, y que independientemente de la apariencia facial, todas las personas merecen ser tratadas de manera justa y equitativa. El valor de cada persona debe estar determinado por su contribución única a la sociedad, y no por su apariencia. La campaña para Face Equality fue lanzada en mayo de 2008 por la organización benéfica del Reino Unido Changing Faces , y en 2019 se convirtió en un movimiento internacional llamado Face Equality International (FEI), ya que las organizaciones sin fines de lucro y las ONG de todo el mundo se unieron con el objetivo de crear un Un mundo en el que las personas con desfiguración facial son aceptadas y valoradas como ciudadanos iguales, libres de prejuicios y estigmas. Los objetivos de la FEI se hicieron eco de la misión de FACES de defender los derechos de las personas con desfiguración facial, por lo que era natural unirse al movimiento. ¿Por qué es importante Face Equality? Las actitudes hacia la apariencia tienen un impacto real en la vida de las personas. A pesar de decir que "no debemos juzgar un libro por su portada", la realidad es que la apariencia afecta la forma en que nos percibimos e interactuamos entre nosotros. La encuesta de 2013 de la Sunshine Social Welfare Foundation sobre la percepción y la experiencia del público de Taiwán hacia la apariencia mostró que: 1 de cada 5 personas en Taiwán alguna vez ha sido tratada de manera diferente debido a su apariencia (por ejemplo, que se rían de ellos, que los insulten, etc.) De aquellos que alguna vez fueron tratados de manera diferente, dos tercios dijeron que el impacto fue negativo (por ejemplo: pérdida de la confianza en sí mismos, no quieren interactuar con otras personas, etc.) El 76,7% de los encuestados cree que la apariencia juega un papel importante en las relaciones sociales. El 55% de los encuestados es consciente de su apariencia física, el 16,6% de los encuestados tiene una característica física que les causa angustia y el 11,6% de los encuestados no está satisfecho con su apariencia. El 17% de los encuestados se ha mantenido a distancia con alguien debido a su apariencia física diferente, el 14% ha insultado a alguien debido a su apariencia física diferente, el 10.7% ha criticado a alguien por su apariencia física diferente, el 4.6% se ha reído de alguien debido a su apariencia física diferente. apariencia física diferente. Las actitudes hacia la apariencia claramente desfavorecen a las personas que tienen una diferencia facial visible. Una prueba de asociación implícita realizada en línea en 2014 reveló que el público asociaba fácilmente características negativas y estereotipos a personas con una diferencia facial visible, percibiéndolas como personas menos seguras, más fáciles de sentirse inferiores, más solas, etc. Las personas con buena apariencia tienen popularidad y éxito, mientras que las personas con desfiguración facial viven vidas menos satisfactorias, tienen menos habilidades, por lo que no deberíamos tener grandes expectativas hacia ellas, tienen menos amigos, etc. Percibir implícitamente a las personas con desfiguración facial implica tener más problemas emocionales o tener menos logros. perpetúa los estereotipos negativos y el estigma que tienen graves implicaciones en su vida diaria, que van desde la mirada fija y los comentarios hostiles, hasta la negación de la igualdad de oportunidades e incluso el acoso y la violencia. ¿Qué se está haciendo para promover Face Equality? Educación Social FACES 'organiza actividades educativas en escuelas, empresas y comunidades para explicar y promover Face Equality. Enfrentar la Semana de la Igualdad A través de Face Equality Week que se celebra anualmente alrededor del 17 de mayo, FACES quiere crear conciencia sobre el tema de la discriminación basada en la apariencia y cambiar las actitudes de las personas hacia la desfiguración facial. Abogacía FACES aboga ante el gobierno y las empresas para eliminar las barreras y las prácticas discriminatorias que afectan la igualdad de derechos y el acceso a la igualdad de oportunidades de las personas con desfiguración facial. Participación en Face Equality International En 2018, FACES se convirtió en uno de los miembros fundadores de Face Equality International, una alianza de organizaciones no gubernamentales (ONG), organizaciones benéficas y grupos de apoyo que trabajan a nivel nacional, regional o internacional para promover la campaña Face Equality. ¿Cómo puedes apoyar Face Equality? Las personas pueden tomar conciencia del impacto negativo de las actitudes implícitas y los estereotipos en la apariencia prevalente en la sociedad, destacar y apoyar Face Equality. Las escuelas pueden promover la inclusión de niños con desfiguración facial y enseñar sobre el respeto a las diferencias. Las empresas pueden promover una cultura y práctica de respeto a la diferencia facial, así como garantizar la igualdad de oportunidades. Los medios pueden adoptar una representación positiva de la diferencia facial y la desfiguración, contribuyendo así a cambiar actitudes y prejuicios y adherirse al Estándar Internacional de Medios sobre Desfiguración. El gobierno puede abordar activamente la discriminación y la desigualdad de trato mediante el desarrollo y la implementación de mejores políticas. What is a facial difference? Any mark, scar or condition affecting the appearance of the head and/or neck. This might include: Cogenital conditions (craniofacial anomalies such as: Apert or Crouzon syndrome, Cleft Lip, etc.) Scars/burns Skin conditions (acne/psoriasis) Birthmarks Cancer/disease Note on Language: Trying to say the right thing can sometimes be uncomfortable. If in doubt, ask someone how they self-identify i.e. ‘I have a visible difference.’ FACES: The National Craniofacial Association is one of the founding members of Face Equality International, an alliance of Non-Governmental Organizations (NGOs), charities and support groups which are working at national, regional, or international levels to promote the campaign for Face Equality. ENFRENTARLO La desfiguración facial y mi lucha por la igualdad facial Escrito por James Partridge Un recuerdo honesto de la batalla después de graves quemaduras faciales; es una guía práctica de autoayuda para cualquier persona con una diferencia facial y un manual para los profesionales de la salud que intentan ayudarlos. Y, finalmente, es un manifiesto a favor de la igualdad de rostros, que erradica los estigmas del face-ismo que nos oprimen a todos ... e insta a nuevos valores faciales en nuestro mundo del siglo XXI. Disponible aquí Aún no hay ninguna entrada publicada en este idioma Una vez que se publiquen entradas, las verás aquí. Volver arriba

Get clear information on Freeman‑Sheldon Syndrome — a rare genetic craniofacial condition, common symptoms, care considerations, and how FACES connects families with resources and support. top Volver a ANOMALÍAS CRANIOFACIALES SÍNDROME DE FREEMAN-SHELDON Constantemente se desarrollan nuevos avances y procedimientos relacionados con el síndrome de Apert. ¡Sea un defensor de su hijo! ¿Qué es el síndrome de Freeman-Sheldon? El síndrome de Freeman-Sheldon es una condición genética muy rara. Las características incluyen: Una boca pequeña que parece que la persona silba Una cara plana Pies del club Músculos contraídos de las articulaciones de los dedos y las manos. Cartílago nasal subdesarrollado ¿Por qué pasó esto? Poco se sabe sobre por qué ocurre el Síndrome de Freeman-Sheldon. Los médicos saben que es una condición genética que puede presentarse en algunas familias. No hay nada que la madre hizo o no hizo durante el embarazo que causó esta afección. ¿Le pasará esto a los niños que tengo en el futuro? Como se sabe muy poco sobre este síndrome, su mejor curso sería recibir asesoramiento genético. El síndrome de Freeman-Sheldon puede seguir un patrón de herencia dominante o recesivo. ¿Qué tipo de problemas podría tener mi hijo? Además de las características físicas comunes al Síndrome de Freeman-Sheldon, su hijo puede tener los siguientes problemas: Un ojo entrecerrado Párpados superiores caídos Escoliosis (curvatura lateral de la columna) Durante la infancia, vómitos y problemas de alimentación que generalmente mejoran con la edad. Pérdida de la audición Dificultad para caminar ¿Mi hijo necesitará cirugía? Dependiendo de la gravedad del síndrome de Freeman-Sheldon, su hijo puede tener algunos o todos los siguientes procedimientos: Cirugía ortopédica o plástica para corregir las manos, los pies y / o la boca. Cirugía craneofacial para remodelar el hueso frontal y aumentar las aberturas de los párpados. Terapia física para mejorar la función de la mano. Terapia física para mejorar la capacidad de caminar. Reposicionamiento del pulgar para mejorar la función de la mano Terapia del lenguaje ¿Cómo obtengo ayuda para mi hijo? Su hijo debe ser tratado por un equipo médico craneofacial calificado en un centro craneofacial. Actualmente, FACES tiene información sobre muchos de estos equipos. Esta no es una lista exhaustiva de todos los equipos craneofaciales. Por favor contáctenos para más detalles. ¿Estoy solo? ¡No! Hay muchas familias y organizaciones que estarán encantadas de hablar con usted y ayudarlo con información y apoyo. No olvides libros, videos y sitios web. (Facebook tiene docenas de grupos privados específicos para las condiciones. Intente buscar en Facebook con algunas palabras clave diferentes como "craneofacial" o "quemar" y encuentre grupos de padres y otras personas con diferencias similares). La información a continuación lo ayudará a comenzar. CARAS: La Asociación Nacional Craneofacial Brindamos apoyo financiero para gastos no médicos a pacientes que viajan a un centro craneofacial para recibir tratamiento. La elegibilidad se basa en la necesidad financiera y médica (Solicite aquí) . Los recursos incluyen boletines informativos, información sobre condiciones craneofaciales y oportunidades para establecer contactos. Contáctenos para más información. Oficina de Enfermedades Raras El Centro de información sobre enfermedades genéticas y raras Excelente sitio web para encontrar información sobre una variedad de trastornos craneofaciales, particularmente los muy raros. Los especialistas en información están disponibles para responder sus preguntas. La operación telefónica es de lunes a viernes de 12 p.m. a 6 p.m., hora del este. Las solicitudes de información por correo electrónico o fax serán respondidas dentro de 5-10 días hábiles. Las solicitudes por correo de EE. UU. Serán respondidas dentro de 5-10 días hábiles NOTA: El centro no brinda asesoramiento médico, brinda tratamiento ni diagnostica enfermedades. Teléfono: (888) 205-2311 Sitio web: https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/6466/freeman-sheldon-syndrome Biblioteca Nacional de Medicina de EE. UU. Su guía para comprender las condiciones genéticas. Sitio web: https://ghr.nlm.nih.gov/condition/freeman-sheldon-syndrome Departamento de Extensión del Grupo de Investigación de Padres Freeman-Sheldon, Inc. (FSRG ) Teléfono: (304-624-1436) o (800) -281-1436 Sitio web: http://www.fsrgroup.org/ Programa Nacional de Derecho Sanitario Proporciona información extensa sobre la ley de atención médica que afecta a las familias con niños que tienen necesidades especiales de atención médica. Teléfono: (202) 289-7661 Sitio web: https://healthlaw.org/ Mapa mundial del síndrome de Freeman Sheldon Un mapa que muestra dónde viven las personas con síndrome de Freeman Sheldon. Si desea agregarse, ¡hágalo! https://www.diseasemaps.org/freeman-sheldon-syndrome/ Recursos adicionales Volver arriba Volver arriba Lectura sugerida Maggie Escrito por Steve Doherty , padre de una niña llamada Maggie, que nació con el síndrome de Apert. Maggie lleva al lector a la aventura de tener un hijo nacido con el Síndrome de Apert con todos sus altibajos, pruebas y triunfos. Una verdadera historia de amor. Haga clic aquí para leer el libro en línea. Ver más Volver arriba

Learn about Treacher Collins Syndrome — a rare genetic craniofacial condition affecting facial bone and ear development — with key information on features, care considerations, and support resources from FACES. top Volver a Anomalías Craneofaciales SÍNDROME DE COLLINS DE TREN Constantemente se desarrollan nuevos avances y procedimientos relacionados con el síndrome de Apert. ¡Sea un defensor de su hijo! ¿Qué es el síndrome de Treacher Collins? El Síndrome de Treacher Collins, también llamado disostosis mandibulofacial , afecta la cabeza y la cara. Las características incluyen: Ojos inclinados hacia abajo Párpados inferiores con muescas Subdesarrollo o ausencia de pómulos y la pared lateral y el piso de la cuenca del ojo La mandíbula inferior es a menudo pequeña e inclinada Adelante justo en el área de patillas Orejas subdesarrolladas, malformadas y / o prominentes La mayoría de los niños con Treacher Collins tienen desarrollo e inteligencia normales; sin embargo, es importante que se realicen pruebas auditivas tempranas. La mayoría de los niños con síndrome de Treacher Collins se benefician de los programas de intervención y lenguaje de intervención temprana. ¿Por qué pasó esto? Se cree que el Síndrome de Treacher Collins es causado por un cambio en el gen del cromosoma 5, que afecta el desarrollo facial. Alrededor del 40 por ciento de las veces, uno de los padres tiene el gen del Síndrome de Treacher Collins. Los genetistas ahora pueden determinar si el gen Treacher Collins es una nueva mutación o una que se ha transmitido. Se están realizando nuevos estudios para ver las posibilidades de que haya otros genes que puedan estar involucrados con este síndrome. ¿Le pasará esto a los niños que tengo en el futuro? El Síndrome de Treacher Collins puede ser heredado de un padre afectado con Treacher Collins. Hay un cambio del 50% de transmitirlo si lo tiene. También puede ocurrir en hijos de padres no afectados. Las posibilidades de que Treacher Collins vuelva a ocurrir en hijos de padres no afectados son mínimas; sin embargo, nuevos estudios genéticos podrían cambiar esta opinión. ¿Qué tipo de problemas podría tener mi hijo? Además de las características físicas comunes al síndrome de Treacher Collins, su hijo puede tener algunos o todos los siguientes problemas: Problemas respiratorios y / o dificultades para comer La mayoría de los niños tienen una pérdida auditiva del 40% en cada oído debido a anomalías del oído externo y medio, que conducen el sonido a las terminaciones nerviosas Los ojos tienden a secarse, lo que puede provocar infección. El paladar hendido a menudo ocurre con el síndrome de Treacher Collins ¿Mi hijo necesitará cirugía? Dependiendo de la gravedad del Treacher Collins, su hijo puede necesitar algunos o todos los siguientes procedimientos: Un audífono conductor Corrección del paladar hendido Reparación de la pared lateral y el piso de la cuenca del ojo Reparación de los pómulos. Reparación de las muescas del párpado Corrección de la mandíbula y el mentón no desarrollados. Cirugía para corregir la nariz con forma de pico Reconstrucción de las orejas. ¿Cómo obtengo ayuda para mi hijo? Su hijo debe ser tratado por un equipo médico craneofacial calificado en un centro craneofacial. Actualmente, FACES tiene información sobre muchos de estos equipos. Esta no es una lista exhaustiva de todos los equipos craneofaciales. Por favor contáctenos para más detalles. ¿Estoy solo? ¡No! Hay muchas familias y organizaciones que estarán encantadas de hablar con usted y ayudarlo con información y apoyo. No olvides libros, videos y sitios web. La lista a continuación lo ayudará a comenzar. CARAS: La Asociación Nacional Craneofacial Brindamos apoyo financiero para gastos no médicos a pacientes que viajan a un centro craneofacial para recibir tratamiento. La elegibilidad se basa en la necesidad financiera y médica (Solicite aquí) . Los recursos incluyen boletines informativos, información sobre condiciones craneofaciales y oportunidades para establecer contactos. Contáctenos para más información. Oficina de Enfermedades Raras El Centro de información sobre enfermedades genéticas y raras Excelente sitio web para encontrar información sobre una variedad de trastornos craneofaciales, particularmente los muy raros. Los especialistas en información están disponibles para responder sus preguntas. La operación telefónica es de lunes a viernes de 12 p.m. a 6 p.m., hora del este. Las solicitudes de información por correo electrónico o fax serán respondidas dentro de 5-10 días hábiles. Las solicitudes por correo de EE. UU. Serán respondidas dentro de 5-10 días hábiles NOTA: El centro no brinda asesoramiento médico, brinda tratamiento ni diagnostica enfermedades. Teléfono: (888) 205-2311 Sitio web: rarediseases.info.nih.gov/diseases/9124/treacher-collins-syndrome Biblioteca Nacional de Medicina de EE. UU. Su guía para comprender las condiciones genéticas. Sitio web: ghr.nlm.nih.gov/condition/treacher-collins-syndrome Reflexiones sobre Treacher Collins Un sitio web muy informativo que incluye historias personales, información general de Treacher Collins y una excelente lista de recursos. Sitio web: www.treachercollins.org/tcs/Welcome.html TCS alrededor del mundo Mapa que muestra TCS en todo el mundo. ¡Asegúrese de revisarlo y agregar su nombre! Sitio web: www.tcsaroundtheworld.co.uk . Asociación Americana de Habla, Lenguaje y Audición El Centro de Acción de ASHA acepta preguntas y solicitudes de información de miembros y no miembros. Teléfono: 800-638-8255. Sitio web : www.asha.org Programa Nacional de Derecho Sanitario Proporciona información extensa sobre la ley de atención médica que afecta a las familias con niños que tienen necesidades especiales de atención médica. Teléfono: (202) 289-7661 Sitio web: healthlaw.org Recursos adicionales Volver arriba Lectura sugerida Maggie Escrito por Steve Doherty , padre de una niña llamada Maggie, que nació con el síndrome de Apert. Maggie lleva al lector a la aventura de tener un hijo nacido con el Síndrome de Apert con todos sus altibajos, pruebas y triunfos. Una verdadera historia de amor. Haga clic aquí para leer el libro en línea. Ver más Volver arriba

Explore clear, family‑friendly information on microtia — how the ear develops differently, care options including surgery and hearing support, and resources from FACES. top Volver a Anomalías Craneofaciales MICROTIA Constantemente se desarrollan nuevos avances y procedimientos relacionados con el síndrome de Apert. ¡Sea un defensor de su hijo! ¿Qué es microtia? Microtia es un oído formado de forma incompleta. Su severidad varía desde una protuberancia de tejido hasta una oreja parcialmente formada. En la mayoría de los casos, solo se ve afectado un oído. En ese caso, se llama Microtia Unilateral. Si ambos oídos están afectados, se llama Microtia Bilateral. La microtia unilateral ocurre en 1 de cada 8,000 nacimientos y la microtia bilateral ocurre en 1 de los 25,000 nacimientos. ¿Por qué pasó esto? En este momento, nadie sabe por qué ocurre Microtia; Sin embargo, no hay nada que sugiera que las acciones de la madre durante el embarazo causaron la Microtia. Se necesita más investigación para determinar la causa exacta. ¿Le pasará esto a otros niños que tengo en el futuro? Se cree que la posibilidad de transmitir microtia a otro niño es inferior al 6%. ¿Qué tipo de problemas podría tener mi hijo? Además de las características físicas, su hijo puede tener algunos o todos estos problemas: Aproximadamente una reducción del 40% de la audición en el oído afectado Problemas para localizar la dirección de donde proviene un sonido Infecciones del oído ¿Mi hijo necesitará cirugía? Su hijo necesitará cirugía reconstructiva para reconstruir el oído externo o tal vez desee usar una prótesis. Hay varios tipos de prótesis e implantes de oído que están disponibles actualmente y con la impresión 3D esas opciones se perfeccionan todos los días. Sugerimos recopilar información sobre todas las opciones y visitar a otras personas que hayan elegido diferentes opciones. Las opciones aumentan cada año, así que trate de mantenerse al día con toda la investigación actual. Si elige la cirugía reconstructiva, es un proceso de 3 a 4 pasos, generalmente realizado con dos o tres meses de diferencia. Los procedimientos quirúrgicos generalmente comienzan alrededor de los 6 años de edad, ya que el oído tiene el 90% de su tamaño adulto, por lo que es más fácil determinar el tamaño del oído que se debe hacer. Las porciones de las costillas 5, 6, 7 y 8 están talladas en la forma del oído externo. Luego se injerta la oreja en su lugar y se cubre la piel suprayacente sobre el injerto. Es posible que se necesiten otras operaciones para rotar el lóbulo y posiblemente para reposicionar la estructura del cartílago en su posición final. ¿Cómo obtengo ayuda para mi hijo? Su hijo debe ser tratado por un equipo médico craneofacial calificado en un centro craneofacial. Actualmente, FACES tiene información sobre muchos de estos equipos. Esta no es una lista exhaustiva de todos los equipos craneofaciales. Por favor contáctenos para más detalles. ¿Estoy solo? ¡No! Hay muchas familias y organizaciones que estarán encantadas de hablar con usted y ayudarlo con información y apoyo. No olvides libros, videos y sitios web. (Facebook tiene docenas de grupos privados específicos para las condiciones. Intente buscar en Facebook con algunas palabras clave diferentes como "craneofacial" o "quemar" y encuentre grupos de padres y otras personas con diferencias similares). La información a continuación lo ayudará a comenzar. CARAS: La Asociación Nacional Craneofacial Brindamos apoyo financiero para gastos no médicos a pacientes que viajan a un centro craneofacial para recibir tratamiento. La elegibilidad se basa en la necesidad financiera y médica ( Solicite aquí ) . Los recursos incluyen boletines informativos, información sobre condiciones craneofaciales y oportunidades para establecer contactos. Contáctenos para más información. Grupo de apoyo de discusión en línea en Internet Este excelente recurso está bajo la dirección de Steve Kazemir e incluye 1400 miembros de todo el mundo que discuten todos los temas relacionados con Atresia y Microtia. Sitio web: groups.yahoo.com/neo/groups/AtresiaMicrotia/info Grupo de apoyo de Microtia y Atresia de Facebook Esta es una organización sin fines de lucro que se ha desarrollado como una red para aquellos que tienen y conocen a sus seres queridos con la deformidad congénita llamada Microtia y Atresia. Sitio web: www.facebook.com/Microtia-and-Atresia-Support-Group-118851728152174/ Programa Nacional de Derecho Sanitario Proporciona información extensa sobre la ley de atención médica que afecta a las familias con niños que tienen necesidades especiales de atención médica. Teléfono: (202) 289-7661 Sitio web: healthlaw.org Asociación Americana de Habla, Lenguaje y Audición El Centro de Acción de ASHA acepta preguntas y solicitudes de información de miembros y no miembros. Teléfono: 800-638-8255. Sitio web: www.asha.org Los siguientes sitios web contienen información excelente relacionada con microtia: www.earcommunity.com www.microtia.com www.microtia.net www.earsurgery.com Recursos adicionales Volver arriba Lectura sugerida Maggie Escrito por Steve Doherty , padre de una niña llamada Maggie, que nació con el síndrome de Apert. Maggie lleva al lector a la aventura de tener un hijo nacido con el Síndrome de Apert con todos sus altibajos, pruebas y triunfos. Una verdadera historia de amor. Haga clic aquí para leer el libro en línea. Ver más Volver arriba